Première personne : « Le handicap nous rappelle qu’il n’y a pas de normalité » |


Cette fonctionnalité a été modifiée pour plus de clarté et de longueur. Eddie Ndopu s’est entretenu avec Melissa Fleming, la sous-secrétaire générale des Nations Unies pour les communications mondiales. Vous pouvez écouter l’intégralité de l’interview sur le podcast de l’ONU, Awake at Night.

«À l’âge de deux ans, on m’a diagnostiqué une amyotrophie spinale, une maladie dégénérative qui affecte les muscles et entraîne une faiblesse progressive. En d’autres termes, plus je vieillis, plus je deviens faible, et mes médecins ont prédit à ma famille que je ne vivrais pas au-delà de cinq ans. J’ai survécu à moi-même de 25 ans et je compte.

Cependant, je suis aux prises avec la manifestation physique de cette maladie rare et ce qui se passe dans mon corps : ce que j’étais capable de faire il y a cinq ans, je ne suis plus capable de le faire aujourd’hui. Je rêvais de devenir artiste. J’avais l’habitude de dessiner sans cesse, et maintenant je ne suis plus capable de le faire. Mais, d’un autre côté, mon handicap a vraiment été un cadeau dans le sens où il m’a permis de rêver de nouveaux rêves.

J’ai toujours mon esprit. J’ai toujours mon esprit et je veux toujours être au service de l’humanité et du monde. Et donc, alors que je me déplace à travers le monde, avec beaucoup de difficulté, je sais qu’il y a tellement plus que je peux offrir.

‘Le vent sous mes voiles’

Ma mère a vraiment été le vent sous mes voiles. J’admire ma mère, non seulement en tant que parent, mais en tant qu’être humain, qui, à bien des égards, a sacrifié une grande partie de sa propre vie pour intervenir et non seulement être une soignante principale, mais vraiment être mon plus grand défenseur.

En raison de mon état dégénératif, je dois être retournée la nuit toutes les deux heures pour éviter la formation d’escarres. Ma mère a fait ça pendant la plus grande partie de ma vie. Tous les jours, sept jours par semaine.

Je dois me lever trois heures à l’avance pour m’habiller. J’ai besoin d’aide, pour me laver, pour m’habiller, pour me nourrir, pour tous les aspects de ma vie qui sont physiques. Tout cela doit être facilité. À l’heure actuelle, j’ai une équipe d’environ quatre personnes, mais ma mère a fait tout cela, pendant une vingtaine d’années, à elle seule.

La raison pour laquelle j’ai pu suivre une éducation ordinaire à l’âge de sept ans et devenir l’un des rares enfants handicapés dans tout le pays à être inscrit dans une école ordinaire, c’est à cause de la persévérance de ma mère, frappant à toutes les portes et se faire dire « ça ne marchera pas ». Elle ne l’a pas fait juste comme ma mère. Je pense qu’elle l’a fait parce qu’elle croyait profondément que je méritais une vie vraiment ouverte, et donc je lui dois vraiment une dette de gratitude.

Depuis, je suis diplômé d’Oxford avec une maîtrise en politique publique et je suis devenu le premier Africain avec ce handicap dégénératif à le faire. Déjà. Pour moi, ce n’est pas seulement un accomplissement personnel, c’est aussi une victoire symbolique pour tous les enfants handicapés du monde entier qui n’ont jamais l’occasion de voir l’intérieur d’une salle de classe.


Défenseur des nouveaux objectifs de développement durable, Edward Ndopu, fondateur, Global Strategies on Inclusive Education, République d'Afrique du Sud.

Photo de l’ONU

Défenseur des nouveaux objectifs de développement durable, Edward Ndopu, fondateur, Global Strategies on Inclusive Education, République d’Afrique du Sud.

« Je crois que je suis un leader »

Le tournant s’est produit lorsqu’on m’a proposé l’admission à l’African Leadership Academy à Johannesburg. C’est une école préparatoire pour les futurs dirigeants mondiaux. Je me suis rendu jusqu’au week-end des finalistes, et ils ont appelé et m’ont dit : « Nous ne sommes pas sûrs de pouvoir répondre à vos besoins ».

J’ai écrit une lettre aux fondateurs de l’Académie et j’ai dit : « Je m’appelle Eddie. Je crois que je suis un leader, je pense que vous avez fait une erreur. J’ai vraiment, vraiment besoin d’être à l’école, car j’ai le rêve de rendre l’éducation accessible et inclusive pour tous les enfants handicapés sur le continent africain. Je veux pouvoir le faire.

Puis, un dimanche après-midi, le téléphone a sonné. Ma mère a dit : « C’est pour toi » et j’ai eu le téléphone et ils ont dit : « Nous avons reçu ta lettre, félicitations. Vous avez réussi à entrer dans la classe inaugurale. Cela a fait de moi un militant et je n’ai jamais rebroussé chemin depuis.

J’ai passé ces deux années à devenir la personne que je pensais être censé être et j’ai été exposée au monde. J’ai lancé une campagne pour les droits civiques appelée Stratégie mondiale pour l’éducation inclusive et je l’ai présentée au Forum économique mondial. J’avais 19 ans. J’ai gagné une bourse pour fréquenter un collège au Canada et j’ai réalisé qu’il n’y a pas de contradiction entre être jeune et être un leader.

« Un rappel que nous ne sommes pas parfaits »

Il y a 1,2 milliard de personnes handicapées dans le monde, couvrant à la fois des handicaps visibles et invisibles. Cela représente environ 15 % de la population mondiale totale. Les gens ne le savent pas, parce que je pense que les gens ont peur du handicap et ne savent pas comment en parler, car le handicap est toujours associé à la négligence, l’isolement et la privation.

Les personnes handicapées sont toujours plus susceptibles qu’improbables d’être au chômage et de ne pas avoir accès aux soins de santé. La pauvreté est à la fois la cause et la conséquence du handicap, et l’écrasante majorité des personnes handicapées vivent dans la pauvreté.

Je pense qu’on ne parle pas de handicap parce qu’on insiste sur la perfection. Et je pense que le handicap rappelle aux gens qu’en fait, l’imperfection est plus intrinsèque à chacun de nous que la perfection ne l’est. Le handicap nous rappelle qu’il n’y a pas de normalité, alors peut-être que le handicap est le plus normal. »

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