Plus de 41 millions de cas de démence dans le monde ne sont pas diagnostiqués – révèle le World Alzheimer Report

Un nouveau rapport a révélé qu’environ 41 millions de cas de démence à travers le monde ne sont pas diagnostiqués, et de nouvelles percées thérapeutiques pourraient entraîner un « tsunami de demande » pour le diagnostic, ce qui pourrait submerger les systèmes de santé non préparés dans le monde, selon Alzheimer’s Disease International (ADI ), la fédération mondiale de plus de 100 associations Alzheimer et démence à travers le monde.

L’Université McGill de Montréal, au Canada, a été chargée de publier le rapport annuel 2021 de l’ADI sur la maladie d’Alzheimer, intitulé « Voyage à travers le diagnostic de la démence », qui révèle que 75 % des 55 millions de personnes atteintes de démence ne sont pas diagnostiquées dans le monde. Ce chiffre atteint 90 % dans les pays à revenu faible à intermédiaire (PRFI).

Pour la première fois depuis des décennies, un nouveau traitement médicamenteux pour la maladie d’Alzheimer est sur le marché aux États-Unis, la FDA approuvant conditionnellement l’aducanumab pour une utilisation dans les populations de patients atteints de la maladie d’Alzheimer précoce. Sans diagnostic, de nombreuses personnes atteintes de démence dans le monde pourraient ne pas être en mesure d’accéder à de nouvelles avancées thérapeutiques.

De plus, des tests de biomarqueurs sanguins pour le diagnostic de la démence devraient être disponibles dans les années à venir, rendant le diagnostic plus précis que jamais. Le professeur émérite de l’Université McGill et auteur du Rapport mondial sur la maladie d’Alzheimer, Serge Gauthier, affirme que ces nouveaux outils de diagnostic augmenteront la pression sur les systèmes de santé pour qu’ils fournissent des diagnostics.

« L’émergence d’outils de diagnostic des biomarqueurs sanguins plus rapides, plus faciles, moins chers et moins invasifs se combinera aux traitements médicamenteux émergents et au vieillissement de la population mondiale pour créer un tsunami de demande de diagnostic mettant une pression extrême sur les systèmes de santé », déclare le professeur Gauthier. « Maintenant que pour la première fois depuis des décennies, un traitement médicamenteux contre la maladie d’Alzheimer ciblant une protéine clé impliquée dans le processus de la maladie est disponible aux États-Unis et pourrait bientôt être disponible dans d’autres parties du monde, les gens ne pourront pas y accéder sans un diagnostic précis.

Selon les nouvelles statistiques de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la démence est la septième cause de décès parmi toutes les maladies dans le monde. En ce qui concerne la stigmatisation, la stigmatisation reste un obstacle majeur au diagnostic, l’enquête du Rapport mondial sur la maladie d’Alzheimer révélant qu’un clinicien sur trois ne peut rien faire, rendant le diagnostic futile.

Paola Barbarino, PDG d’ADI, déclare que « le manque de sensibilisation et la stigmatisation au sein des systèmes de santé entravent les efforts visant à soutenir les personnes atteintes de démence ».

« Cette désinformation dans nos systèmes de santé, ainsi que le manque de spécialistes qualifiés et d’outils de diagnostic facilement disponibles ont contribué à des taux de diagnostic alarmants », explique Barbarino. « Nous avons besoin de systèmes de santé à travers le monde pour garantir que leur plan national de lutte contre la démence comprend une formation spécialisée sur la démence et un équipement de diagnostic adéquat. »

« Depuis plus de 20 ans, nous demandons au gouvernement mondial de mettre en œuvre des plans nationaux de lutte contre la démence, et franchement, les progrès ont été trop lents », déclare Barbarino. « Maintenant, le vent a tourné et la demande devrait monter en flèche. Les gouvernements doivent réagir maintenant.

Le plan d’action mondial de l’OMS sur la démence stipulait que la moitié des pays devraient diagnostiquer 50 pour cent du nombre attendu de personnes atteintes de démence, cependant, les données de l’ADI suggèrent que les taux de diagnostic dans les États membres pourraient être aussi bas que 25 pour cent dans HIC et 10 pour cent dans les LIMC.

De plus, 90 pour cent des cliniciens ont identifié des retards et des temps d’attente supplémentaires pour fournir un diagnostic en raison de la pandémie de COVID-19 en cours. Seulement une personne atteinte de démence sur trois et ses aidants ont eu accès en personne à un clinicien tout au long de la pandémie.

Emily Ong, une femme de Singapour vivant avec la démence et membre de Dementia Alliance International, dit que le diagnostic est une partie incroyablement importante du parcours des personnes atteintes de démence et doit être bien fait.

« Ma période de diagnostic initial a été très difficile. On ne m’a rien donné, sauf qu’on m’a dit de revenir dans 6 mois », dit Ong. « Sans soutien, ma famille et moi avons dû découvrir ce qu’est la démence précoce et son impact sur ma famille et moi. J’ai été privé d’espoir à deux reprises, une fois pendant le diagnostic et la deuxième fois par l’absence de soutien après le diagnostic.

Les méthodes actuelles de diagnostic de la démence sont notoirement complexes, impliquant des examens TEP ou IRM coûteux, ou des tests du liquide céphalo-rachidien. Les ressources pour ces méthodes de diagnostic et les professionnels de la santé spécialisés formés pour fournir ces services sont en quantité limitée dans le monde.

Trois cliniciens sur quatre ont classé le nombre croissant de personnes cherchant un diagnostic, à mesure que la population mondiale vieillit, comme un défi majeur à l’avenir, suivi par les personnes cherchant un diagnostic en raison de l’autotest.

Barbarino dit que cela montre qu’il est plus important que jamais pour les gouvernements du monde de planifier de manière appropriée pour la demande de diagnostic de démence à venir.

« Les personnes atteintes de démence ont le droit de connaître leur diagnostic, afin qu’elles puissent savoir quoi faire ensuite », explique Barbarino. Il s’agit d’une maladie évolutive et les chiffres augmentent chaque année. Il y a un rassemblement de tempête parfait à l’horizon et les gens ne pourront pas y accéder sans un diagnostic précis. »