Pour progresser, concentrez-vous sur l’établissement de la confiance


Alors que notre nation continue de se remettre de l’impact de la double crise de la pandémie COVID-19 et des conflits raciaux, nous comprenons de plus en plus que la confiance les uns dans les autres et dans nos institutions sera essentielle au progrès. Cependant, les données des dernières décennies montrent une érosion progressive de la confiance. En l’absence d’une base de confiance, nous avons vu les pseudo-sciences et les théories du complot gagner du terrain sur les réseaux sociaux et dans d’autres domaines avec des conséquences concrètes. Comme l’a souligné AcademyHealth dans une dénonciation de l’attaque contre le Capitole américain, «la fragmentation croissante de notre discours public et l’adoption de l’opinion comme fait sont passées d’une tendance inquiétante à une menace directe pour notre pays et notre peuple.

Alors que nous attendons avec impatience une réunion virtuelle la semaine prochaine axée sur les données sur la santé et l’innovation politique, au moins trois dimensions de la confiance sont essentielles pour relever les défis de la santé et des soins de santé à venir: la confiance au sein des communautés historiquement privées de leurs droits pour atteindre l’équité; confiance dans la science et l’innovation scientifique; et la confiance dans les soins de santé eux-mêmes. Les trois sont nécessaires si nous voulons améliorer la santé et les soins de santé pour tous.

La confiance en tant que fondement de l’équité

La pandémie a mis en lumière les inégalités en matière de santé et relancé les appels au progrès. AcademyHealth, SCAN Group et Health Plan, et Affaires sanitaires font partie d’un grand nombre d’organisations de soins de santé qui s’engagent publiquement à lutter contre le racisme sous toutes ses formes au sein de notre communauté et de nos sphères d’influence. Bon nombre de ces déclarations ont reconnu la longue histoire, et souvent volontairement ignorée, du racisme dans les systèmes de pouvoir américains. Comme Nikole Hannah-Jones, auteur du Magazine du New York Times‘s 1619 Project, noté lors d’une conférence au début de 2020: «Dans toutes les parties de notre société, il y a peu de compréhension du rôle fondamental de l’esclavage dans l’histoire américaine, mais la vérité est que le racisme anti-noir fait partie de l’ADN de ce pays. »

Naturellement, cette longue histoire a endommagé la confiance et nous, en tant que communauté de recherche, de soins et de politiques en santé, avons beaucoup à faire pour instaurer la confiance avec les communautés de couleur en devenant nous-mêmes dignes de confiance. Cette rupture de confiance a eu de graves conséquences. Un exemple frappant – d’autant plus que nous considérons la distribution équitable du vaccin COVID – est le taux répandu d’hésitation à la vaccination parmi les communautés de couleur. Notre rôle en tant que communauté de recherche et de politique sur les services de santé va au-delà de l’appel à cette confiance brisée. Nous devons faire avancer la conversation sur la base des preuves, pour soutenir l’action à la fois au niveau national et local pour instaurer la confiance, et pour identifier et évaluer les actions qui fonctionnent le mieux.

Nous devons également nous demander comment notre communauté a perpétué et en fait renforcé les structures et les systèmes qui renforcent le racisme – et si les questions de recherche que nous posons se concentrent adéquatement sur les questions de justice raciale. Pour citer Karbeah et Hardeman, «Nos systèmes de croyance de longue date en matière de santé déterminent les questions de recherche que nous posons, les méthodes que nous employons et l’interprétation de nos résultats de recherche.» AcademyHealth s’est engagé à modéliser, diriger et influencer les efforts visant à accélérer le changement systémique. Nous travaillons avec un groupe consultatif externe pour nous mettre au défi et élaborer un plan transparent, responsable et adaptable. L’une des principales façons de procéder consiste à proposer nos conférences. Les questions de l’iniquité en matière de santé, des préjugés implicites et explicites et du racisme dans les données de santé et la politique de santé figureront sur la scène principale et les sessions simultanées de Health Datapalooza et de la Conférence nationale sur les politiques de santé. Nous avons choisi intentionnellement des conférenciers dont les points de vue remettent en question notre statu quo de manière réfléchie et nous avons demandé des soumissions sur ces sujets. S’engager dans des conversations solides, et parfois inconfortables, sur l’équité et la confiance avec nos divers participants est une étape importante alors que nous avançons ensemble.

Adoptez l’innovation pour faire progresser la confiance dans la science

L’émergence de «fausses nouvelles» et la désinformation croissante sur notre place publique ont pesé sur la confiance que nous avons collectivement non seulement dans les institutions scientifiques, mais dans la science elle-même. La désinformation a longtemps été un problème, mais en période d’anxiété et d’incertitude – caractéristiques de cette pandémie mondiale – elle a explosé. La «loi fondamentale de la rumeur» d’Allport et Postman souligne la tendance des individus à croire ce qui est conforme aux structures de croyances internes et apporte certitude ou réconfort lorsqu’ils se sentent incapables de contrôler leur environnement. Comprendre ces forces sera essentiel dans les mois à venir.

Malheureusement, les soins de santé ne sont pas le seul secteur en proie à la désinformation et au déni de la science. Les climatologues luttent depuis longtemps contre ces problèmes. Bien que les effets néfastes des changements climatiques sur la santé humaine soient divers et prononcés, nous, en tant que communauté des soins de santé et de la recherche, commençons seulement à y faire face. La Dre Francesca Dominici, codirectrice de la Harvard Data Science Initiative, dirige plusieurs groupes interdisciplinaires de scientifiques sur des questions de santé environnementale et de changement climatique. Nous avons hâte d’apprendre de ses expériences sur le changement climatique lors de la conférence de la semaine prochaine.

Malgré la croissance de la désinformation sur COVID-19, des changements fondamentaux dans notre écosystème scientifique se sont également produits, ouvrant la voie à un nouveau modèle de création et de traduction de preuves. La confiance dans la science augmente lorsqu’elle est opportune et pertinente. La communauté scientifique a répondu à la pandémie COVID avec agilité, brisant de nombreuses normes grâce à la transparence, au partage rapide des découvertes et à la collaboration mondiale (et bien sûr au financement public). Les revues scientifiques ont rendu tous les articles liés au COVID-19 librement accessibles au public et le mouvement vers le libre accès dans les sciences physiques a finalement pris racine dans les sciences biomédicales avec la croissance sans précédent de medRxiv. Ces étapes commencent à démocratiser les preuves afin que tous puissent examiner, débattre et améliorer la recherche et, en fin de compte, renforcer la confiance du public dans la science. Beaucoup peuvent citer les risques associés à la science ouverte et à ses outils et nous devons les considérer. Mais continuer à saisir les modèles obsolètes de pouvoir et de privilège de l’information – et leurs modèles commerciaux lucratifs – ne fera qu’entraver nos efforts pour instaurer la confiance.

Le pouvoir de l’information n’est pas le seul type de pouvoir produit par la recherche et le projet Paradigm d’AcademyHealth s’attaque aux structures, systèmes et processus actuels qui limitent l’impact et la valeur de la recherche sur les services de santé. En utilisant les outils de la conception centrée sur l’humain, nous travaillons à transformer les aspects les plus fondamentaux du domaine de l’examen par les pairs et des biais structurels dans les données et les méthodes à de meilleures connexions entre les systèmes de santé et les groupes communautaires, en renversant le locus de contrôle de les chercheurs traditionnels s’associent aux communautés qu’ils cherchent à servir et adoptent pleinement une approche pré-impression. Nous avons hâte d’entendre la Dre Marcella Nunez-Smith, professeure à Yale et récemment nommée responsable du groupe de travail sur l’équité en santé de Biden, alors qu’elle discutera du COVID, du changement social et de l’innovation dans son discours d’ouverture ainsi que d’une conversation d’experts sur le de nombreuses facettes de la confiance dans la science.

Pensez grand pour restaurer la confiance dans le système de santé

Compte tenu des expériences de nombreuses personnes et communautés en matière de soins de santé et de la dure réalité des profondes disparités, la méfiance dans le système de santé est réelle et légitime. Malheureusement, les abus de confiance sont fréquents aujourd’hui et se sont produits tout au long de l’histoire des soins de santé, des échecs de sécurité des patients et des erreurs médicales à d’autres crises sanitaires telles que la mortalité maternelle croissante chez les femmes noires et la sur-prescription d’opioïdes. Ces violations ont été aggravées par des perceptions d’intérêts conflictuels et des préoccupations persistantes selon lesquelles les motivations du profit l’emportent sur les considérations relatives aux soins aux patients. Il existe une documentation abondante sur l’inégalité de traitement et les progrès négligeables à l’échelle malgré de nombreux exemples brillants de communautés et de systèmes.

Ces facteurs historiques et persistants ont été exacerbés par la pandémie alors que le système de santé est poussé vers et dans de nombreux cas au-delà de ses limites, aggravant les disparités existantes et érodant notre confiance dans la capacité réelle du système. Alors que nous débattons, élaborons et testons des stratégies pour instaurer la confiance dans les soins de santé, nous devons être audacieux. Nous devons également développer des solutions pour un système de santé très différent à l’avenir. Par exemple, il peut être particulièrement difficile de rétablir la confiance dans un environnement virtuel, mais la télésanté restera probablement une composante beaucoup plus importante du futur système de prestation de soins, comme le verront plusieurs séances de la conférence de la semaine prochaine.

En plus de l’érosion de la confiance entre les communautés et les organisations de soins de santé qui les servent, la pandémie a exacerbé la frustration et l’épuisement croissants des travailleurs de la santé, car leur vie même a été mise en danger l’année dernière. Plus récemment, nous avons vu des travailleurs de la santé à qui on offrait le vaccin choisir de ne pas se faire vacciner. En effet, une enquête récente de la Kaiser Family Foundation a révélé que seulement 29 pour cent des agents de santé ont déclaré qu ‘«ils ne se feraient probablement pas ou certainement pas vacciner, ce qui est similaire à la part des adultes en général (27%)». Pourtant, comme d’habitude dans les soins de santé, cette moyenne masque des différences importantes car les données montrent également une variation de l’hésitation à la vaccination entre les groupes démographiques.

Enfin, le système de santé doit également faire face au danger permanent de violation de données et de manque de transparence dans l’utilisation des données des patients. Alors que les nouvelles règles fédérales exigeront un accès des patients plus transparent aux données numériques, il existe des risques de cybersécurité uniques associés à l’automatisation de l’accès des patients aux données, y compris l’impact sur la vie privée et la relation clinicien-patient. Les experts en confidentialité des données et les défenseurs des patients lors de la conférence de la semaine prochaine suggéreront des stratégies pour tirer parti de l’accès aux données des patients pour renforcer la confiance et améliorer les connexions et la communication entre les cliniciens et les patients.

Même si le système de santé continue de se battre contre la pandémie de COVID-19, il doit également se tourner vers la prochaine pandémie. Nous devons voir grand et viser la transformation. La pandémie nous a montré que des actions audacieuses sont possibles. Des systèmes de santé entiers sont passés à la télésanté en quelques semaines à mesure que les politiques étatiques et fédérales changeaient. Les transitions de cette vitesse étaient inconcevables avant la pandémie. Qu’est-ce qui est possible qui était auparavant impossible? Les dirigeants du système de santé de partout au pays se rendront sur la scène principale la semaine prochaine pour discuter.

Les obligations du leadership de se concentrer sur la confiance

L’opportunité la plus significative de renforcer la confiance peut résider dans le travail des dirigeants au sein des organisations de soins de santé de toutes sortes. Cependant, la confiance n’a pas toujours été une mesure par laquelle les organisations et les chercheurs ont mesuré l’impact de leurs travaux. Notre industrie est dominée par des organisations à but lucratif qui rendent des comptes aux actionnaires et des organisations à but non lucratif fonctionnant souvent comme des organisations à but lucratif. Les conseils d’administration de ces organisations échouent souvent à évaluer les positions, les décisions, les transactions et les investissements en se demandant si leur approche renforce ou détruit la confiance. L’ajout d’une «évaluation de l’impact de la confiance» à la prise de décision pourrait fournir un contrôle de cohérence supplémentaire nécessaire aux organisations lorsqu’elles prennent des décisions sur une variété d’activités pertinentes – des décisions allant, par exemple, de la manière de commercialiser un produit ou d’augmenter les primes d’assurance. . De telles évaluations ne sont pas une panacée, mais elles pourraient donner une voix et une résonance supplémentaires aux préoccupations des patients et d’autres éléments clés.

Un rôle important pour les chercheurs en services de santé peut être de créer un nouveau corpus de recherche explicite qui évalue et mesure les changements dans les soins de santé à travers le prisme de la confiance. Nous pensons que, si ces mesures étaient plus courantes, les organisations et les dirigeants seraient plus prudents dans leur prise de décision.

Rejoindre la conversation

En plus de ces questions d’équité, d’innovation scientifique et d’amélioration des systèmes de santé, Health Datapalooza et la National Health Policy Conference aborderont de nombreuses autres questions fondamentales de politique de santé, notamment l’avenir de Medicaid et la loi sur les soins abordables. Nous espérons que vous vous joindrez à nous du 16 au 18 février et que vous ajouterez votre voix et votre point de vue à la conversation. Les progrès ne seront pas faciles et comme si souvent dit «le changement se produit à la vitesse de la confiance» – rejoignez-nous pour bâtir la confiance et faire des progrès durables vers l’amélioration de la santé et des soins de santé pour tous.

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