Un an après le début de la pandémie, les personnes atteintes de COVID-19 sur de longues distances ont encore du mal à se faire soigner

Kim Clark lève la main et s’excuse alors qu’elle s’arrête pour reprendre son souffle tout en parlant à travers la « douleur extrême » dans sa poitrine.

«C’est une journée typique», dit-elle. « J’ai mal à la tête, à la poitrine. »

Clark, 42 ​​ans, essaie de trouver un soulagement de ses symptômes invalidants du syndrome COVID-19 post-aigu – également connu sous le nom de «COVID long» – depuis près d’un an. Les personnes souffrant de COVID long se désignent souvent comme des «long-courriers COVID».

Pour Clark, l’infection au COVID-19 qui a tout déclenché en avril dernier était bénigne par rapport aux dommages qui ont suivi.

«J’ai juste eu une congestion nasale, une toux, un peu d’essoufflement, mais rien d’intense comme ça», a déclaré l’ancien travailleur social, qui vit à Mississauga, en Ontario.

Les chercheurs ont estimé qu’environ 10% des personnes qui contractent le COVID-19 développent des symptômes à long terme – certains pensent que le nombre pourrait atteindre 30% – mais ils ne comprennent toujours pas pourquoi.

Alors que les gouvernements provinciaux et fédéral se concentrent sur les priorités urgentes en matière de pandémie – de la prévention et de la vaccination à la prise en charge des patients gravement malades dans les hôpitaux – les personnes souffrant de symptômes débilitants à la suite de leur infection au COVID-19 sont laissées pour compte en ce qui concerne la planification liée à la pandémie et dépenses, disent certains experts.

Par exemple, le récent budget de l’Ontario pour 2021 a alloué des millions de dollars au COVID-19, mais les patients COVID long-courriers n’ont pas été spécifiquement mentionnés.

Certains disent que sans plus de ressources dédiées, de nombreux patients COVID-19 long-courriers devront naviguer seuls dans le système de soins de santé, recherchant des soins pour un éventail de symptômes – de la fatigue extrême aux troubles neurologiques.

Avoir un groupe dédié de prestataires de soins de santé, des spécialistes en médecine interne aux ergothérapeutes, qui voient un grand nombre de patients atteints de COVID long plutôt que le système fragmenté existant de nombreux spécialistes voyant occasionnellement des long-courriers COVID est le moyen le plus efficace de développer une expertise quand on en sait si peu, a déclaré Angela Cheung, clinicienne-scientifique principale au University Health Network de Toronto.

En effet, plus ils voient de patients, plus ils commenceront à découvrir des modèles et pourront partager ces nouvelles découvertes.

« Je pense que nous avons besoin d’une sorte d’approche coordonnée à ce sujet partout en Ontario et [even] mieux si cela peut être à travers le pays », a déclaré Cheung, qui est également co-chercheur principal de l’étude canadienne de cohorte prospective COVID-19 (CANCOV), qui examine les résultats à un an chez les patients atteints de COVID-19.

Soins au-delà des soins aigus et préventifs nécessaires

Actuellement, même ceux qui ont un médecin de famille sont parfois seuls. Clark a déclaré que trois médecins de famille potentiels l’ont renvoyée parce qu’ils ont dit qu’ils n’en savaient pas assez sur le COVID long.

« Je pense que l’une des choses pour lesquelles le système de santé en général – même avant le COVID – n’était pas doué pour s’occuper des personnes après la composante aiguë de leur maladie », a déclaré le Dr Seema Marwaha, spécialiste en médecine interne générale à Unity. Health in Toronto et rédacteur en chef du forum en ligne Healthy Debate.

«Nous devons créer un espace pour des soins qui ne soient pas seulement aigus et pas seulement préventifs en santé publique. Nous devons comprendre qu’il y a cette proportion de personnes en convalescence qui auront besoin d’aide.

Dans une réponse par courriel à CBC News, le ministère de la Santé de l’Ontario a déclaré que les hôpitaux peuvent choisir de financer des cliniques pour les longs courriers COVID-19 «grâce à leurs budgets mondiaux».

Le ministère a déclaré qu’il était au courant des programmes COVID longue distance en milieu hospitalier du University Health Network et de l’hôpital Michael Garron de Toronto, du London Health Sciences Centre, de l’hôpital régional de Windsor et du Niagara Health System.

Des programmes similaires existent en Colombie-Britannique et au Québec, et une poignée d’entreprises du secteur privé offrent également des services, dont Lifemark Canada, une chaîne de cliniques de physiothérapie et de réadaptation.

Mais si les gens n’ont pas de couverture d’assurance, ils doivent payer de leur poche – ce que beaucoup de ceux qui sont incapables de travailler en raison de leurs symptômes, comme Clark, ne peuvent pas se le permettre.

Le Canada a pris du retard par rapport à certains autres pays en ce qui concerne la mise en place de cliniques COVID spécialisées à longue distance financées par le gouvernement. Par exemple, en décembre, le Royaume-Uni a annoncé qu’il avait investi 10 millions de livres – ou 17,3 millions de dollars canadiens – pour ouvrir plus de 60 cliniques spécialisées à travers le pays.

Les tests diagnostiques offrent peu d’indices

Lorsque Sonja Mally, 35 ans, est tombée malade du COVID-19 en mars 2020, elle ne s’en est même pas rendu compte au début.

«Toutes ces choses effrayantes sont survenues un certain temps après l’infection initiale», a déclaré Mally, un tatoueur de Toronto.

Avant le COVID-19, Mally était physiquement active. Maintenant, la femme qui faisait des randonnées de 10 heures a passé des mois à se réhabiliter minutieusement pour pouvoir marcher deux kilomètres, avec des jours de repos entre les deux.

Mally a déclaré qu’elle avait souffert d’une série de symptômes «terrifiants», allant des battements cardiaques à l’épuisement si intense qu’il l’a maintenue au lit pendant cinq mois. Mais les problèmes neurologiques ont été parmi les plus inquiétants.

Lors d’un test neurologique il y a quelques mois, l’artiste était confiante lorsque les testeurs ont dit qu’ils allaient lui demander de dessiner.

« J’ai pensé: ‘Oh, enfin, c’est mon élément' », a déclaré Mally. «Ils m’ont demandé de dessiner une horloge. Et je ne me souvenais pas comment dessiner une horloge de base. Je ne me souvenais pas où les chiffres allaient sur une horloge. Je ne me souvenais pas quels numéros allaient sur une horloge.

« C’était époustouflant. »

Clark et Mally ont passé la majeure partie de l’année écoulée à passer de spécialiste en spécialiste – y compris des cardiologues, des neurologues et des rhumatologues – à essayer d’obtenir de l’aide pour leurs divers symptômes post-COVID.

Ils ont eu beaucoup de tests diagnostiques, mais les résultats n’ont rien montré d’anormal. On a dit aux deux qu’ils avaient de l’anxiété.

REGARDER | Les personnes souffrant de COVID de longue durée frustrées par le manque d’options de soins:

«  Une constellation difficile de symptômes  »

«Le COVID long est une constellation difficile de symptômes», a déclaré la Dre Nadia Alam, médecin de famille à Georgetown, en Ontario, et ancienne présidente de l’Ontario Medical Association.

«Lorsque les patients viennent me voir avec des symptômes de fatigue, de diminution de l’endurance, de diminution de la tolérance à l’exercice … des symptômes vagues qui se retrouvent dans de très nombreuses maladies, si je ne sais pas que le patient avait le COVID-19, un COVID long pas même être sur ma liste de possibilités.

« Ayant vu longtemps COVID chez certains de mes patients, ce n’est souvent même pas sur leur liste de possibilités – ils pensent qu’il se passe autre chose. »

C’est pourquoi il est essentiel non seulement d’avoir des spécialistes qui étudient longtemps le COVID, mais aussi de s’assurer qu’ils sont sur le radar des médecins, a déclaré Alam.

« Nous devons annoncer les services offerts et l’éligibilité des patients qui devraient y être vus plus largement », a-t-elle déclaré. « Je suis médecin avec un vaste réseau et j’ai du mal à comprendre où trouver des ressources. »

L’étude espère recruter 2000 patients

La plupart des informations que Clark et Mally ont pu recueillir proviennent du COVID Long-Haulers Support Group Canada, lancé sur Facebook en juin dernier par Susie Goulding. Le groupe compte plus de 12 000 membres.

Le groupe a fourni un soutien qu’ils n’ont pas été en mesure de trouver auprès des fournisseurs de soins de santé, ont-ils déclaré.

Cela ne surprend pas Marwaha, qui étudie également les expériences des patients avec le système de santé.

«Nous ne savons pas comment aider ces personnes», a-t-elle déclaré. « Et parfois, quand nous ne savons pas comment les aider, ils sont souvent rebondis. Parfois, ils ont l’impression que leurs symptômes sont tous dans leur propre tête. »

Clark et Mally disent qu’ils espèrent avoir trouvé un endroit qui pourra enfin les aider. Les deux ont demandé à faire partie de l’étude CANCOV que Cheung codirige.

Il y a environ 900 participants à ce jour, dit Cheung. L’objectif est de recruter 2000 patients atteints de COVID longue distance de partout au Canada et de fournir différents types de traitement et de réadaptation dans les centres de soins de santé de l’Ontario, du Québec, de la Colombie-Britannique, de l’Alberta, de la Saskatchewan et du Manitoba tout en collectant des données pour savoir ce qui fonctionne pour aider les personnes atteintes leur vie en arrière.

Parce qu’il y a plus de Canadiens souffrant de COVID longs que l’étude ne peut en accommoder, Cheung plaide également en faveur d’un financement gouvernemental pour créer des cliniques plus spécialisées comme celles du Royaume-Uni.

Établir ce niveau de soins pour les patients COVID long-courriers nécessite de l’argent et des ressources aux niveaux fédéral et provincial, ont déclaré Cheung et Marwaha, et une reconnaissance publique du fait que le COVID long-courrier est un problème grave.

« Il ne disparaîtra pas lorsque la pandémie s’installe. Et nous ferions donc mieux de commencer à y penser maintenant », a déclaré Cheung.

L’ASPC surveille la recherche, selon le ministre fédéral

Dans une réponse par e-mail à CBC News, une porte-parole de la ministre fédérale de la Santé Patty Hajdu a déclaré qu’il n’y avait actuellement pas suffisamment de données pour déterminer la fréquence des effets à long terme du COVID-19 sur la santé.

« L’Agence de la santé publique du Canada surveille les dernières recherches dans ce domaine », indique le communiqué.

«Bien que les provinces et les territoires soient responsables de la gestion et de la prestation des services de santé, y compris les services potentiels de réadaptation et de traitement pour les personnes atteintes de COVID à longue distance, notre gouvernement travaille avec eux pour être là pour les Canadiens.

Le ministère fédéral de la Santé finance également des études par le biais des Instituts de recherche en santé du Canada, indique le communiqué, y compris l’étude CANCOV.