Un test prénatal EXCLUSIF développé avec l’armée chinoise stocke des données génétiques


7 juillet (Reuters) – Un test prénatal effectué par des millions de femmes enceintes dans le monde a été développé par la société de gènes chinoise BGI Group en collaboration avec l’armée chinoise et est utilisé par l’entreprise pour collecter des données génétiques, selon un examen Reuters de documents accessibles au public trouvés .

Le rapport est le premier à révéler que la société a collaboré avec l’Armée populaire de libération (APL) pour développer et améliorer le test, effectué en début de grossesse, ainsi que la portée du stockage et de l’analyse des données par BGI. Les États-Unis considèrent les efforts de BGI pour collecter et analyser les données génétiques humaines comme une menace pour la sécurité nationale (voir l’histoire en profondeur ici).

BGI, la plus grande entreprise chinoise de génomique, a commencé à commercialiser le test à l’étranger en 2013. Baptisé NIFTY, il figure parmi les tests prénataux non invasifs (NIPT) les plus vendus au monde. Ceux-ci analysent un échantillon de sang d’une femme enceinte pour détecter des anomalies telles que le syndrome de Down chez un fœtus en développement.

Jusqu’à présent, plus de 8 millions de femmes dans le monde ont passé les tests prénataux de BGI, a déclaré BGI. NIFTY est vendu dans au moins 52 pays, dont la Grande-Bretagne, l’Europe, le Canada, l’Australie, la Thaïlande et l’Inde, mais pas les États-Unis.

BGI utilise des échantillons de sang restants envoyés à son laboratoire de Hong Kong et des données génétiques des tests pour la recherche sur la population, a confirmé la société à Reuters. Reuters a découvert que les données génétiques de plus de 500 femmes qui ont passé le test, y compris des femmes d’Europe et d’Asie, sont également stockées dans la China National GeneBank de Shenzhen, financée par le gouvernement, que BGI gère.

Reuters n’a trouvé aucune preuve que BGI ait violé des accords ou des réglementations sur la confidentialité ; la société a déclaré avoir obtenu un consentement signé et détruit les échantillons et les données à l’étranger après cinq ans. « A aucun stade du processus de test ou de recherche, BGI n’a accès à des données personnelles identifiables », a déclaré la société.

Cependant, la politique de confidentialité du test indique que les données collectées peuvent être partagées lorsqu’elles sont « directement pertinentes pour la sécurité nationale ou la sécurité de la défense nationale » en Chine. BGI a déclaré qu’il « n’a jamais été invité à fournir – ni fourni – les données de ses tests NIFTY aux autorités chinoises à des fins de sécurité nationale ou de défense nationale ».

Le National Counterintelligence and Security Center des États-Unis, qui a déjà mis en garde contre les entreprises chinoises qui collectent des données sur la santé, a déclaré en réponse aux conclusions de Reuters que les femmes passant le test NIFTY à l’étranger devraient être concernées par une politique de confidentialité permettant le partage de données avec les agences de sécurité chinoises. .

« Les kits de tests prénatals non invasifs commercialisés par les sociétés de biotechnologie chinoises remplissent une fonction médicale importante, mais ils peuvent également fournir un autre mécanisme à la République populaire de Chine et aux sociétés de biotechnologie chinoises pour collecter des données génétiques et génomiques du monde entier », a déclaré le centre. .

Le ministère chinois des Affaires étrangères a déclaré que les conclusions de Reuters reflétaient « des accusations et des diffamations sans fondement » des agences américaines.

D’autres entreprises vendant de tels tests prénataux réutilisent également les données pour la recherche. Mais aucun n’opère à l’échelle de BGI, disent les scientifiques et les éthiciens, ou n’a de liens de BGI avec un gouvernement ou ses antécédents avec une armée nationale.

BGI a commencé à travailler avec des hôpitaux militaires chinois pour étudier les génomes des fœtus en 2010 et a publié plus d’une douzaine d’études conjointes avec des chercheurs de l’APL pour tester et améliorer ses tests prénataux, a montré la revue Reuters de plus de 100 documents publics.

L’hôpital général de l’APL à Pékin et la troisième université de médecine militaire de Chongqing ont mené des essais cliniques sur le test NIFTY en 2011. Ils ont travaillé avec des chercheurs du BGI pour étendre les anomalies génétiques recherchées par le test, selon des articles publiés en 2019 et 2020.

Dans un exemple, l’hôpital général de l’APL a travaillé avec BGI sur le premier essai prénatal chinois de dépistage du nanisme, que BGI a ensuite mis sur le marché.

En outre, une étude BGI publiée en 2018 a utilisé un superordinateur militaire pour réanalyser les données NIFTY et cartographier la prévalence des virus chez les femmes chinoises, rechercher des indicateurs de maladie mentale chez elles et distinguer les minorités tibétaines et ouïghoures pour trouver des liens entre leurs gènes. et leurs caractéristiques.

En plus des informations génétiques sur le fœtus et la mère, le processus de test capture des informations personnelles, telles que le pays, le poids, la taille et les antécédents médicaux du client, selon le code informatique BGI examiné par Reuters. Le nom du client n’est pas collecté.

Reuters s’est entretenu avec une femme qui a passé le test en 2020, une administratrice de bureau de 32 ans en Pologne. Elle a dit que si elle avait su que ses données pouvaient être partagées avec le gouvernement chinois, ou si elle avait compris l’étendue des recherches secondaires de BGI, elle aurait choisi un test différent.

« Je veux savoir ce qui se passe avec des données aussi sensibles à mon sujet, comme mon génome et celui de mon enfant », a déclaré la femme, Emilia, qui a demandé à être identifiée uniquement par son prénom.

Reportage de Kirsty Needham à Sydney et Clare Baldwin à Hong Kong; Reportage supplémentaire de Joanna Plucinska à Varsovie ; Edité par Kevin Krolicki et Sara Ledwith

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