En cette fête des mères, nous devons aux mamans noires de s’attaquer enfin à la crise de la santé maternelle

Lorsque Jessica Wade, nouvellement enceinte, et son mari se sont rendus à leur premier rendez-vous chez le médecin en 2013, ils ont appris qu’aucun parent ne voulait entendre – le médecin a déclaré qu’il ne pouvait pas détecter un rythme cardiaque fœtal. Le fœtus n’étant pas viable, il a suggéré qu’elle subisse une procédure d’urgence similaire à un avortement. Le mari de Wade l’a exhortée à attendre un peu plus longtemps et, plus tard, lorsqu’ils ont rendu visite à un autre fournisseur de soins de santé, ce médecin a trouvé non pas un mais deux battements de cœur. Alors que la nouvelle des jumeaux la laissait joyeuse, elle a été stupéfaite par la recommandation de son premier médecin.

«Je me suis juste senti extrêmement rejeté», a déclaré Wade. «Je ne sais pas si c’était parce que j’étais une femme noire, mais je n’ai tout simplement pas reçu les informations dont j’avais besoin sur la procédure.

La recherche montre que l’expérience de Wade n’est pas rare chez les femmes noires enceintes, et les disparités raciales dans le système de soins de santé maternelle ont des conséquences désastreuses. Les femmes noires sont environ trois fois plus susceptibles de mourir d’une cause liée à la grossesse que leurs pairs blancs, et dans certaines régions du pays, ce taux est deux fois plus élevé. Dans l’ensemble, plus de femmes meurent d’accouchement et de grossesse aux États-Unis que dans tout autre pays du monde développé. Sur ces 700 décès chaque année, 60% sont évitables.

«Nous constatons des chiffres effrayants quel que soit le niveau d’éducation ou le niveau économique des femmes noires, donc c’est juste à tous les niveaux», a déclaré Tammy Boyd, directrice des politiques et conseillère juridique de Black Women’s Health Imperative. « Dans certains pays du tiers monde, vous obtiendriez un meilleur résultat là-bas que vous n’en avez ici aux États-Unis »

Aujourd’hui, Wade, 34 ans, est le fondateur et directeur général de l’organisation à but non lucratif Mighty Little Giants, ainsi qu’une doula et une spécialiste de la lactation dans la région de Los Angeles. Son expérience personnelle n’a marqué ni la première ni la dernière fois qu’elle a été témoin de disparités dans le système de soins de santé maternelle qui ne sont que trop familières aux femmes noires.

«Pour moi, maintenant que je suis dans le travail dans lequel je suis, je crois qu’une grande partie de ce que j’ai traversé était à cause de la couleur de ma peau», a déclaré Wade, qui a passé 58 jours à rester alitée à l’hôpital pendant son séjour. grossesse et a rappelé que sa douleur avait été négligée et rejetée à plusieurs reprises, y compris à un moment crucial de son travail et de son accouchement.

«J’ai mal», se souvient-elle avoir dit aux infirmières en suant et en pleurant. Ils lui ont dit qu’elle allait bien, en montrant les moniteurs qui lui montraient les progrès de son bébé et d’elle. «Ne regardez pas les moniteurs», leur a-t-elle dit. « Regarde moi. Je ne suis pas d’accord. »

Il s’est avéré que la bande autour de son ventre qui rapportait des données de santé critiques aux médecins et aux infirmières était brisée, les aveuglant sur l’état de Wade. Elle était dilatée à 10 centimètres.

«J’ai littéralement donné naissance à mon fils dans le couloir parce que l’équipe de l’USIN n’était pas prête parce que personne ne m’écoutait», a-t-elle déclaré. Wade, qui avait fait une fausse couche auparavant avec l’un des jumeaux, a déclaré que son autre fils, Marlon Jr., né le 27 février 2014, a passé les 143 jours suivants à l’USIN.

«J’avais l’impression de n’avoir aucun contrôle sur mon expérience d’accouchement. J’avais l’impression de n’avoir aucun contrôle sur personne », a déclaré Wade. «J’avais l’impression de hurler en silence.»

La recherche montre que tout, des préjugés implicites à la discrimination entre les assurances publiques et privées, en passant par un système de soins de santé criblé de disparités raciales au sens large, en passant par le racisme systémique, affecte la crise de la santé maternelle des Noirs. Les membres du Congrès ont formé un groupe de travail cette année pour rédiger la loi Momnibus sur la santé maternelle noire de 2021, un ensemble de projets de loi visant à obtenir de meilleurs résultats pour les mères noires. Et en avril, la vice-présidente Kamala Harris a publié une lettre ouverte aux mamans noires avec des conseils pour les femmes enceintes après avoir invité les mamans noires à discuter de la question avec elle à la Maison Blanche.

Les femmes noires ne sont souvent «pas écoutées lorsqu’elles expriment leurs inquiétudes, leur douleur et leur inconfort», a déclaré Karie Stewart, infirmière sage-femme certifiée à Chicago. « Et donc il y a beaucoup de méfiance et les soins ne sont pas fournis correctement. »

La crise est liée à une question plus large d’équité en santé – quelque chose qui a fait l’objet de discussions généralisées l’année dernière alors que la pandémie de Covid-19 ravageait de manière disproportionnée les communautés de couleur. Pour atteindre l’équité, il faut tenir compte des besoins des personnes les plus à risque et défavorisées en raison de leur situation sociale. Cela peut avoir un impact sur tout, de la qualité de vie et l’espérance de vie aux taux de maladie et à l’accès au traitement.

«Dans les quartiers très aisés et majoritairement blancs, vous n’avez aucun problème à trouver une pharmacie au coin de la rue [or] une institution qui dispose de suffisamment de cliniques », a déclaré Stewart, qui occupe le poste de directeur des sages-femmes au Family Birth Center de l’Université de Chicago et est le fondateur de l’association à but non lucratif Melanated Midwives. «Mais du côté sud, où il est principalement noir et brun, il manque, des épiceries aux pharmacies, en passant par les unités de travail et de livraison. C’est inacceptable et cela contribue également aux disparités.

Ces facteurs ont contribué à l’hésitation au vaccin Covid-19 dans les communautés noires, qui a été alimentée par des obstacles à l’accès aux vaccins tels que l’absence d’accès à Internet, des horaires de travail flexibles et des transports fiables. Au-delà de cela, une profonde méfiance persiste après des décennies d’expérimentation scientifique cruelle sur les Noirs aux mains de scientifiques, de médecins et de chercheurs blancs.

Kimathi Coleman est une doula à Memphis, Tennessee, une ville qui souffre de manière disproportionnée de la mortalité maternelle noire. Elle a parlé d’une perception mortelle et raciste à laquelle sont confrontées les femmes noires.

« [Medical providers] voir une femme noire ou une personne noire et ils ont l’impression que nous pouvons supporter plus de douleur qu’une personne blanche, ce qui n’est pas vrai, ou que nous devrions simplement pouvoir le tolérer et aller bien », a déclaré Coleman, qui est également le co-directeur du service communautaire d’éducation à l’accouchement et de doula Birth Strides, «ou [that] nous devrions simplement faire tout ce qu’ils disent que nous devrions faire avec notre corps parce que depuis tant d’années, ils expérimentent à peu près notre corps.

Si l’hésitation à consulter un médecin n’empêche pas une personne de se rendre à son rendez-vous chez le médecin, des problèmes logistiques peuvent le faire. Et le gros de ces difficultés est supporté par les mères qui ont plus de responsabilités en matière de garde d’enfants et moins d’aide à la maison. La recherche montre que c’est plus souvent le cas des mères noires que de leurs pairs.

«Les gens pensent qu’ils ne viennent pas à leur prénatale [appointments] simplement parce qu’ils ne le veulent pas, mais souvent, ils n’ont pas le moyen de s’y rendre », a déclaré Coleman. «Donc ce n’est pas toujours, ‘Je ne me soucie pas de ma santé. Je ne veux tout simplement pas venir. C’est «Je n’ai personne pour surveiller mes enfants». «Je ne peux pas monter dans ce bus parce que je n’ai pas d’argent» ou «Je n’ai pas de voiture». »

«Trouvons des moyens de permettre à ces personnes d’obtenir plus facilement les soins de santé dont elles ont besoin», a-t-elle déclaré. «Ils le veulent. Ils ont juste besoin de pouvoir y accéder. »