Ce « bug du baiser » mortel a été en grande partie ignoré. Cela ne devrait pas être, dit cet auteur.

Lorsque la tante de l’auteur Daisy Hernández, Dora, est venue de Colombie aux États-Unis pour se faire soigner, la famille de Hernández ne s’était jamais attendue à ce qu’une maladie inconnue lui prenne la vie.

« Même après ses funérailles », a déclaré Hernández à NBC News, « il y avait des collègues à ses funérailles qui me demandaient si elle avait eu un cancer. »

La tante de Hernández est décédée des suites de complications de la maladie de Chagas, causée par la piqûre d’un insecte triatome, également connu sous le nom d’insecte du baiser, qui transporte un parasite qui peut finalement détruire le système digestif et le cœur d’une personne.

Alors que beaucoup de gens n’ont peut-être jamais entendu parler de Chagas aux États-Unis, environ 8 millions de personnes au Mexique, en Amérique centrale et en Amérique du Sud l’ont, selon les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis, et il tue plus de 10 000 personnes par an.

Et aux États-Unis, plus de 300 000 personnes vivent avec la maladie de Chagas, selon le CDC, principalement des hispaniques américains qui ont quitté l’Amérique latine.

Pourtant, parce que la maladie a principalement touché des personnes en Amérique latine – dont beaucoup sont originaires de zones plus pauvres ou rurales – elle n’a pas fait l’objet d’une grande attention médicale, comme Hernández l’a découvert en recherchant son livre très apprécié et récemment publié, « The Kissing Bug : Une histoire vraie d’une famille, d’un insecte et de la négligence d’une nation face à une maladie mortelle. »

« Quand j’ai découvert l’histoire derrière elle et combien de personnes aux États-Unis étaient atteintes de cette maladie, et qu’elle était encore très négligée par les facultés de médecine, les institutions médicales et les responsables de la santé publique, ce fut un tel choc », a déclaré Hernández, auteur du mémoire primé « A Cup of Water Under My Bed » qui a fait des reportages pour National Geographic, The Atlantic, The New York Times, Slate et NPR.

Le livre de Hernández explore le contexte historique de la maladie, découverte pour la première fois en 1909 par le médecin brésilien Carlos Chagas. Elle détaille un aspect sombre des recherches passées : dans les années 1940, un chercheur du Texas a intentionnellement planté des punaises en train de s’embrasser sur un jeune homme noir qui était patient dans un hôpital psychiatrique afin d’étudier la progression de la maladie.

Bien que la maladie n’ait pas fait l’objet de nombreuses recherches médicales pour des remèdes, cela évolue lentement.

Norman Beatty est professeur adjoint de médecine à l’Université de Floride. Il étudie les effets de la maladie de Chagas depuis 2015.

« Il a été estimé que la Californie, le Texas et la Floride ont la prévalence d’infection la plus élevée parmi la communauté latino aux États-Unis », a déclaré Beatty, bien qu’il ait déclaré que les chiffres exacts de l’endroit où les gens sont les plus touchés par Chagas aux États-Unis sont inconnus, depuis il n’y a pas de programme national de surveillance.

« C’est l’une des raisons pour lesquelles la maladie de Chagas est une maladie d’iniquité », a déclaré Beatty. « J’espère que dans ma carrière, je pourrai aider à diriger un effort pour construire ce programme. »

Il a expliqué que l’insecte, l’insecte qui s’embrasse, héberge un parasite dans son intestin moyen et que les matières fécales des insectes sont infectieuses et se propagent aux humains par interaction », a déclaré Beatty.

La transmission d’un humain à d’autres peut se produire à la suite de transfusions sanguines, de dons d’organes et de mère à bébé pendant la grossesse.

La plupart des personnes qui contractent le parasite pendant la phase aiguë sont asymptomatiques ou ne présentent aucun symptôme.

« S’ils présentent des symptômes », a déclaré Beatty, « ce sont souvent des symptômes pseudo-grippaux très légers comme de la fièvre, de la fatigue, une hypertrophie des ganglions lymphatiques, et ce processus se résoudra d’eux-mêmes. Mais le parasite persiste toujours dans le corps.

Environ 20 à 30 pour cent des personnes infectées développent des complications cardiaques ou gastro-intestinales. Dans « The Kissing Bug », Hernández décrit les multiples procédures gastro-intestinales subies par sa tante.

Il a été démontré que l’accès aux médicaments antiparasitaires aide à prévenir la progression de Chagas, mais seulement si la maladie est détectée tôt.

« Nous pouvons faire beaucoup de choses et c’est pourquoi il est si important pour nous de dépister la maladie de Chagas et de mettre les patients en contact avec un fournisseur qui connaît le fonctionnement de cette maladie et les traitements et thérapies disponibles », Beatty mentionné.

Le manque d’accès aux soins de santé est un facteur

Dans son livre, Hernández appelle la maladie de Chagas une maladie silencieuse en raison de sa nature asymptomatique, mais sa signification va bien au-delà.

« Je voulais également explorer ces thèmes autour des disparités raciales et des soins de santé spécifiquement au sein de la communauté latino », a déclaré Hernández.

La tante de Hernández a eu la chance de recevoir des soins médicaux lorsqu’elle est venue de Colombie aux États-Unis. Mais pour un grand nombre de personnes aux États-Unis, qu’il s’agisse d’immigrants ou de personnes nées dans le pays, l’accès aux soins de santé est difficile à atteindre.

Malgré le fait que la maladie affecte de manière disproportionnée les Latinos, ils ont les taux de non-assurés les plus élevés de tous les groupes racial ou ethnique des États-Unis.

Dans le livre, Hernández raconte les histoires de patients Chagas principalement à faible revenu et non assurés qu’elle rencontre. Carlos, 40 ans, a des problèmes cardiaques qui l’ont rendu incapable de travailler, bien qu’il essaie de continuer à travailler malgré des factures médicales impayées. Son histoire et d’autres similaires montrent que pour de nombreux Hispaniques, l’éthique du travail et la stabilité financière l’emportent souvent sur l’accent mis sur la santé personnelle.

« Je pense qu’en général, ce qui empêche les Latino-Américains d’accéder aux cabinets de médecins, c’est le manque d’accès aux soins de santé », a déclaré Hernández, « et puis la situation de l’emploi parce qu’il ne s’agit pas seulement d’avoir accès aux soins de santé ; c’est aussi pouvoir s’absenter du travail pour aller à un rendez-vous, aller à plusieurs rendez-vous.

Les parents de Hernández travaillaient dans des usines textiles du New Jersey et n’avaient pas d’assurance.

« Ma mère et ses sœurs allaient à des foires gratuites sur la santé, parfois sur le parking d’une église ou dans un parc de la ville où un hôpital ou un autre type d’établissement de santé organisait des dépistages généraux », a-t-elle déclaré.

Les disparités raciales dans le système de santé et le manque d’incitations à enseigner aux étudiants en médecine la maladie de Chagas ont rendu la recherche d’un remède plus difficile, selon Hernández.

Bien qu’il n’existe aucun remède connu, elle et d’autres gardent espoir.

« Le CDC a commencé à octroyer des subventions pour sensibiliser spécifiquement le public », a déclaré Hernández, « et également pour sensibiliser la communauté médicale à la maladie ».

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