Santé et liberté | Affaires sanitaires
Dans les derniers jours de 2019, Timothy Snyder, l’un des plus grands spécialistes mondiaux de l’Holocauste, a failli mourir. Snyder, 61 ans, a ressenti des douleurs abdominales début décembre 2019 lors d’une conférence en Allemagne, où les médecins n’ont pas diagnostiqué son appendicite. Après le retour de Snyder aux États-Unis, les médecins ont effectué l’appendicectomie mais ont raté un diagnostic différent: une appendicite compliquée avec un abcès du foie. Snyder a été ramené d’urgence à l’hôpital deux semaines plus tard avec une septicémie, a subi un drainage de l’abcès et a passé des semaines en convalescence.
Alors qu’il se rétablissait et examinait les notes de son journal d’hôpital, l’épidémie de coronavirus 2019 (COVID-19) en Chine évoluait rapidement vers une pandémie, exposant la fragilité du système de santé publique américain, de l’assurance auprès des employeurs et de la rémunération à l’acte. remboursement des services de soins médicaux.
C’est dans ce contexte que Snyder a commencé à rédiger Our Malady: Leçons de liberté à partir d’un journal d’hôpital. C’est une méditation courte (environ 150 petites pages de texte) mais passionnée sur l’état des soins de santé aux États-Unis. Dans ce document, Snyder soutient qu’un échec collectif à reconnaître les soins de santé comme un droit humain et une condition préalable à la liberté humaine sape la démocratie aux États-Unis. Il résume parfaitement son point de vue au début du texte: «Nous aimerions penser que nous avons des soins de santé qui impliquent incidemment un transfert de richesse; ce que nous avons en fait, c’est un transfert de richesse qui implique par ailleurs certains soins de santé.
Snyder divise sa jérémiade en quatre «leçons». Le premier s’appuie sur sa formation d’historien. Selon lui, l’idée que les soins de santé devraient être considérés comme un droit de l’homme découle du traumatisme de la Seconde Guerre mondiale. La vision du monde nazie séparait ceux qu’ils jugeaient dignes de santé de ceux qu’ils considéraient comme des sous-humains qui étaient des sources de maladies, des maladies en eux-mêmes (Hitler qualifiait notoirement les Juifs de «tuberculose raciale»), ou des sujets appropriés pour une expérimentation médicale sans restriction. Ainsi, au lendemain des grands échecs moraux des années de guerre, les principes d’une nouvelle éthique médicale ont été inscrits dans le Code de Nuremberg, et les architectes de l’Europe d’après-guerre ont conçu les systèmes de santé sur un principe qui remettait en question la cruauté du totalitarisme: Tous les gens, quels que soient leurs antécédents ou leur capacité de payer, méritent des soins de santé. Cette idée remettait directement en cause la logique inversée du camp de concentration (et du goulag soviétique), où les soins de santé, lorsqu’ils étaient disponibles, étaient attribués uniquement aux personnes les plus en bonne santé pour maximiser la productivité. Les États-Unis n’ont pas participé à cette codification des soins de santé en tant que droit de l’homme dans les politiques publiques.
La deuxième leçon est centrée sur les enfants et la vie de famille. Snyder oppose l’expérience d’avoir un enfant en Autriche (impliquant des cours d’accouchement subventionnés, relativement peu de temps pour l’admission ou la sortie de l’unité obstétricale et deux ans de congé parental payé) avec celle d’avoir un enfant aux États-Unis (mères renvoyées à la maison jusqu’à les contractions sont à intervalles rapprochés, douze semaines de congé de maternité payé au mieux, et les références à des consultantes en lactation qui ne prennent que de «bonnes» assurances). Snyder estime que les soins de santé commercialisés entravent la liberté des familles et des enfants dans leurs moments les plus vulnérables.
La troisième leçon est un argument pour une plus grande transparence et un retour à l’engagement des Lumières de permettre à la science et aux données de guider la prise de décision politique. Le quatrième est de permettre aux médecins – dont la vie, selon Snyder, a été dévaluée pendant la première vague de la pandémie COVID-19 et dont le travail est encombré par le but lucratif intégré dans les dossiers de santé électroniques – d’assumer un plus grand leadership dans la politique nationale.
La plupart du matériel présenté par Snyder n’est pas nouveau. Il a raison de souligner que c’est le racisme sous-jacent à la politique américaine d’après-guerre qui a poussé le pays à éviter le langage des soins de santé en tant que droit de l’homme au profit d’une concentration plus restreinte sur les droits civils, mais c’est une histoire mieux racontée ailleurs l’historienne Carol Anderson. Peut-être inévitablement dans un livre aussi court, Snyder mise souvent sur la simplification. Par exemple, son affirmation selon laquelle les résultats particulièrement médiocres du COVID-19 aux États-Unis sont un symptôme de l’autoritarisme émergent est remise en question par le fait que les démocraties dotées de soins de santé universels, comme la Belgique et le Royaume-Uni, ont des taux de mortalité par habitant plus élevés et de nombreux autoritaires. les pays s’en sont bien mieux tirés. Les États-Unis n’ont pas bien performé pendant la pandémie, mais les raisons en sont probablement plus complexes que ne le laisse supposer Snyder.
Pour de nombreux acteurs de la santé publique, la plupart des idées de Snyder leur seront familières – et auront en fait le sens commun. La difficulté consiste à imaginer une voie vers des États-Unis dans lesquels les soins de santé universels peuvent être considérés comme un bien social consensuel plutôt que comme une raison pour accroître la polarisation politique. La méthode de Snyder pour rendre acceptable l’idée de soins de santé universels malgré les clivages politiques et idéologiques est double: il fonde son argument sur son importance fermement dans l’institution de la famille et affirme en même temps que l’accès aux soins de santé est fondamental pour la capacité de agir avec liberté en tant qu’individus et en tant que société. Pour lui, la gratuité des soins de santé universels est une reconnaissance humaine de la valeur de la santé d’autrui et un moyen de protéger la liberté de la société.
Pour les cliniciens, le livre offre une opportunité de réflexion personnelle à la lumière des observations brûlantes de l’auteur depuis le point de vue de sa civière dans une alcôve exposée d’un service d’urgence, où son «corps était à la merci de la distraction permanente des médecins. » Il a noté que les médecins ne lui parlaient souvent pas en phrases complètes ou ne l’établissaient pas dans les yeux; lors d’une seule ponction lombaire, un médecin a été interrompu trois fois par des appels téléphoniques. Les dossiers médicaux qu’il a apportés d’un hôpital extérieur et proposés à ses médecins, ce qui aurait pu faciliter un diagnostic plus précoce, ont été ignorés. Il n’a pas été en mesure de raconter toute son histoire, même une seule fois: les médecins se sont dépêchés entre les ordinateurs pour documenter le dossier de santé électronique presque sans interruption. Gracieusement, Snyder ne blâme jamais les médecins mais plutôt le système.
Snyder a fait une transition largement réussie de l’écriture d’histoires spécialisées de l’Holocauste et de l’Europe centrale et orientale à des commentaires politiques et polémiques: Sur la tyrannie (2017) a figuré en bonne place dans les débats en cours sur la meilleure façon de protéger les institutions démocratiques contre le fascisme. Néanmoins, le style de Notre Malady était subtilement mais sensiblement différent de la superposition lisse et délibérée des arguments trouvés dans le reste de l’œuvre de Snyder. Le texte saute rapidement entre des idées inconsistantes: en l’espace de quelques paragraphes, Snyder passe d’un commentaire sur l’obésité à l’ère d’Internet à une critique des médias sociaux, une discussion sur les origines de la crise des opioïdes et un appel à plus d’informations locales. sources.
Les lecteurs peuvent être préoccupés, comme moi, par l’observation de Snyder selon laquelle il avait seulement commencé à se remettre cognitivement de sa maladie. Les effets persistants de la maladie, tant chez les malades que dans leurs familles, seront une caractéristique permanente de la pandémie qui persiste longtemps après la vaccination généralisée. Si nous adoptons une partie de la sagesse de Snyder dans la prochaine itération de la politique américaine en matière de soins de santé, nous serons peut-être mieux préparés en tant que société à prendre soin de l’angoisse physique et mentale qui persiste.