Il est important de raconter plus d’histoires sur l’autisme – y compris la mienne

La plupart des gens découvrent les interactions sociales de manière rapide et instinctive.

Paul Finch a un système.

«Je construis une base de données dans ma tête de toutes les instances antérieures de ma vie où quelqu’un a agi ou fait quelque chose d’une certaine manière. Et puis je l’utilise comme point de référence pour essayer de créer une enveloppe ou un schéma expliquant comment je ‘ m interagir avec quelqu’un », dit-il, expliquant comment il se débrouille en étant incapable de lire intuitivement le langage corporel et les émotions.

« Dans certains cas, cela peut être incroyablement, incroyablement perspicace et précis. Mais dans d’autres cas, cela peut aussi être complètement hors de propos. »

Finch est le trésorier du Syndicat des employés du gouvernement et des services de la Colombie-Britannique. Il fait également partie des centaines de milliers de Canadiens atteints de troubles du spectre autistique (TSA).

Le mot «spectre» est une partie importante de la compréhension de l’autisme, car les conditions neurodéveloppementales des gens peuvent varier énormément.

Pour Finch, cela signifiait que son parcours d’enfance était similaire à celui de beaucoup de personnes autistes «de haut niveau» maintenant dans la vingtaine et la trentaine: facilement capables d’apprendre mais jugées maladroites dans les contextes sociaux, transférées dans différentes classes dans les écoles sans soutien approprié systèmes, être intensément intéressé par les sujets qui ne intéressent pas la plupart des enfants, savoir que vous étiez différent et que vous avez du mal à vous intégrer, mais ne pouvez pas comprendre exactement pourquoi.

« Je n’avais pas vraiment un vocabulaire approprié pour décrire et vraiment tout mettre en place », a déclaré Finch.

« Ce n’est pas que je [feel] moins autiste en aucune façon. C’est tout aussi intense. C’est juste que vous apprenez à vous adapter et à créer un tas de routines pour être en mesure d’atténuer certains des impacts négatifs. « 

Même si vous ne le réalisez pas, vous connaissez probablement une ou deux personnes autistes qui font face à ses défis à l’âge adulte. Ce pourrait être des gens comme Finch, qui parle publiquement de son autisme depuis des années. Il peut s’agir de personnes qui n’ont pas été officiellement diagnostiquées, mais qui présentent de nombreux symptômes et créent de nombreuses routines similaires.

Ils pourraient même être la personne qui écrit cet article.

Forces et limites

Essayer d’expliquer à quelqu’un comment je suis autiste peut être un défi.

Je peux le décrire avec des anecdotes, comme le fait que je suis beaucoup plus à l’aise pour créer une base de données retraçant tous les aspects de la pandémie que de faire frire un œuf, ou plus excité de décider quel parc est le 42e meilleur de Vancouver (pour mémoire, c’est Burrard View) que de parler à un inconnu.

Je peux énumérer tous les symptômes que j’ai: manque de contact visuel, difficulté à lire les expressions faciales, une façon de parler légèrement monotone et plate, une préférence intense pour les comportements répétitifs, une démarche distinctive.

Je peux donner un peu de contexte sur la façon dont mes parents ont «géré» la situation en grandissant: cours d’orthophonie intenses pendant des années, ergothérapie dans les écoles, certaines activités parascolaires destinées aux enfants «normaux», d’autres explicitement destinées à ceux qui ont besoins spéciaux.

Vendredi est la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, et la façon dont les adultes autistes naviguent dans leur vie est une conversation importante. Il est important que les gens en sachent davantage sur une maladie qui peut être invisible pour les autres et qui est encore souvent stigmatisée.

Mais je ne peux aussi parler que pour moi-même. Mon expérience peut parfois entrer en conflit avec ce que les gens savent sur l’autisme, que ce soit de différentes personnes sur le spectre, ou de la façon dont une personne est représentée dans une émission de télévision ou un film qu’ils ont regardé.

C’est pourquoi il y a des défis inhérents lorsque les individus essaient de résumer tout ce qui concerne l’autisme.

«J’ai passé des années à penser que je devais écrire:« Je ne parle pas pour toutes les personnes autistes »», a déclaré Sarah Kurchak, une auteure de Toronto.

L’année dernière, elle a publié J’ai vaincu mon autisme et tout ce que j’ai eu était ce trouble d’anxiété moche, une collection d’histoires sur le fait de grandir sans se rendre compte qu’elle était sur le spectre de l’autisme, puis de naviguer dans cette compréhension en tant que jeune adulte.

« Beaucoup de gens utilisent le spectre comme cette échelle mobile, où il ne s’agit pas pour chaque individu d’avoir sa propre présentation et ses propres histoires à raconter et ses besoins, mais soit » oh, vous êtes soit de ce côté-là, soit de ce côté-là « ,  » dit-elle.

‘Rencontrez-les au niveau individuel’

Kurchak espère que plus de personnes avec autisme partageront leurs expériences, plus sa diversité sera comprise et les idées préconçues des gens seront remises en question.

«Plusieurs personnes m’ont maintenant contacté et m’ont dit qu’elles essayaient également d’écouter les pas des gens sur le trottoir pour les accueillir. Et je pensais vraiment que j’étais seule sur celle-là», a-t-elle déclaré.

« C’est une autre raison pour laquelle je suis comme de la merde sacrée, il y a toutes ces choses que les gens déjà poussés à leurs limites essaient de faire, juste pour accueillir les autres. Et si nous ne nous attaquons même pas à cela, qu’est-ce qui nous manque ? « 

Essayer de rendre les choses un peu plus faciles pour la prochaine génération est quelque chose que nous faisons tous, mais Finch a décidé de se joindre au conseil d’administration d’Autisme Canada après avoir parlé avec des collègues avec des enfants autistes, puis de rencontrer ces enfants lui-même.

«Il s’agit de valider l’expérience des enfants et d’essayer d’encourager les parents à croire leurs enfants, mais aussi de pouvoir simplement donner quelques conseils de base», a-t-il déclaré.

«J’ai vraiment dû réinventer la roue pour moi-même pour fonctionner dans la société. Et c’est un processus très, très lent et douloureux qui est un essai et une erreur.

« Être capable d’aider les autres à ne pas traverser ce niveau extrême de souffrance constante était très gratifiant. »

Et c’est pourquoi je raconte aussi mon histoire.

Mes défis sont sûrement différents de ceux des autres, mais plus j’ai poursuivi mes passions et partagé mes excentricités et mes intérêts, plus les gens ont réagi de manière incroyablement positive.

Il y a un concept dans l’autisme appelé «masquage» – les comportements constants que les gens adoptent pour s’intégrer et apparaître comme tout le monde, certains délibérément, certains inconsciemment.

Plus nous en savons et partageons sur l’autisme, et plus nous pouvons mettre un visage sur tous ses aspects, plus nous pouvons créer des espaces où les gens ont plus de choix dans leur mode de vie.

« Il y a des gens qui veulent vraiment bien dire, et ils veulent qu’il y ait trois étapes, presque comme un code de triche de jeu vidéo qu’ils peuvent faire, qui mettra les personnes autistes autour d’eux à l’aise », a déclaré Kurchak.

« Je pense que le mieux que vous puissiez leur dire est d’approcher chaque personne autiste que vous rencontrez comme un humain, et de les rencontrer au niveau individuel comme vous le feriez avec n’importe qui d’autre. »

Cet article à la première personne est l’expérience de Justin McElroy, journaliste aux affaires municipales de CBC Vancouver. Pour plus d’informations sur les histoires à la première personne de CBC, veuillez consulter la FAQ.