Problèmes de confidentialité alors que l’Inde pousse le plan de santé numérique, ID

(Fondation Thomson Reuters) – Le gouvernement indien utilise la pandémie de coronavirus pour pousser son plan de numérisation des dossiers de santé et des données de ses 1,3 milliard d’habitants, malgré les préoccupations concernant la confidentialité et l’augmentation de la surveillance, de la technologie et des droits de l’homme selon les experts.

Le nombre de cas confirmés de coronavirus en Inde a dépassé 5,4 millions selon les données du gouvernement, le virus se propageant à l’un des rythmes les plus rapides au monde.

Dans un discours prononcé le mois dernier pour marquer la fête de l’indépendance, le Premier ministre Narendra Modi a annoncé le lancement de la National Digital Health Mission (NDHM), dans le cadre de laquelle des identifiants de santé uniques seront créés pour conserver les dossiers de santé numériques des individus.

«Qu’il s’agisse de prendre rendez-vous chez le médecin, de déposer de l’argent ou de chercher des documents à l’hôpital, la mission aidera à résoudre tous ces problèmes», a déclaré Modi.

Praveen Gedam de l’Autorité nationale de la santé (NHA) a déclaré dans des commentaires par courrier électronique que la pandémie avait mis en évidence la nécessité «d’agir rapidement pour améliorer l’infrastructure médicale».

Mais sans une loi sur la protection des données ou une autorité indépendante de protection des données, il y a peu de garanties et aucun recours en cas de violation des droits, a déclaré Raman Jit Singh Chima, directeur de la politique Asie chez Access Now, une organisation à but non lucratif de droits numériques.

«Ce sera probablement le plus grand système centralisé d’identification de santé et de stockage de données au monde, et cela se fait en l’absence d’une loi sur la protection des données et d’une autorité de protection des données», a-t-il déclaré à la Fondation Thomson Reuters.

«La santé est un sujet d’État, mais le gouvernement central précipite cette politique au milieu d’une urgence de santé publique et oblige les États à jouer la balle. C’est très problématique. »

Ces dernières années, il y a eu une tendance à numériser les dossiers et données médicaux dans le cadre de la campagne Digital India pour fournir des services par voie électronique. Un régime fédéral d’assurance maladie destiné à 500 millions de personnes a été lancé en 2018.

Un projet de politique de gestion des données de santé dévoilé le mois dernier contient des lignes directrices pour réglementer la collecte et le stockage des données qui ne peuvent être consultées qu’avec le consentement de l’individu.

L’objectif de la NDHM est de créer et de maintenir des registres portables et accessibles à travers l’Inde à toutes les personnes associées à la prestation de soins de santé, selon le projet.

Le nouvel identifiant de la santé, qui, selon le ministre de la Santé, sera «entièrement volontaire» avec une option de retrait, contiendra des informations telles que des tests, des ordonnances, des traitements et des dossiers médicaux.

Gedam de la NHA, qui supervise le NDHM, a déclaré que «la politique a été élaborée pendant des années et a fait l’objet de multiples séries de consultations. Il est donc inexact de supposer qu’il s’agit d’une entreprise précipitée ».

QUESTION DE PRÉOCCUPATION

Cela fait plus d’une décennie que l’Inde a créé Aadhaar, le plus grand système d’identité biométrique au monde, avec plus de 1,2 milliard d’identifiants émis.

L’identifiant à 12 chiffres, qui est lié aux empreintes digitales, au visage et à l’iris d’un individu, a été introduit pour rationaliser les prestations sociales et réduire le gaspillage des dépenses publiques. Pourtant, il est rapidement devenu obligatoire pour une multitude de services publics et privés.

La Cour suprême a statué en 2014 qu’Aadhaar ne pouvait pas être une exigence pour les programmes de bien-être. En 2018, le tribunal de grande instance a signalé des problèmes de confidentialité et a freiné la pression du gouvernement pour le rendre obligatoire pour tout, des services mobiles aux retraites.

Le gouvernement a nié à plusieurs reprises les accusations d’utilisation abusive ou de surveillance des données, alors même qu’un grand nombre de personnes restent exclues et que beaucoup se voient refuser des services essentiels, a déclaré l’année dernière un rapport du cabinet de conseil Dalberg.

Le nouvel identifiant de santé a le potentiel d’être rendu obligatoire et de refuser des services à ceux qui se retirent, tout en posant également un risque d’abus de données, affirment les militants des droits de l’homme.

Le projet de politique n’est disponible qu’en ligne et en anglais, empêchant ainsi l’accès à une grande majorité de personnes, a déclaré Satendra Singh, un médecin et militant des droits des personnes handicapées qui a demandé de prolonger la date limite de rétroaction au 21 septembre.

La politique permet également le partage de données anonymisées avec des tiers – «un sujet de grave préoccupation», en particulier pour les minorités sexuelles et les personnes handicapées, a-t-il déclaré.

«Les implications de ce partage de données sur la vie privée nécessitent un examen approfondi car les données anonymisées peuvent être identifiées si elles sont combinées avec d’autres ensembles de données tels que les registres électoraux», a-t-il déclaré.

«Cela pourrait être plus problématique car nous n’avons pas encore de loi sur la protection des données», a-t-il ajouté.

La confidentialité des données recevra «le plus haut degré d’attention», a déclaré Gedam.

«Le projet de politique s’inspire des dispositions du projet de loi sur la protection des données personnelles et restera conforme à toutes les futures législations et décisions», a-t-il ajouté, faisant référence au projet de loi déposé au Parlement l’année dernière.

APPLICATION DE TRACING

Les hôpitaux, cliniques et laboratoires publics et privés de l’Inde ont des niveaux de numérisation variables, et les patients ne peuvent généralement pas transférer numériquement leurs dossiers de santé de l’un à l’autre.

Les prestataires de soins de santé privés soutiennent depuis longtemps que le manque de numérisation et d’interopérabilité entraîne des retards, des inconvénients et des coûts plus élevés.

Comme plusieurs autres pays, l’Inde a rapidement adopté la technologie pour suivre et retracer la propagation du coronavirus.

L’application mobile Aarogya Setu, ou «Health Bridge», utilise les données de localisation GPS pour augmenter les informations recueillies via Bluetooth et créer une base de données centralisée – une approche évitée par la plupart des pays en raison de problèmes de confidentialité.

Bien que l’utilisation de l’application soit volontaire, elle a été rendue obligatoire pour les livreurs de nourriture, le gouvernement et certains employés du secteur privé, pour les transports en commun et les aéroports.

Plus de 100 000 identifiants de santé ont déjà été créés dans six territoires fédéraux et rendus obligatoires pour les médecins des hôpitaux publics d’au moins une ville, selon les médias locaux.

L’expérience avec Aadhaar et Aarogya Setu – et le pilote Health ID – n’inspire pas confiance, a déclaré Amulya Nidhi, co-organisatrice de l’organisation à but non lucratif du Mouvement populaire pour la santé (Jan Swasthya Abhiyan).

«À un moment où nous luttons pour les lits d’hôpitaux et l’oxygène, le gouvernement se concentre sur la numérisation», a-t-il déclaré.

«La vulnérabilité des gens lorsqu’ils recherchent des services de santé peut être utilisée à mauvais escient pour obtenir leur consentement. Le consentement éclairé est un vrai problème lorsque les gens sont pauvres, analphabètes ou désespérés », a-t-il déclaré.

C’est également un problème pour les populations vulnérables telles que celles vivant avec le VIH; s’ils craignent que leurs données ne soient exposées, ils peuvent éviter complètement les soins médicaux, a déclaré Chima.

«Le gouvernement dit qu’il veut faire des analyses et des prévisions de tendances pour améliorer le système de santé – c’est une forme de surveillance de la santé», a-t-il déclaré.

«Vos données de santé – une fois qu’elles sont disponibles, elles sont disponibles. Vous ne pouvez rien y faire.