Herne Bay House : un hospice « controversé » qui est devenu un refuge pour les personnes vivant avec le VIH

À une époque où les personnes vivant avec le VIH étaient «traitées comme des lépreux», une vieille villa victorienne à Auckland créait un environnement aimant pour les malades et les mourants. Rapports de Mélanie Earley.

Michael Stevens était sûr que ses jours étaient comptés lorsqu’il a été envoyé à Herne Bay House au début de la trentaine.

« Je vivais dans un appartement à Auckland mais j’ai dû être hospitalisé car ma maladie s’est aggravée, et mon équipe de travail social m’a suggéré d’y aller plutôt que de retourner dans mon appartement.

« Quand j’ai été admis, je pensais que j’allais là-bas pour mourir. J’avais une bouteille d’oxygène et je pouvais à peine marcher.

LIRE LA SUITE:
* « Je n’aurais jamais imaginé que je serais aussi vieux » : un homme séropositif fête ses 60 ans, après qu’on lui a dit qu’il ne survivrait pas à ses 20 ans
* Le Heroic Garden Festival d’Auckland se termine en raison du traitement contre le cancer du co-directeur
* Dame Diane Robertson fait ses adieux à la mission de la ville d’Auckland après deux décennies

Finalement, Stevens s’est rallié grâce aux nouveaux traitements contre le VIH et a récemment célébré son 60e anniversaire. Il était l’un des nombreux patients qui passaient par Herne Bay House, qui offrait un lieu sûr aux personnes malades ou mourantes du VIH ou du sida.

L’ancien directeur général de l’Auckland City Mission, Sir Chris Farrelly, a déclaré que l’ouverture de la maison en 1990 était « controversée », car de nombreuses personnes vivant avec le VIH étaient ouvertement victimes de discrimination à l’époque.

« Ce n’est qu’en 1992 en Nouvelle-Zélande qu’il n’était plus légal de discriminer quelqu’un avec une maladie ou une orientation sexuelle spécifique.

« Les personnes vivant avec le VIH étaient traitées comme des lépreux. Personne d’autre ne voulait créer un hospice pour les personnes vivant avec le VIH, alors la City Mission est intervenue.

« La quantité de vitriol envers les personnes vivant avec le VIH à cette époque était immense, et malheureusement, beaucoup de ces hommes qui étaient là à cette époque sont morts. Je me souviens d’avoir assisté à tant de funérailles pour ces gens incroyables.

La création de Herne Bay House a été une « partie phénoménale » de l’histoire de la Nouvelle-Zélande, a déclaré Farrelly.

La propriété Jervois Rd était une maison d’enfants depuis la fin des années 1950 et, dans les années 1980, elle était devenue une maison pour adolescents et «enfants de la rue».

En 1990, la NZ Aids Foundation, l’église St Matthew et la mission de la ville d’Auckland ont créé Herne Bay House et, à la fin de l’année, la mission a pris l’entière responsabilité de la gestion du foyer. Son objectif était de « favoriser un environnement sûr, aimant et favorable pour les personnes vivant avec le VIH ».

Herne Bay House a fourni principalement des soins en établissement de longue durée de 1990 à 1995. Il offrait des soins infirmiers de base, mais n’était pas commercialisé spécifiquement en tant qu’établissement de soins infirmiers.

Dame Diane Robertson, prédécesseur de Farrelly en tant que directrice générale de la mission d’Auckland City, a convenu qu’il y avait une énorme stigmatisation autour du VIH lors de l’ouverture de Herne Bay House.

« C’était un virus dont nous ne savions rien et les gens ne savaient pas comment il se transmettait. Les personnes séropositives étaient exclues de toutes sortes de choses; certains dentistes et médecins avaient peur de les soigner.

Robertson a déclaré que la mission avait pris en charge l’installation dans le cadre de sa philosophie de travail avec les communautés marginalisées.

« C’était une chose très courageuse que la mission a faite en ouvrant la maison de Herne Bay », a-t-elle déclaré.

Michael Stevens a découvert qu’il était séropositif en 1988 alors qu’il vivait à l’étranger à Istanbul, en Turquie, et a passé plusieurs mois à l’hospice de 1994 à 1996, date à laquelle il est devenu de plus en plus malade.

Stevens a dit qu’il a dit qu’un certain nombre de personnes sont mortes à Herne Bay House pendant son séjour là-bas, et qu’une femme, une réfugiée africaine, s’est suicidée dans sa chambre.

« J’avais été très en colère et amer à propos de la situation jusqu’à présent. Mon attitude m’a presque fait expulser de l’hospice, mais finalement, j’ai fini par l’accepter et j’ai commencé à planifier ma mort.

Malgré cela, Stevens a déclaré que la maison elle-même était un « endroit incroyable » avec un niveau élevé de soins.

Il y avait environ six ou sept chambres pour les personnes malades, a déclaré Stevens, et la maison avait des infirmières et un cuisinier sur place. Stevens a déclaré que la maison avait une « atmosphère institutionnelle des années 1960 ».

Robertson a passé beaucoup de temps à la maison pour aider à la gestion quotidienne et a convenu qu’il y avait beaucoup de rires et de soutien.

En 1996, la maison a été révisée et améliorée après que des préoccupations ont été soulevées quant à la pertinence et à la sécurité. L’établissement a été modernisé, le personnel a augmenté, des soins infirmiers 24 heures sur 24, des politiques et des procédures ont été établies et un financement a été obtenu du Conseil de santé du district d’Auckland (ADHB).

Stevens pensait qu’il mourrait dans l’hospice, mais sa santé s’est considérablement améliorée à mesure que les antirétroviraux devenaient largement disponibles en Nouvelle-Zélande.

Il croyait que sa vie avait été sauvée par le nouveau médicament, ainsi que par la gentillesse et les soins qu’il avait reçus à Herne Bay House.

« C’était absolument essentiel à mon rétablissement. Quand je suis allé là-bas, j’étais effrayé, en colère et malade, et ces gens se sont si bien occupés de moi.

«J’ai vu quelques amis mourir là-bas, mais pas tout le monde. Je l’ai vu se transformer d’un hospice en soins de relève, et finalement il n’y en avait plus besoin.

À la fin de 2004, Herne Bay House est devenu un hôpital enregistré et, en 2005, il a été annoncé que Herne Bay House fermerait définitivement ses portes.

Robertson a déclaré que plus tard, la maison est devenue davantage un centre d’accueil.

« À cette époque, le coût de la mission était très élevé alors que nous n’avions qu’une ou deux personnes qui y vivaient. »

La décision de fermer en 2005 a provoqué une « énorme réaction émotionnelle » au sein de la communauté gay, a déclaré Robertson.

« Certains anciens clients étaient très en colère à l’époque, mais à ce stade, les hospices pour les personnes vivant avec le VIH fermaient partout dans le monde. »

Lorsque Stevens a appris la nouvelle de la fermeture, il a dit que lui et de nombreuses autres personnes séropositives s’inquiétaient de l’impact potentiel.

« J’avais peur qu’il y ait encore un besoin dans les années à venir, mais j’ai réalisé maintenant que ce n’était tout simplement pas nécessaire. »

Après la fermeture de l’hospice, la propriété a été transformée en maison familiale. Lorsque la propriétaire actuelle a acheté la maison à la mission, elle a dit qu’elle était encore aménagée comme un hospice avec un certain nombre de petites pièces qui avaient été utilisées pour les patients.

Elle a dit que la façade de la maison est restée la même, mais que le reste a dû être complètement vidé et reconstruit.

Malgré le fait que des personnes soient décédées dans la maison, le propriétaire a déclaré que la maison avait une « belle sensation ».

Au fil des ans, elle a fait venir un certain nombre d’exorcistes dans la propriété pour aider les esprits qui, selon elle, pourraient être perdus ou piégés.

« Pour moi, c’est la maison la plus spéciale et je crois vraiment qu’il y a une présence de beaux esprits ici. »

Stevens a déclaré que beaucoup de ceux qui vivaient à l’hospice ont choisi de voir leurs cendres dispersées dans le jardin, ce qui montre à quel point il était devenu aimé.