Un projet d’exploration des soins de faible valeur parmi les communautés noires et latines en 2020 : ce que ses deux bailleurs de fonds ont appris
Les bailleurs de fonds sont souvent sollicités pour soutenir des projets qui réunissent des groupes d’experts pour identifier et recommander des solutions aux problèmes de société. De plus en plus, ces groupes comprennent un large éventail de parties prenantes dont l’accent est mis sur l’intersectionnalité, les facteurs qui se chevauchent et qui sont interconnectés qui doivent être pris en compte pour parvenir à des solutions. Par exemple, dans le groupe de travail discuté dans cet article de blog, certains participants étaient des experts en soins de faible valeur (LVC), et d’autres étaient des experts en équité en santé.
Parallèlement, il existe un mouvement de mutualisation des ressources et de cofinancement du travail collaboratif. Cet article de blog traite des considérations nécessaires pour soutenir le travail intersectionnel et multipartite et la dynamique de collaboration avec un autre bailleur de fonds sur l’octroi de subventions et la gestion de la relation avec les bénéficiaires.
Communauté de recherche sur les soins de faible valeur
AcademyHealth et la Fondation ABIM ont lancé la Communauté de recherche sur les soins de faible valeur (RCLVC) en 2016, et la Fondation Donaghue a rejoint en tant que partenaire financier en 2018. La RCLVC est un réseau professionnel bénévole pour les producteurs de recherche et les utilisateurs qui souhaitent éliminer les LVC. . Il comprend des chercheurs dans des milieux universitaires et autres, ceux qui travaillent pour les systèmes de santé et les plans de santé, les patients/consommateurs, les cliniciens et les décideurs. En organisant des webinaires et des conférences, en commandant des articles de synthèse et en convoquant des groupes de travail thématiques, AcademyHealth a créé une communauté pour promouvoir et diffuser la recherche sur la réduction de la CVV.
Un groupe de travail thématique a exploré la réduction de la LVC parmi les populations vulnérables et a publié un article à ce sujet sur le blog Health Affairs en 2019. AcademyHealth, Donaghue et la Fondation ABIM se sont appuyés sur ce travail en finançant un groupe de travail pour se concentrer sur la façon dont la LVC est vécue par les communautés noires et latines. .
Expériences des communautés noires et latines en matière de soins de faible valeur
Les membres du groupe de travail ont été initialement recrutés parmi les membres du RCLVC. Nous avons mené une deuxième campagne de sensibilisation pour nous assurer que le groupe était plus diversifié sur le plan racial et ethnique et comprenait des personnes expertes dans les disparités en matière de santé et dans les rôles de politique, de plaidoyer et de prestation de soins au service des communautés noires et latines.
Travailler sur ce projet tout au long de 2020 a imposé des défis et des contraintes inattendus et, compte tenu du sujet, la nécessité de reconnaître et de traiter les événements actuels. Ceux-ci comprenaient les effets disproportionnés de la pandémie sur les Noirs, les Autochtones et les personnes de couleur (BIPOC) ; l’arrêt presque complet de la prestation de soins non liés au COVID-19 ; et le tollé national pour lutter contre le racisme systémique après le meurtre de George Floyd à Minneapolis, Minnesota. Les membres avaient moins de temps et d’énergie à consacrer à ce projet de groupe de travail, et AcademyHealth a été mis au défi d’aller de l’avant virtuellement et d’aider le groupe à rester cohérent. Il différait considérablement des groupes de travail précédents, qui avaient des sujets plus restreints et une composition moins diversifiée.
Cependant, les événements de 2020 ont souligné la pertinence de comprendre les effets de la LVC sur le BIPOC et tout ce qui doit être fait au niveau sociétal pour lutter contre les inégalités en matière de santé. En conséquence, le travail du groupe s’est développé pour explorer les opportunités de réduire la CVV tout en promouvant simultanément le recadrage du sens des soins de faible valeur et de grande valeur tels qu’ils sont vécus par les communautés noires et latines. « Il est temps de mettre de côté le terme « soins de faible valeur – Focus On Achieving High-Value Care For All», le billet de blog du groupe rédigé par les membres Danielle J. Brooks, Carmen E. Reyes et Alyna T. Chien—qui est apparu sur Health Affairs Blog le 21 mai 2021 — raconte cette histoire.
En tant qu’agents de programme, nous avons eu l’occasion de suivre le travail, les interactions et les activités des membres.
Commentaires des membres du groupe de travail
À la fin du projet, nous avons interrogé les membres sur ses avantages et ses défis. Leurs retours, couplés à nos réflexions, feront de nous de meilleurs bailleurs de fonds de la recherche et plus réceptifs à ceux qui entreprennent un travail collaboratif bénévole.
Les répondants comprenaient les auteurs de l’article du blog sur les affaires de santé du 21 mai et d’autres membres actifs, ainsi que ceux qui ont choisi d’interrompre leur participation. Lorsqu’on leur a demandé pourquoi ils se sont joints et ont participé à un groupe de travail collaboratif, les membres ont apprécié d’apprendre des points de vue différents sur un sujet d’intérêt. De plus, les participants étaient intéressés à entrer en contact avec des chercheurs et des utilisateurs de preuves partageant les mêmes idées.
Le sujet couvrait l’intersection de deux domaines de recherche : la réduction de la CVV et l’identification des facteurs qui entravent l’accès et la qualité des soins pour les communautés BIPOC. Ceux qui se sont joints avec un intérêt principal à améliorer les soins pour les communautés noires et latines étaient plus actifs.
Carmen Reyes, l’une des auteurs de cet article de blog de mai 2021 et directrice de la sensibilisation communautaire à l’UCLA (Université de Californie à Los Angeles) David Geffen School of Medicine, Division of Geriatrics, a écrit :
J’étais motivé par les AA [African American] et l’accent et l’importance de Latinx de faire partie d’un forum pour examiner les inégalités inhérentes, les préjugés et le racisme institutionnel dans la prestation des soins de santé liés au mouvement des soins de valeur. Cette opportunité semblait être un bon espace pour faire une déclaration – il ne s’agit pas seulement de facteurs économiques et d’économies. Il s’agit d’êtres humains qui ont historiquement eu et continuent d’avoir des défis liés à l’accès, à l’abordabilité et à la qualité des soins en raison de la couleur de leur peau, de la ou des langues parlées, du code postal où ils vivent, etc. Tous les groupes doivent être à la table pour conduire un nouveau mouvement inclusif accessible à tous – dès le début, pas après coup.
De nombreux participants ont utilisé ce groupe comme « espace sûr » pour discuter des problèmes de santé et de justice sociale en cours, notamment de l’impact disproportionné de COVID-19 sur les communautés noires et latines, puis de la réponse du public au traitement du BIPOC par la police. Un membre du groupe, Dawn Johnson, a écrit un article sur le blog Soapbox de la Fondation Donaghue, reflétant son expérience d’avoir sa voix, en tant que femme afro-américaine et cadre de soins de santé, entendu et appréciant les conversations franches qui ont eu lieu sur l’échec de la santé. des systèmes de soins pour fournir des soins de haute qualité et équitables aux Afro-Américains et aux Latino-Américains.
Les obstacles à la pleine participation au groupe de travail comprenaient le temps consacré, les priorités concurrentes et la frustration face à l’évolution des priorités et des objectifs. Les participants ont reconnu la valeur des projets collaboratifs multipartites, et la plupart étaient ouverts à participer à de futurs projets similaires.
Considérations relatives au financement de la collaboration multipartite
Les groupes multipartites qui fournissent des idées et des recommandations sont essentiels pour résoudre des problèmes complexes. Il était essentiel de diversifier les membres du groupe de travail AcademyHealth pour inclure un ensemble plus large de perspectives. Donaghue, la Fondation ABIM et AcademyHealth ont invité d’autres voix afro-américaines et latines à rejoindre le groupe de travail qui ont pu apporter leur expérience vécue aux discussions de groupe ainsi que leur expertise professionnelle travaillant en dehors du milieu universitaire dans des organisations soutenant les communautés noires et latines. Le sujet nécessitait également l’ancrage et la fusion des connaissances dans deux domaines de la santé et de la recherche – les disparités en santé et la CVV – et leur intersectionnalité. Les membres issus de divers horizons avaient besoin d’une compréhension commune des « disparités », des définitions de la « valeur » et de l’impact de la LVC sur les communautés du BIPOC.
Les commentaires postérieurs au projet suggèrent que tous les membres du groupe de travail auraient bénéficié d’un aperçu complet des travaux ou recherches antérieurs dans le domaine au début du groupe de travail. Nous avons également appris que plus de temps et, par conséquent, plus de financement auraient pu être accordés pour établir des définitions partagées, le langage préféré à utiliser (comme pour faire référence à certaines communautés) et la compréhension des deux principaux sujets discutés : les disparités en matière de VVC et de santé et leurs relation les uns avec les autres. Des ressources supplémentaires auraient pu permettre à AcademyHealth de s’engager dans une facilitation plus active du groupe, notamment en convoquant des réunions virtuelles supplémentaires pour faire avancer le groupe au milieu des retards liés à la pandémie et des priorités changeantes.
En tant que bailleurs de fonds, nous avons privilégié la flexibilité et apprécié le recadrage important du sujet par le groupe de travail. Travailler sur le LVC vécu par les communautés noires et latines en 2020 a été particulièrement difficile, à la fois logistiquement et émotionnellement. Les chercheurs ont mis en attente les études sur lesquelles ils travaillaient et beaucoup ont assumé des tâches cliniques ou administratives supplémentaires. D’autres membres du groupe responsables de l’engagement communautaire, de la défense des droits des patients ou de la promotion de l’équité en santé ont été chargés de responsabilités urgentes. Avec des demandes concurrentes, les travaux du projet ont pris plus de temps que prévu. Cela impliquait de réévaluer le projet à travers le prisme à la fois de COVID-19 et de la prise de conscience accrue de l’inégalité raciale et de ses conséquences. La perspective qui en a résulté et qui est apparue sur Health Affairs Blog (21 mai 2021) était honnête et originale.
Nous devions également être flexibles quant à nos rôles et relations avec le bénéficiaire, AcademyHealth. La Fondation ABIM adopte généralement une approche collaborative. Donaghue a une approche plus traditionnelle consistant à permettre au bénéficiaire de fonctionner de manière autonome dans le cadre des directives de la subvention. Les deux fondations devaient communiquer et s’entendre sur notre niveau de collaboration avec le groupe de travail. En conséquence, les deux bailleurs de fonds ont échangé/changé d’approche : Donaghue est devenu plus pratique et la Fondation ABIM est devenue plus flexible en ce qui concerne les résultats. Nous recommandons d’apporter cet esprit aux futures initiatives de collaboration.
Les efforts de collaboration multipartites sur des sujets intersectionnels sont essentiels à l’amélioration de la santé, mais nécessitent une planification minutieuse et des ressources adéquates. Les membres engagés dans le groupe de travail ont donné de leur temps et ont estimé que leur participation était précieuse. Néanmoins, nous avons conclu que fournir plus de ressources au bénéficiaire aurait été approprié pour reconnaître la quantité de travail nécessaire pour atteindre les résultats souhaités, et les projets futurs refléteront cet apprentissage.
Lecture connexe
Elizabeth L. Cope et Paul Armstrong, « Quel est le statut de la recherche sur les soins de faible valeur ? » 8 janvier 2020, section GrantWatch du blog sur les affaires de santé.