Quand l’œil sur les patients plus âgés est une caméra
Au milieu d’une nuit pluvieuse dans le Michigan, Dian Wurdock, 88 ans, a franchi la porte d’entrée de la maison de son fils à Grand Rapids, pieds nus et sans manteau. Sa destination était inconnue même d’elle-même.
Wurdock était depuis plusieurs années dans un diagnostic de démence qui s’est avéré être la maladie d’Alzheimer. Par chance, son fils s’est réveillé et l’a trouvée avant qu’elle ne descende trop loin dans la rue. Au fur et à mesure que la maladie d’Alzheimer progressait, son errance augmentait et avec elle, l’anxiété de ses enfants.
« Je perdais la tête », a déclaré sa fille, Deb Weathers-Jablonski. « Je devais la garder en sécurité, surtout la nuit. »
Weathers-Jablonski a installé un système de surveillance avec neuf détecteurs de mouvement autour de la maison – dans la chambre de sa mère, le couloir, la cuisine, le salon, la salle à manger et la salle de bain et près de trois portes qui menaient à l’extérieur. Ils se sont connectés à une application sur son téléphone, qui a envoyé des alertes d’activité et fourni un journal des mouvements de sa mère.
« Quand j’allais me coucher le soir, je n’avais pas à deviner ce qu’elle faisait », a déclaré Weathers-Jablonski. « J’ai pu dormir un peu. »
Une nouvelle technologie de surveillance aide les aidants familiaux à gérer la tâche incessante de surveiller les personnes âgées atteintes d’un déclin cognitif. La mise en place d’un système de surveillance étendu peut être coûteuse – le système de Weathers-Jablonski de People Power Co. coûte 299 $ pour le matériel et 40 $ par mois pour l’utilisation de l’application. Avec des dizaines d’entreprises vendant de tels équipements, y compris SentryTell et Caregiver Smart Solutions, ils sont facilement accessibles aux personnes qui peuvent payer de leur poche.
Mais ce n’est pas une option pour tout le monde. Bien que la technologie soit conforme au plan du président Joe Biden visant à consacrer des milliards de dollars à aider les Américains âgés et handicapés à vivre de manière plus indépendante à la maison, les coûts de tels systèmes ne sont pas toujours couverts par les assureurs privés et rarement par Medicare ou Medicaid.
Le suivi soulève également des questions éthiques sur la confidentialité et la qualité des soins. Néanmoins, les systèmes permettent à de nombreuses personnes âgées de rester chez elles, ce qui peut leur coûter beaucoup moins cher que les soins institutionnels. Vivre à la maison est ce que la plupart des gens préfèrent, surtout à la lumière du bilan de la pandémie de covid-19 dans les maisons de retraite.
La technologie pourrait aider à combler une lacune énorme dans les soins à domicile pour les personnes âgées. Les aidants rémunérés sont rares pour répondre aux besoins de la population vieillissante, qui devrait plus que doubler au cours des prochaines décennies. La pénurie est alimentée par les bas salaires, les maigres avantages et les taux élevés d’épuisement professionnel.
Et pour près d’un adulte américain sur cinq qui s’occupe d’un membre de la famille ou d’un ami de plus de 50 ans, les gadgets ont rendu le travail difficile un peu plus facile.
Les systèmes de surveillance passive remplacent les boutons d’alerte médicale « Je suis tombé et je ne peux pas me relever ». Grâce à l’intelligence artificielle, les nouveaux appareils peuvent détecter automatiquement quelque chose qui ne va pas et passer un appel d’urgence sans demander. Ils peuvent également surveiller les piluliers et les appareils de cuisine à l’aide de capteurs de mouvement, comme EllieGrid et WallFlower. Certains systèmes incluent des montres portables pour la détection des chutes, telles que QMedic, ou peuvent suivre la localisation GPS, comme les semelles intérieures de chaussures de SmartSole. D’autres sont des caméras vidéo qui enregistrent. Les gens utilisent des systèmes de surveillance comme Ring à l’intérieur de la maison.
Certains soignants peuvent être tentés d’utiliser la technologie pour remplacer les soins, comme l’ont découvert des chercheurs en Angleterre dans une étude récente. Un participant qui avait rendu visite à son père tous les week-ends a commencé à rendre visite moins souvent après que son père a commencé à porter un détecteur de chute autour de son poignet. Une autre participante pensait que son père était actif dans la maison, comme en témoignent les données des capteurs d’activité. Elle a réalisé plus tard que l’application ne montrait pas les mouvements de son père, mais ceux de son chien. Le système de surveillance a détecté les mouvements du chien dans le salon et les a enregistrés comme activité.
La technologie ne remplace pas l’interaction en face à face, a souligné Crista Barnett Nelson, directrice exécutive de Senior Advocacy Services, un groupe à but non lucratif qui aide les personnes âgées et leurs familles dans la région de North Bay, à l’extérieur de San Francisco. « Vous ne pouvez pas dire si quelqu’un a sali son slip avec un appareil photo. Vous ne pouvez pas dire s’ils souffrent ou s’ils ont juste besoin d’une interaction », a-t-elle déclaré.
Dans certains cas, les personnes surveillées ont changé leurs habitudes en réponse à la technologie. Clara Berridge, professeur de travail social à l’Université de Washington qui étudie l’utilisation de la technologie dans les soins aux personnes âgées, a interviewé une femme qui a cessé sa pratique habituelle de s’endormir sur le fauteuil inclinable parce que la technologie alertait faussement sa famille que quelque chose n’allait pas. en cas d’inactivité jugée anormale par le système. Un autre aîné a déclaré s’être précipité dans la salle de bain de peur qu’une alerte ne se déclenche s’ils prenaient trop de temps.
La technologie présente une autre préoccupation pour ceux qui sont surveillés. « Un soignant va généralement être très préoccupé par la sécurité. Les personnes âgées sont également souvent très préoccupées par la sécurité, mais elles peuvent également peser très lourd sur la vie privée, ou sur leur sentiment d’identité ou de dignité », a déclaré Berridge.
Charles Vergos, 92 ans et vivant à Las Vegas, n’est pas à l’aise avec les caméras vidéo dans sa maison et n’était pas intéressé par le port de gadgets. Mais il aimait l’idée que quelqu’un saurait si quelque chose tournait mal alors qu’il était seul. Sa nièce, qui vit à Palo Alto, en Californie, a suggéré à Vergos d’installer un système de capteurs pour la maison afin qu’elle puisse le surveiller à distance.
« La première question que j’ai posée est : prend-il des photos ? » Vergos a rappelé. Parce que les capteurs n’ont pas de composant vidéo, il était d’accord avec eux. « En fait, après les avoir dans la maison pendant un certain temps, vous n’y pensez même pas », a déclaré Vergos.
Les capteurs ont également rendu les conversations avec sa nièce plus pratiques pour lui. Elle sait qu’il aime parler au téléphone pendant qu’il est assis dans son salon, alors elle vérifiera son activité sur son iPad pour déterminer si c’est le bon moment pour appeler.
Les personnes réalisant des enregistrements audio et vidéo doivent respecter les lois de l’État sur la protection de la vie privée, qui nécessitent généralement le consentement de la personne enregistrée. Cependant, il n’est pas aussi clair si un consentement est nécessaire pour collecter les données d’activité collectées par les capteurs. Cela tombe dans une zone grise de la loi, similaire aux données collectées via la navigation sur Internet.
Ensuite, il y a le problème de savoir comment tout payer. Medicaid, le programme de santé de l’État fédéral pour les personnes à faible revenu, couvre une certaine surveillance passive des soins à domicile, mais on ne sait pas combien d’États ont choisi de payer pour un tel service.
Certaines personnes âgées n’ont pas non plus accès à un haut débit Internet robuste, ce qui met la plupart des technologies les plus sophistiquées hors de portée, a noté Karen Lincoln, fondatrice de Advocates for African American Elders à l’Université de Californie du Sud.
Les dispositifs de surveillance de secours apportés aux soignants peuvent être la raison la plus impérieuse de leur utilisation. Delaine Whitehead, qui vit dans le comté d’Orange, en Californie, a commencé à prendre des médicaments contre l’anxiété environ un an après que son mari, Walt, a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer.
Comme Weathers-Jablonski, Whitehead a recherché la technologie pour l’aider, trouvant la tranquillité d’esprit dans les capteurs installés sur les toilettes de sa maison.
Son mari tirait souvent la chasse d’eau trop souvent, faisant déborder les toilettes. Avant que Whitehead n’installe les capteurs en 2019, Walt avait causé pour 8 000 $ de dégâts d’eau dans leur salle de bain. Avec les capteurs, Whitehead a reçu une alerte sur son téléphone lorsque l’eau est devenue trop élevée.
« Cela a soulagé beaucoup de mon stress », a-t-elle déclaré.
Sofie Kodner est rédactrice dans le cadre du programme de reportage d’investigation de la Graduate School of Journalism de l’Université de Californie-Berkeley. L’IRP a rapporté cette histoire grâce à une subvention de la Fondation SCAN.