Je suis un marathonien atteint de la maladie rare de Céline Dion — je peux à peine marcher maintenant
Un coureur de marathon quintuple d’Angleterre a déclaré qu’il pouvait « à peine marcher » après avoir été diagnostiqué avec la même maladie rare que Céline Dion.
Jon Kelf, 54 ans, a déclaré qu’il adorait courir, mais qu’il a maintenant du mal à faire autant que marcher avec le syndrome de la personne raide.
Cette maladie neurologique incroyablement rare est un trouble progressif qui provoque un raidissement du corps et des membres, souvent déclenché par un stress émotionnel ou du bruit.
« Quand j’ai été diagnostiqué, je pouvais à peine bouger », a déclaré Kelf à South West News Service. « Tout ce à quoi je pouvais penser, c’était les pires scénarios. »
L’ingénieur électricien physiquement actif a déclaré qu’il avait terminé cinq marathons entre 2002 et 2012 jusqu’au jour où ses jambes l’ont soudainement lâché. Selon la Cleveland Clinic, les symptômes du SPS peuvent inclure des spasmes musculaires douloureux et une raideur musculaire.
« Je ne pouvais pas être laissé seul car je ne pouvais pas faire les choses en toute sécurité, de la préparation de la nourriture à monter et descendre les escaliers », a déclaré Kelf.
Kelf s’est rappelé avoir appris son diagnostic en 2019 alors qu’il se remettait d’une opération pour enlever une tumeur à la poitrine. Il a dit qu’il avait commencé à sentir ses jambes se resserrer et se raidir lorsqu’il était nerveux ou tendu, mais qu’il avait ignoré cette sensation – jusqu’au jour où la situation s’est tellement aggravée qu’il s’est levé et ne pouvait plus bouger ses jambes.
Il a déclaré être tombé au sol, se retrouver avec une coupure à la tête qui l’a conduit aux urgences. Après deux autres voyages aux urgences, Kelf a subi des tests.
Dion, 54 ans, a annoncé son diagnostic SPS dans une vidéo Instagram en décembre. Dans le clip émouvant, elle imputait au trouble le report ou l’annulation de plusieurs dates de concerts.
Kelf est reconnaissant de l’annonce de Dion, car il pense qu’elle sensibilisera à cette maladie rare, qui affecte une ou deux personnes sur un million, selon Johns Hopkins Medicine.
« Quand Céline a annoncé son diagnostic, elle était très émue à ce sujet, et j’étais ému de le voir », a déclaré Kelf. « Les gens vont le savoir maintenant pour la première fois. La plupart sont inconscients et ne réalisent pas à quel point cela peut changer votre vie.
Et cela a changé la vie de Kelf. Il a dit qu’il ressentait toujours des symptômes quotidiens. Les spasmes ne sont que partiellement aidés par le diazépam anti-anxiété et relaxant musculaire, a-t-il ajouté.
L’ancien marathonien évite désormais d’aller n’importe où avec trop de monde ou de béton qui pourrait devenir un risque de chute.
Depuis son diagnostic, Kelf a trouvé du réconfort dans son nouveau passe-temps : la photographie animalière.
« Physiquement, je ne peux plus faire certaines choses, mais sortir avec mon appareil photo me rend heureux, c’est tout ce qui compte », a déclaré Kelf.