Vivre avec la condition invalidante


Charmaine Summers souffrait paralysant migraines jusqu’à cinq fois par semaine.

La maman d’Adélaïde a dû renoncer à son poste d’administrateur de projet car elle avait de plus en plus de mal à y faire face.

«Les gens me trouvaient au travail caché dans le bureau de quelqu’un en larmes», a-t-elle dit.

Charmaine Summers
Charmaine Summers a déclaré que ses migraines l’ont forcée à se cacher au travail. (Fourni)
«C’était très, très difficile de conserver un emploi alors que je ne saurais jamais si je me réveillerais avec la douleur ou pas.

« J’aimais vraiment mon travail mais mon patron n’était pas très compréhensif. J’étais une épave. »

L’homme de 51 ans a démissionné. Elle a dit que c’était peut-être le point le plus bas de sa bataille de 35 ans contre la maladie débilitante.

Charmaine Summers
Charmaine Summers a dû abandonner son travail à cause de migraines. (Fourni)

Mme Summers avait 16 ans lorsqu’elle a eu pour la première fois de graves maux de tête.

Elle ne savait pas ce que c’était jusqu’à ce que son médecin généraliste diagnostique une migraine, mais elle a rapidement découvert la réalité de la forme la plus courante de maux de tête sévères en Australie.

Charmaine Summers
Charmaine Summers a eu sa première migraine à seulement 16 ans. (Fourni)

La gravité de ses crises de migraine a augmenté pendant la grossesse de son fils Kyle. Puis elle était dans la vingtaine.

À l’âge de 40 ans, elle souffrait de migraines trois ou quatre jours par semaine. Ils peuvent l’assommer pendant des jours.

De nombreux Australiens vivent avec une condition similaire. Maux de tête L’Australie déclare que près de cinq millions de personnes souffrent de migraines – cette maladie invalidante coûte également 35,7 milliards de dollars par an à la nation.

Cela comprend les coûts pour le système de santé et la perte de productivité.

«Il y a beaucoup d’entre nous qui ne peuvent même pas sortir du lit, ne parviennent pas à s’occuper de nos enfants, ne peuvent pas préparer le dîner», a déclaré Mme Summers.

Mme Summers a tout essayé, de la chirurgie aux thérapies alternatives pour essayer de soulager ses crises.

Charmaine Summers
Charmaine Summers a déclaré qu’elle avait dépensé environ 10000 $ pour essayer d’arrêter les migraines. (Fourni)

Elle a eu la taille de sa poitrine réduite pour alléger ses épaules, a traité sa vue pour corriger sa double vision et a même subi une chirurgie des sinus. Mais rien n’a vraiment aidé.

«J’ai probablement dépensé plus de 10 000 $ pour essayer de guérir mes migraines», dit-elle.

Mme Summers a déclaré que certains membres du personnel médical étaient antipathiques. L’un lui a même dit qu’elle souffrait «parce qu’elle était une femme».

(Graphique: Tara Blancato)

On lui a également dit qu’elle les avait «parce qu’elle est grosse». Mais elle a un problème de thyroïde alors que de nombreux médicaments contre la migraine entraînent également une prise de poids.

«C’est vraiment dur pour votre état mental», dit-elle.

Pionnier de nouveaux médicaments contre la migraine

L’année dernière, Mme Summers a réussi à obtenir des essais séparés pour deux des trois nouveaux médicaments qui visent à empêcher le développement de migraines.

Charmaine Summers
Charmaine Summers a déclaré que les essais de drogue qu’elle avait menés lui avaient permis de vivre à nouveau une vie normale. (Fourni)

Ils s’appellent CGRP et ils lui ont finalement apporté un certain soulagement.

«Je suis passée de trois ou quatre migraines par semaine à une ou deux par mois, et ma douleur est passée de huit à trois ou quatre», dit-elle.

Cependant, les deux essais sont maintenant terminés.

Charmaine Summers
Charmaine Summers a déclaré que ses crises de migraine se sont aggravées dans la quarantaine. (Fourni)

Et même si elle profite encore des médicaments car ils sont actuellement dans son système après des injections mensuelles, elle ne peut pas se permettre de continuer à les prendre.

Aucun ne fait partie du PBS et ne reçoit donc pas de financement du gouvernement australien. Cela les rendrait abordables pour les patients.

Les médicaments Aimovig et Ajovy coûtent environ 800 dollars par mois, et Emgality coûte également cher.

Charmaine Summers
Charmaine Summers avec son fils. Elle a dit qu’être enceinte avait en fait aggravé son état. (Fourni)

Et bien qu’elle ait créé sa propre entreprise de vente de fils et d’accessoires de tricot à domicile, Mme Summers a déclaré qu’elle ne pouvait pas se permettre les médicaments à long terme.

C’est un coup dur à prendre après une telle percée.

«Je commence à vivre», dit-elle.

(Neuf)

Une migraine est un trouble neurologique qui provoque un mal de tête sévère, qui n’affecte normalement qu’un seul côté de la tête.

D’autres symptômes peuvent inclure des vomissements, une sensibilité à la lumière, au son et aux odeurs. La parole peut être affectée et les membres peuvent devenir engourdis.

Certaines crises de migraine commencent par une vision perturbée, appelée aura, et bien que de nombreuses personnes aient connu des «déclencheurs», d’autres patients n’ont aucune idée de ce qui les déclenche.

Les médecins ne savent pas pourquoi les migraines surviennent.

Le professeur Paul Rolan, de l’Université d’Adélaïde, a expliqué à quel point la douleur intense d’une migraine provient en fait des membranes et des vaisseaux sanguins à l’extérieur du cerveau.

Professeur Paul Rolan, expert en migraine, de l'Université d'Adélaïde.
Professeur Paul Rolan, expert en migraine, de l’Université d’Adélaïde. (Neuf)

« Cela semble étrange, mais le cerveau lui-même ne peut pas ressentir la douleur », a-t-il déclaré. «Mais les membranes qui l’entourent sont extrêmement sensibles à la douleur.

« Comme vous pouvez l’imaginer, ils protègent notre organe le plus important. Donc, toute inflammation de ces membranes provoque ce mal de tête. »

Il a déclaré qu’il existe des preuves que le cerveau des patients migraineux est extrêmement sensible aux stimuli environnementaux.

Il a déclaré que les nouveaux médicaments étaient la plus grande percée depuis des années, et il espère qu’ils seront éventuellement disponibles à un prix abordable.

Le professeur Rolan travaille également sur des recherches visant à déterminer si l’inflammation de certaines cellules cérébrales provoque des migraines.

Mises à jour sur les nouveaux médicaments contre la migraine

Les fabricants d’Aimovig, Novartis, ont déclaré qu’il avait fait trois soumissions au PBS et qu’il n’avait « aucun projet » pour plus.

Nouveau médicament contre la migraine, Aimovig
Le nouveau médicament contre la migraine Aimovig est l’une des trois nouvelles soumissions au PBS. (Fourni)

Eli Lilly Australia a déclaré qu’il « travaillait en étroite collaboration » avec le gouvernement pour permettre aux patients d’accéder à Emgality après qu’il n’a pas été recommandé pour l’inscription au PBS l’année dernière.

Teva Pharma Australia, qui fabrique Ajovy, a déclaré qu’il « restait déterminé » à faire passer le médicament sur le PBS.

Le ministère de la Santé a déclaré: « Il n’y a aucun obstacle à l’inscription de ces médicaments sur le PBS et le gouvernement les exhorte à fournir des propositions d’inscription conformes aux recommandations du PBAC. »

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