J’ai survécu à un cancer infantile. Maintenant quoi? | Hôpitaux

Cette année seulement, l’American Cancer Society prévoit que 14 660 nouveaux cas de cancer seront diagnostiqués chez les enfants et les adolescents. Environ 1 850 enfants et adolescents meurent chaque année du cancer, ce qui en fait l’une des principales causes de décès dans ce groupe d’âge. Cependant, une proportion croissante d’enfants survivent maintenant au cancer.

« Si vous regardez tous les diagnostics, tous les âges, toutes les étapes, le taux de guérison est supérieur à 80% », explique le Dr Jean M. Tersak, oncologue et directeur du programme de survie à l’hôpital pour enfants de Pittsburgh de l’UPMC. Pour de nombreux enfants atteints de leucémie, les taux de survie dépassent 90 %. Mais les survivants du cancer infantile sont régulièrement confrontés à des problèmes de santé importants liés au traitement à mesure qu’ils vieillissent, ce qui affecte profondément leur qualité de vie et peut accélérer la mort. Les oncologues disent que ces soi-disant effets tardifs vont de la chimio entraînant des problèmes cardiaques et l’infertilité aux radiations affectant le développement mental et provoquant des cancers secondaires. Ainsi, les meilleurs hôpitaux du pays qui traitent le cancer chez les enfants se concentrent de plus en plus non seulement sur la guérison avec soin, mais aussi sur la réduction des effets dits tardifs du traitement.

Dans le cadre de cet effort, certains hôpitaux participent à des recherches à grande échelle comme la National Institutes of Health Childhood Cancer Survivor Study, qui utilise les données de plus de 14 000 survivants de cancers infantiles diagnostiqués entre 1970 et 1986, plus plus de 10 000 survivants diagnostiqués entre 1987 et 1999.

«C’est la seule façon de comprendre le coût du traitement», déclare Tersak, de la participation de l’Hôpital pour enfants de Pittsburgh à des recherches, y compris l’étude Childhood Cancer Survivor Study. L’étude a révélé que les perspectives de survie se sont améliorées pour certains qui ont vaincu un cancer infantile : « En regardant les patients diagnostiqués entre 1970 et 1986 par rapport aux patients diagnostiqués entre 1987 et 1999 – ce dernier groupe a une incidence plus faible de deuxième cancer et d’insuffisance cardiaque. et d’autres effets tardifs – basés sur des choses que nous avons apprises avec le premier groupe et des choses que nous avons changées en thérapie », note Tersak.

Elle considère la réduction de l’utilisation de la radiothérapie au cerveau comme le plus grand progrès dans la réduction des effets tardifs, y compris les déficits cognitifs qui peuvent empêcher les enfants de poursuivre leurs études et de réduire leurs options professionnelles lorsqu’ils entrent sur le marché du travail à l’âge adulte. De plus, les cliniciens envisagent d’utiliser des radiothérapies plus ciblées – comme chez les adultes – qui éliminent les cellules cancéreuses, tout en endommageant moins les cellules saines normales. Les oncologues expérimentent également l’utilisation de nouvelles combinaisons de médicaments de chimiothérapie qui réduisent les effets secondaires, y compris les problèmes cardiaques, plus tard. De plus, les médecins cherchent à anticiper les effets tardifs avant d’administrer un traitement comme la chimiothérapie. À l’hôpital pour enfants de Pittsburgh, certains patients reçoivent un médicament bêta-bloquant couramment utilisé pour traiter l’hypertension artérielle afin de voir si cela pourrait réduire les problèmes de fonction cardiaque liés au traitement du cancer. Cela se fait dans le cadre d’une autre étude nationale menée par le Children’s Oncology Group, qui mène des recherches pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer. « Nous suivrons ces patients au fil du temps pour voir si ce médicament a fait une différence », dit Tersak.

Bien que les premières preuves montrent que les progrès font une différence dans la réduction des effets tardifs, les experts disent qu’il reste encore beaucoup à faire. Selon l’étude Childhood Cancer Survivor Study, à l’âge de 50 ans, plus de la moitié des survivants ont souffert d’un problème de santé grave ou potentiellement mortel, contre seulement 19% des frères et sœurs. Ceux-ci peuvent aller de l’insuffisance cardiaque à un diagnostic de cancer secondaire. Et l’étude révèle que «l’écart de santé» continue de se creuser avec l’âge.

Compte tenu de ces défis, les survivants du cancer et les experts en oncologie pédiatrique disent que pour une personne confrontée à un nouveau diagnostic de cancer, il est essentiel de ne pas tarder à parler de la vie après cancer – même si cela peut sembler contre-intuitif de le faire. « Nous… commençons à parler de la vie après le cancer dès le début », explique le Dr Karen Burns, directrice clinique du Cancer Survivorship Center du Cincinnati Children’s Hospital Medical Center et professeure adjointe de pédiatrie à l’Université de Cincinnati. Cela présente deux avantages, selon Burns : « D’abord, cela montre à la famille que nous avons l’intention de les aider à traverser cela. » Bien que les taux de survie élevés n’offrent toujours aucune garantie, les cliniciens disent qu’il est essentiel que l’esprit et le corps d’un enfant soient orientés vers l’avenir dans le traitement. Deuxièmement, le concept de survie et d’effets tardifs est introduit au début. « Nous ne pouvons pas tout contrôler et des effets tardifs se produisent, mais la connaissance est le pouvoir et souvent votre meilleur allié », dit-elle.

Dans la pratique clinique et la recherche, Burns explore des moyens d’améliorer le traitement des survivants du cancer à long terme ayant des problèmes de fertilité et de prévenir les mêmes problèmes causés par la chimiothérapie et la radiothérapie pour les futurs patients atteints de cancer chez les enfants. « Notre objectif est d’aborder la fertilité future avec chaque patient et de prendre toutes les mesures possibles pour assurer sa préservation, afin que l’enfant puisse un jour avoir sa propre famille », dit-elle. Burns ajoute qu’elle travaille en étroite collaboration avec les divisions de gynécologie et d’urologie pour adolescents de l’hôpital pour fournir les soins les plus complets et les plus avant-gardistes en matière de préservation de la fertilité, allant de la banque de sperme ou de la cryoconservation des tissus testiculaires pour les hommes à la cryoconservation des tissus ovariens pour les femmes. Toujours en cours d’évaluation en tant qu’option, l’espoir est que ces tissus préservés puissent un jour être utilisés par les survivants pour fonder une famille, là où cela n’est pas possible autrement.

En plus de comprendre les options de traitement, les experts disent qu’il est important que les patients et les médecins parlent des limites et du potentiel d’effets tardifs afin de définir correctement les attentes. Diagnostiquée avec un type rare de leucémie à l’adolescence, Katie Wilson prend maintenant des médicaments pour maintenir sa tension artérielle et sa fréquence cardiaque en raison d’une grave maladie cardiaque appelée cardiomyopathie qu’elle a développée à la suite d’une chimio. «À cause du problème cardiaque, je ne suis pas en mesure de vivre une grossesse, car c’est trop risqué pour mon cœur», explique la femme de 28 ans de Fort Thomas, Kentucky. En tant que patiente au Cincinnati Children’s – où elle est maintenant infirmière traitant elle-même des patients en oncologie – elle dit que son équipe médicale a fait un excellent travail dès le début du processus pour l’alerter des effets tardifs potentiels du traitement. Elle et son mari se sont mariés il y a quatre ans et pensaient ces derniers temps à fonder une famille. «Nous en avons beaucoup parlé avec mon cardiologue», dit-elle. Cependant, elle dit qu’ils ont mis les choses en suspens pour le moment, ajoutant qu’ils sont ouverts à l’adoption.

Au MD Anderson Cancer Center de l’Université du Texas à Houston, les cliniciens utilisent le rayonnement par faisceau de protons, une thérapie hautement ciblée, pour se concentrer sur les tumeurs cérébrales, y compris chez les patients pédiatriques. « Si vous pouvez le concentrer dans une petite zone où se trouve la tumeur, vous n’aurez peut-être pas les effets cognitifs », explique le Dr Cindy Schwartz, chef de division et président par intérim de la pédiatrie chez MD Anderson. Les experts disent que les effets cognitifs tardifs sont particulièrement prononcés chez les enfants, car les jeunes cerveaux sont encore en développement, et ces déficits peuvent affecter tout, de la capacité d’un enfant à apprendre aux perspectives professionnelles plus tard.

Quel que soit le coût à long terme du traitement – ou les moyens par lesquels les effets tardifs peuvent être réduits – les cliniciens disent qu’il est essentiel que les patients soient surveillés longtemps après la fin de leur traitement contre le cancer afin d’améliorer les meilleures perspectives à long terme. Cependant, les approches diffèrent sur la façon de procéder, certaines recherches étant menées sur l’utilisation de la télémédecine, de sorte que les survivants adultes n’ont pas à parcourir de longues distances jusqu’à l’endroit où ils ont été initialement traités lorsqu’ils étaient enfants – et pour faciliter le transfert aux médecins adultes. . Mais les experts conviennent que les patients et leurs proches sont mieux servis en voyant des cliniciens qui ont une connaissance complète de leur traitement contre le cancer et de ses effets potentiels, et que le fournisseur de soins de santé d’un survivant du cancer infantile devrait, à tout le moins, être en contact avec les médecins ou l’institution. où ce patient a été traité.

En attendant, les experts disent que beaucoup plus d’études sont encore nécessaires pour déterminer au mieux comment prendre soin des survivants du cancer infantile dans les années après qu’ils aient été jugés exempts de cancer. « Nous devons continuer à essayer d’apprendre comment soutenir ces patients », dit Schwartz – pour essayer de trouver « de meilleurs moyens … de les guérir sans leur nuire à long terme ».