Comment les hôpitaux pour enfants aident les enfants atteints de cancer à être des enfants | Hôpitaux

Daisy Walsh n’a parlé à personne de son cancer. La fillette d’Aurora, dans le Colorado, alors âgée de 6 ans, savait qu’elle avait une tumeur au cerveau de la taille d’une balle de golf, mais à ce sujet, elle est restée muette. Qu’y avait-il à dire ?

Mais quand elle a vu une photo de son nouveau correspondant, Maggi, le dialogue a changé. « Ce fut le coup de foudre », se souvient sa mère, Natalie Walsh. Dans des lettres, Daisy a commencé à écrire sur des sujets aussi graves que la taille et l’emplacement de sa tumeur et aussi ordinaires que ce qu’elle faisait à l’école. Maggi, il s’est avéré, était un bon auditeur. Elle était aussi un chien.

Daisy et Maggi font partie des plus de 150 paires d’animaux et d’enfants qui se sont connectées via le programme Youth and Pet Survivors, ou YAPS, de l’Hôpital pour enfants du Colorado, depuis sa création en 2001. L’initiative de correspondance unique en son genre vise à apporter les avantages de la zoothérapie aux patients en oncologie pédiatrique – dont le système immunitaire est souvent trop faible pour rencontrer des animaux en personne – en les associant à des chiens et des chats qui ont survécu à un cancer ou à d’autres maladies graves. « Le chien peut partager avec un enfant ce que c’était que de subir une chimiothérapie ou une radiothérapie ou de perdre ses cheveux ou quoi que ce soit parce que les animaux ont des effets secondaires similaires à ceux des enfants après avoir été traités », explique Anne Ingalls Gillespie, infirmière au Centre de l’hôpital pour Cancer and Blood Disorders qui a fondé le programme YAPS. Maggi, par exemple, avait subi une intervention chirurgicale pour retirer une tumeur à la mâchoire.

« Daisy avait vraiment l’impression qu’ils avaient beaucoup en commun », explique Walsh, dont la fille a subi une intervention chirurgicale de 10 heures et près d’un an de chimiothérapie pour traiter son médulloblastome, le type de tumeur cérébrale maligne infantile le plus courant, qui a récidivé en septembre. Daisy, maintenant âgée de 9 ans, continue de correspondre au moins une fois par mois avec Maggi, un laboratoire jaune de 12 ans qui tamponne toutes ses lettres avec une empreinte de patte.

« Ça a aidé [Daisy] attendre avec impatience quelque chose au lieu de visites de chimiothérapie et d’hôpital et de ne pas se sentir bien « , dit Walsh. « C’est comme un médicament par la poste. »

Et le médicament fonctionne, selon des enquêtes comparant les avantages de la zoothérapie traditionnelle à ceux du programme YAPS. « Le sens de la camaraderie, [reduction of] peur, plaisir – ces avantages étaient les mêmes que d’envoyer et de recevoir des lettres que de rencontrer un animal et de serrer un animal dans ses bras en personne », explique Gillespie, qui travaille à la création de sections YAPS dans les hôpitaux pour enfants à travers le pays.

Connie Fredman, pour sa part, espère qu’elle réussira. En tant qu’humain derrière plusieurs correspondants canins à Fort Collins, Colorado – un rôle qui nécessite de subir le processus de sélection des bénévoles de l’hôpital – Fredman dit que le programme est exceptionnellement gratifiant pour toutes les créatures impliquées. Elle a possédé deux participants YAPS avec trois jambes et un qui a survécu à un cancer des os. « Ces chiens… continuent leur vie comme s’ils étaient des chiens normaux, et ils ne laissent en aucun cas leur handicap les inhiber – et ces enfants sont tout aussi résilients », dit-elle. « Les chiens font ressortir le meilleur de ces enfants. »

Cela a été le cas pour Daisy, qui rend visite à Maggi quelques fois par an chez elle à Boulder, Colorado, lorsque le système immunitaire de la fille est suffisamment fort. « Quand Daisy est avec Maggi, je vois à quel point elle est heureuse; je vois à quel point elle est insouciante; à quel point elle fait confiance », dit Walsh, qui est devenu proche de la « maman » humaine de Maggi. « Je vois comment elle s’ouvre pour ressentir l’amour de Maggi. »

Déguiser la thérapie en amusement

Le programme YAPS n’est qu’une des nombreuses offres des hôpitaux pour enfants à l’échelle nationale conçues pour améliorer la vie – et les résultats – des enfants atteints de maladies graves comme le cancer. De telles initiatives sont de plus en plus adoptées alors que les taux de survie à cinq ans pour de nombreux cancers infantiles ont atteint des pourcentages dans les années 80 et 90, selon l’American Cancer Society. Dans le passé, « la perspective de survie à long terme était si lointaine que les plans pour l’avenir … ont été abandonnés », ont écrit les auteurs d’un article de 2008 dans la revue Current Oncology Report.

Aujourd’hui, les hôpitaux pour enfants à travers le pays apprécient les spécialistes de la vie de l’enfant, par exemple – des professionnels essentiellement formés pour déguiser la thérapie en amusement. « Nous existons dans les hôpitaux pour normaliser l’environnement hospitalier en diminuant l’anxiété et en augmentant les capacités d’adaptation », explique Melissa Sexton, coordinatrice des événements spéciaux pour la vie des enfants au Riley Hospital for Children de l’Indiana University Health.

Par exemple, les spécialistes – dont beaucoup ont une formation de niveau maîtrise en développement de l’enfant, en éducation ou en psychologie – peuvent utiliser des poupées et de faux équipements médicaux pour expliquer une procédure ; l’art pour favoriser la liberté de création dans un environnement où les enfants ont peu ; ou des invités célèbres pour permettre une évasion mentale. « Oublier un petit peu qu’ils sont à l’hôpital – c’est en grande partie [child life teams] normalisent le milieu hospitalier », explique Sexton, qui a récemment coordonné un bal sur le thème de « La Reine des neiges » – avec une journée au spa interne et une extravagance de magasinage de vêtements – pour les jeunes patients atteints de cancer de Riley.

Les programmes de vie de l’enfant ne sont pas seulement une pause bienvenue de la structure, de la stérilité et de la nature effrayante de l’hôpital ; ils améliorent également les résultats, car ils prennent en compte les besoins de l’enfant dans son ensemble – pas seulement ce qui traitera la maladie, dit Sexton. Une étude, par exemple, a révélé que les spécialistes de la vie de l’enfant aidaient à réduire le besoin de sédation – et, à leur tour, aidaient à réduire les coûts des soins de santé – chez les enfants subissant une radiothérapie pour des tumeurs du système nerveux central. « Si vous regardez n’importe quel type de recherche, vous vous rendez compte que les résultats sont plus forts lorsque les patients respectent leurs soins et lorsqu’ils ont confiance en leur équipe médicale », explique Sexton.

Voici des exemples d’initiatives notables, comme YAPS, déployées dans des hôpitaux pour enfants américains :

Éliminer le stress à l’école : Riley Hospital for Children de l’Indiana University Health

Lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic de cancer, l’aspect le plus stressant pour les parents est de gérer cette nouvelle. « Et la question suivante, 90 % du temps, est : « Et l’école ? » », explique Kristin Wikel, une enseignante qui supervise le programme scolaire de Riley.

C’est pourquoi l’hôpital emploie huit enseignants agréés qui travaillent avec des patients de la maternelle au secondaire – une caractéristique inhabituelle puisque la plupart des hôpitaux pour enfants travaillent avec des enseignants employés par les systèmes scolaires locaux, explique Wikel. Mais les enseignants de Riley travaillent avec les écoles des patients pour acquérir des plans de cours et des devoirs – allant même parfois jusqu’aux écoles elles-mêmes pour prendre, disons, un manuel – et encadrer les enfants à l’hôpital. Si les étudiants se sentent suffisamment bien pour quitter leur chambre, ils peuvent travailler avec des pairs du même âge dans des salles de classe en milieu hospitalier ; s’ils ne le sont pas, ils peuvent bénéficier d’un tutorat au chevet du patient. Pour autant qu’ils le sachent, un patient n’a jamais été retenu à l’école en raison de son séjour à Riley, dit Wikel. « Cela fait partie de la culture : pendant que vous êtes ici, vous irez à l’école », déclare Wikel, notant que cette norme aide à normaliser l’expérience hospitalière pour les jeunes patients dont le monde tournait autour de l’école avant leur diagnostic.

En attendant, ils peuvent être assurés que leurs pairs non hospitalisés ne les oublient pas. En plus de Skype avec des cours, le programme « Bear in the Chair » de Riley permet aux enfants hospitalisés pendant deux semaines ou plus d’avoir de gros ours en peluche qui tiennent leur place à leur bureau d’école à la maison. « Les écoles s’y mettent vraiment », dit Wikel, ajoutant que les ours sont connus pour assister à des matchs de basket-ball, purger une détention et porter des nattes. « Il prend la personnalité de l’enfant.

Le rire comme médicament : Hôpital pour enfants St. Louis de l’Université de Washington

« Drôle » et « cancer de l’enfance » apparaissent rarement dans la même phrase, mais à l’hôpital pour enfants de Saint-Louis, ils se déroulent dans la même pièce. Grâce au programme Clown Docs de l’hôpital, les jeunes patients atteints de cancer et d’autres affections apprécient les visites, les blagues, les astuces et, bien sûr, les rires de clowns professionnels. « Leur travail consiste à utiliser l’humour pour distraire nos patients, et leur philosophie est que le rire est le meilleur des remèdes, explique Megan Rennie, responsable de l’enfance à l’hôpital.

La théorie a des jambes : une étude qualitative récente, par exemple, a révélé que les clowns médicaux ont amélioré le point de vue des enfants sur leur visite à l’hôpital. Une autre étude a révélé que la présence de tels artistes réduisait les niveaux de l’hormone cortisol, un marqueur du stress, chez les enfants hospitalisés. « [Chemo] peut être une chose vraiment effrayante et inconfortable à vivre, et vous pouvez voir ces enfants s’illuminer lorsque les docs clowns arrivent « , dit Rennie.  » Ce qui allait être une journée vraiment difficile qu’ils redoutaient, ils sont presque j’attends avec impatience la prochaine fois. »

La même chose pourrait être dite pour le thérapeute de yoga du programme de vie de l’enfant, qui aide les enfants à se détendre, à apprendre des techniques de gestion de la douleur et à améliorer leur motricité – parfois en les guidant à travers des poses qui imitent leurs personnages de films préférés. « Parfois, d’autres personnes n’ont pas réussi à obtenir [the kids] hors du lit », dit Rennie, « puis elle vient et ils sortiront du lit. »

Guérir par la créativité : Hôpital pour enfants Mount Sinai Kravis

Vismel Marquez entend le compte à rebours de 30 secondes, lève les yeux de son siège à un bureau et regarde les lumières. action. « Salut à tous! » l’étudiant de 21 ans de Waterbury, Connecticut, salue la caméra. Pendant les 30 minutes suivantes, Marquez n’est pas un patient au mont Sinaï – c’est une star de la télévision. « C’est un peu angoissant, mais j’aime ça », admet Marquez après l’émission en direct, qu’il a co-animée avec la productrice de la station, Lauren Smith, une thérapeute en arts créatifs.

KidZone TV, une chaîne en circuit fermé qui diffuse chaque jour trois émissions interactives en direct dans tout l’hôpital, est produite, animée et visionnée par de nombreux jeunes patients comme Marquez, qui y est traité pour la drépanocytose depuis l’âge de 13 ans environ. Alors que de nombreux enfants les hôpitaux ont des chaînes similaires, KidZone TV se distingue par la fréquence de sa programmation, explique Diane Rode, qui dirige le département de thérapie de la vie de l’enfant et des arts créatifs de l’hôpital. De cette façon, dit-elle, ils peuvent atteindre l’un des objectifs du programme : « avoir un impact réel sur l’expérience du patient » pour les enfants et les familles recevant tous les niveaux de soins.

L’émission d’aujourd’hui, par exemple, a emmené les téléspectateurs dans une visite préenregistrée du Guggenheim et les a guidés à travers un projet artistique. Les enfants de l’hôpital pouvaient participer en créant leur propre conception de bâtiment avec des matériaux déposés dans leur chambre avant le spectacle et en appelant pour partager ce qui a inspiré leurs créations. D’autres programmes télévisés incluent des jeux télévisés – prix inclus – et des aperçus des coulisses à divers coins de l’hôpital.

Les programmes télévisés profitent également aux membres de leur jeune « équipe » de production comme Marquez. « Nous ne sommes pas intéressés par la production de vidéos et de matériel qui sont nécessairement juste pour le divertissement ou à propos de les patients et les familles », dit Rode. « Il s’agit du processus créatif. » Son département publie également un magazine littéraire de poésie patiente, organise des concerts avec des groupes de patients et produit des vidéoclips mettant en vedette des chanteurs, des acteurs et des rappeurs patients.

« Si nous cherchons à renforcer la résilience, nous devons avoir beaucoup d’options », dit Rode, « et nous devons les présenter de manière à ce qu’ils puissent en quelque sorte choisir et que nous puissions fournir des solutions à leur lutte. »