Afrique du Sud : une mère remporte une bataille judiciaire contre un programme médical

Medihelp a refusé de couvrir les frais de traitement de la maladie rare d’un enfant de trois ans

• Une mère désespérée de sauver son fils a obtenu une ordonnance provisoire obligeant Medihelp Medical Scheme à payer un médicament coûteux pour traiter une maladie rare.
• Le régime médical a refusé à deux reprises de payer pour Elaprase, le seul traitement enregistré pour le syndrome de Hunter en Afrique du Sud.
• Le différend juridique portait sur la question de savoir si le traitement relevait des prestations minimales prescrites.

Une mère d’Alberton a remporté une importante bataille judiciaire contre son programme d’aide médicale, l’obligeant à payer un médicament coûteux dont son fils de trois ans a besoin pour traiter une maladie génétique héréditaire rare.

Le fils de Michaney de Wet, Zachary, a été diagnostiqué avec le syndrome de Hunter il y a un an. Elle a demandé à deux reprises à Medihelp Medical Scheme d’autoriser l’utilisation d’Elaprase, une thérapie de remplacement enzymatique, qui est le seul traitement enregistré pour la maladie en Afrique du Sud. Le régime médical l’a refusée à ces deux occasions.

En juillet, la santé de son fils s’est détériorée. Ses spécialistes ont noté que ses valves cardiaques étaient endommagées et que son foie grossissait. De Wet a lancé une requête urgente auprès de la Haute Cour de Pretoria.

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Veuillez noter:

• Michaney de Wet a été ouverte sur son combat contre le régime médical et l’état de son fils, nous avons donc utilisé leurs noms dans cet article.
• Le syndrome de Hunter est également connu sous le nom de mucopolysaccharidose de type II (MPS II).

Vendredi, le juge Anthony Millar a ordonné à Medihelp d’autoriser et de payer le traitement. Il s’agit d’une ordonnance provisoire, en attendant le résultat d’une plainte que De Wet a déposée auprès du Council for Medical Schemes (CMS).

De Wet a été soutenue dans sa candidature par Rare Diseases of South Africa, qui défend les intérêts des personnes atteintes de maladies rares.

Dans sa décision, le juge Millar a noté que le syndrome de Hunter n’affecte qu’une personne sur 100 000. Elle est causée par une déficience enzymatique qui, si elle n’est pas traitée, entraîne des lésions corporelles et organiques et des difficultés de développement.

« C’est incurable. Cependant, Elaprase s’est avéré être un traitement efficace qui peut ralentir ou même stopper les conséquences dégénératives progressives. Il n’y a pas d’autre traitement disponible. Les médecins spécialistes de Zachary l’ont motivé comme étant une partie essentielle de son traitement », dit le juge Millar.

Dans son refus initial, Medihelp a donné diverses raisons, notamment que la maladie n’était pas enregistrée en tant que prestation minimale prescrite (PMB) et que le plan de De Wet ne couvrait pas les «médicaments chroniques» ou les traitements tels qu’Elaprase.

Par la suite, cependant, le CMS, en examinant une plainte contre Polmed dans une affaire similaire, a statué que le syndrome de Hunter était une condition PMB.

Sur cette base, De Wet a de nouveau postulé auprès de Medihelp, mais l’autorisation a de nouveau été refusée.

Avec la détérioration de l’état de Zachary, elle ne pouvait pas attendre le jugement sur son cas par le CMS car cela pourrait prendre jusqu’à deux ans, a-t-elle déclaré dans son affidavit devant le tribunal.

Medihelp s’est opposé à la demande.

Le juge Millar a déclaré qu’il avait admis, à la lumière de la décision Polmed, que le syndrome de Hunter était une affection PMB. Mais en référence à une lecture «nuancée» de la loi sur les régimes médicaux et de ses règlements, il a déclaré qu’il n’était pas tenu de payer pour Elaprase parce que son utilisation n’était pas une «pratique hospitalière publique prédominante et prédominante».

Il a fait valoir qu’Elaprase était cher. Et que s’il s’agit peut-être du protocole de traitement dominant et préféré dans le secteur privé de la santé, il n’en va pas de même pour le secteur public de la santé.

De Wet, cependant, a déposé des affidavits de chefs d’unités de maladies rares dans des hôpitaux publics pour prouver son utilisation dans plusieurs hôpitaux publics, dont Charlotte Maxeke et l’hôpital pour enfants de la Croix-Rouge.

Medihelp, utilisant la terminologie de la réglementation, a ensuite fait valoir qu’elle n’était pas utilisée « de manière prédominante ».

Le juge Millar a déclaré que ce n’était pas surprenant, étant donné que la condition était si rare.

« Ce qui est évident, c’est que l’utilisation d’Elaprase est le seul traitement disponible pour la MPS II dans le secteur public et privé, que la MPS II est une condition PMB et est prescrite dans les hôpitaux privés et publics », a déclaré le juge.

« Il est évident que la détérioration de l’état de Zachary signifie que s’il ne reçoit pas le traitement, sa vie et sa qualité de vie seront irrémédiablement affectées. »

Il a statué qu’en attendant le résultat de l’enquête CMS, Medihelp doit autoriser et payer pour que Zachary reçoive tous les traitements dont il a besoin, y compris Elaprase, dans les 30 jours.