Inclusion dans les évaluations des technologies de la santé : la première étape vers l’équité

De nombreux chercheurs travaillant sur les évaluations des technologies de la santé (ETS) souhaitent s’attaquer aux disparités dans les soins de santé. Mais la pandémie de COVID-19 et l’importance récente du mouvement Black Lives Matter ont braqué les projecteurs sur le racisme structurel aux États-Unis et ailleurs, montrant que s’attaquer aux disparités en matière de santé une fois qu’elles sont établies est à la fois trop tard et pas assez. Pour éliminer les disparités en matière de santé, les chercheurs ont été appelés à examiner les inégalités sous-jacentes, en particulier les manières dont les exclusions systématiques sont intégrées aux principes, données, approches et même méthodes objectives que nous utilisons dans notre travail. Pour être responsables de notre propre rôle dans la perpétuation des disparités en matière de santé, les chercheurs doivent examiner comment nos hypothèses et nos approches perpétuent le racisme.

L’évaluation des technologies de la santé devrait figurer en tête de la liste des responsabilités, pour au moins deux raisons :

Tout d’abord, ce travail est conséquent. Alors que les assureurs-maladie américains utilisent différentes approches pour déterminer quand et à quel prix couvrir les interventions médicales, les méthodes formelles d’ETS gagnent du terrain en tant que solution potentielle à l’augmentation constante des dépenses de santé. Les États-Unis sont maintenant prêts à étendre leur patchwork localisé et axé sur les assureurs d’évaluation de la valeur et de gestion des dépenses. En réponse à ce besoin, l’Institute for Clinical and Economic Review (ICER) a construit un catalogue d’analyses de rentabilité terminées, avec d’autres en cours. Une nouvelle attention portée à l’évaluation de la valeur pourrait entraîner des changements spectaculaires dans la façon dont les assureurs couvrent et paient les traitements et les services aux États-Unis.

Deuxièmement, les pratiques d’exclusion peuvent être intégrées aux principes mêmes qui guident les ETS, en particulier lorsque cette évaluation est basée sur l’année de vie ajustée sur la qualité (QALY). La QALY est généralement mesurée au moyen d’enquêtes sur la population et d’instruments tels que l’EQ-5D. Les estimations du coût par année de vie sont également généralement ajustées par les « utilités » pour différents états de santé, et celles-ci sont également généralement estimées à partir d’enquêtes auprès de la population. Les participants à l’enquête sont invités à attribuer des décréments de valeur pour vivre un an dans un état de maladie, de douleur, d’invalidité ou un âge plus avancé par rapport à une année en parfait état de santé à un plus jeune âge. Dans l’approche QALY classique, ces préférences devraient par définition être exprimées par les membres de la communauté et non par les patients.

Les QALY, qui sont à la base de la plupart des ETS, ont fait l’objet de nombreuses critiques. Une revue systématique récente de ces critiques répertorie utilement les critiques publiées spécifiques de la QALY, en distinguant celles basées sur des préoccupations méthodologiques qui peuvent être traitées par des modifications de la QALY elle-même de celles basées sur des préoccupations éthiques qui doivent être traitées par des discussions politiques ou politiques.

Des préoccupations bien documentées concernant le QALY indiquent sa discrimination systématique envers les personnes âgées, les malades chroniques et les handicapés. Un principe directeur de la plupart des pratiques d’ETS actuelles est que les personnes ayant une expérience vécue de la condition d’intérêt ne devraient pas être recrutées pour des enquêtes qui soutiennent l’ETS basée sur QALY. Ceux qui ont une expérience vécue de la condition d’intérêt sont donc systématiquement exclus de deux aspects fondamentaux de la mesure QALY : déterminer quels résultats sont utilisés pour mesurer la valeur et déterminer comment ajuster les utilités pour différents états de santé. Ils sont exclus en supposant que les personnes ayant une expérience vécue sont en conflit d’intérêts lorsqu’elles valorisent les interventions qu’elles pourraient recevoir et que les estimations au niveau de la société sont le seul moyen de générer des comparaisons de valeur pomme à pomme entre les conditions et les interventions. Pour les membres de la communauté des droits des personnes handicapées, les estimations sociétales de l’utilité sous-évaluent systématiquement les soins aux personnes handicapées.

Nous postulons que dans cet effort pour générer des estimations comparables, l’approche engendre des biais au niveau sociétal, des exclusions systématiques et un racisme structurel. Ce problème n’est pas simplement une question de délibération publique ou politique qui suit la production d’une estimation QALY. Elle est également fonction des processus utilisés pour estimer les QALY.

Trop peu, trop tard

Par exemple, bien que l’ICER et d’autres organisations d’ETS aient engagé les patients dans des délibérations publiques, ces efforts n’ont pas fondamentalement changé l’exclusion des voix des patients de ces deux entrées QALY clés. La méthode toujours en vigueur exclut la valeur de l’expérience et du point de vue des patients dans la génération d’estimations de valeur.

La participation des patients aux délibérations publiques après la collecte des données et la génération des estimations est encore une fois trop faible et trop tardive. Garder l’expérience vécue des personnes ayant des besoins de santé au centre de la recherche est possible, y compris dans les ETS. L’approche centrée sur le patient en tant que concept s’est « propagée » dans les soins cliniques, à commencer par la maison médicale centrée sur le patient. La mesure de la qualité des soins a suivi avec les payeurs fédéraux établissant des programmes pour amener les patients dans le cycle de vie de la mesure de la qualité.

Aujourd’hui, plus d’une décennie après la fondation du Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), les États-Unis se sont joints à d’autres pays pour aborder le rôle du patient dans la recherche. L’un des derniers obstacles à l’établissement des patients au centre des soins de santé et de la recherche sont les méthodes formellement développées et approuvées pour évaluer les interventions de soins de santé. À ce jour, il y a eu plusieurs occasions manquées et répétées d’intégrer un point de vue représentatif du patient dans les données utilisées pour éclairer l’évaluation des soins de santé. Certains essais soumis à l’approbation réglementaire n’ont pas réussi à représenter adéquatement les patients des communautés de couleur, par exemple, dans les domaines du cancer, de l’ophtalmologie et de la maladie d’Alzheimer.

Les mêmes types d’exclusions ont laissé les États-Unis mal informés dans d’autres domaines de la santé. Par exemple, les experts en santé publique étaient mal préparés à faire face aux taux élevés d’hésitation à la vaccination en raison d’un manque de données adéquates sur les valeurs et les préférences des patients.

Recueillir et utiliser le point de vue des patients – apprendre à connaître les résultats des interventions de santé que les patients apprécient – ​​est une voie à suivre. Nous avons actuellement l’opportunité – à travers une fenêtre ouverte par notre expérience partagée de COVID-19 – d’aborder la culture médicale blanche dominante des ETS avec une implication beaucoup plus diversifiée et inclusive des patients représentant leur expérience vécue dans le système de santé américain. Voici comment:

Analyse de décision multicritères

Il est essentiel de comprendre les expériences des différents types de patients. Les éléments existent ici aux États-Unis pour améliorer l’évaluation des technologies de la santé. L’approche de recherche sur l’efficacité comparative au cœur de la recherche financée par le PCORI, associée à l’accent mis sur les résultats centrés sur le patient, fait partie de l’équation. L’identification des résultats les plus importants pour tous les types de patients nécessite un investissement ciblé. Il en va de même pour le travail de génération d’un solide corpus de preuves sur l’efficacité comparative inclusive centrée sur le patient pour diverses populations. Sans ces éléments, nous ne pouvons pas obtenir une évaluation correcte de la valeur pour les personnes qui ont été exclues de la recherche en santé et qui sont affectées de manière disproportionnée par de mauvais résultats en matière de santé. Actuellement, les méthodes utilisées dans d’autres domaines sont adaptées pour être utilisées dans l’évaluation des interventions médicales. L’une de ces méthodes, l’analyse décisionnelle multicritères (MCDA), a l’avantage de permettre l’inclusion de points de vue multiples et divers des parties prenantes dans les critères qui font partie de l’analyse décisionnelle et dans la pondération de ces critères.

Le moment culturel actuel de la médecine permet une acceptation et une utilisation plus larges de méthodes plus inclusives en ETS. Nous pensons que saisir cette opportunité renforcera les fondements éthiques de notre travail. Nous appelons les chercheurs à cesser de fonctionner comme d’habitude et à appliquer une optique d’inclusion et d’équité à tout ce que nous faisons, tout en évitant l’appropriation de ressources mieux utilisées par ceux qui ont une expertise et une expérience vécue en recherche d’équité. L’attention des méthodologistes à la sensibilisation et à l’inclusion des patients, des cliniciens et des soignants est essentielle. Cette sensibilisation doit inclure les communautés non blanches d’une manière bien plus solide que ce qui a été accompli jusqu’à présent. Tout comme l’attention à l’engagement des parties prenantes nécessite une sensibilisation et une expertise, l’attention à l’équité en santé l’est aussi. Les méthodes délibératives, les enquêtes basées sur la technologie et le crowdsourcing en ligne offrent des avantages substantiels pour surmonter les exclusions actuelles de ceux qui ont une expérience vécue pertinente.

En raison de la prise de conscience accrue parmi la majorité des communautés blanches de recherche et de clinique de la nécessité de changer de manière significative les inégalités raciales et ethniques intégrées dans le système de soins de santé, nous avons maintenant la possibilité d’améliorer les méthodes d’évaluation des technologies de la santé. Garantir l’inclusivité des points de vue incorporés dans les ETS et pousser les mesures d’ETS au-delà de l’habituel peut soutenir des méthodes qui abordent l’équité raciale et ethnique dès la conception. Alors que les États-Unis s’apprêtent à intensifier les HTA, les méthodes utilisées doivent être les bonnes.

Note de l’auteur

Ce poste est basé sur des travaux financés par la Fondation PhRMA et PhRMA. Frank et Concannon ont reçu le PhRMA Foundation Value Assessment Challenge Award en 2019 (1ère place) en reconnaissance de leur travail sur la stratégie d’évaluation des soins de santé pour les patients. Ils reçoivent également des financements de l’Initiative Innovation et Valeur (IVI) et PhRMA pour des travaux connexes.