Nouvelle commission pour s’attaquer à la manière dont les données nationales sur la santé sont collectées, partagées et utilisées
COVID-19 a nous a montré une fois de plus que la richesse, le racisme et les privilèges jouent un rôle démesuré dans la durée et la qualité de vie des gens. La philanthropie a longtemps cherché à remédier à la confluence des facteurs qui entraînent ces inégalités, mais beaucoup d’entre nous qui passent notre vie à se concentrer sur la santé et l’équité ont été surpris par la pénurie et la qualité limitée des données dont nous disposions pour suivre les personnes les plus touchées par la crise. pandémie.
Nous avons rapidement appris que notre capacité à réagir de manière appropriée à l’impact disparate du COVID-19 serait entravée par défis liés à la collecte et à la communication de données incohérentes concernant les tests, les taux de cas, le traitement, les hospitalisations et les décès en fonction de l’âge, de la race, de l’origine ethnique, du sexe, du revenu, du handicap et d’autres facteurs. Et pour cette même raison, notre services de santé publique a eu du mal à faire en sorte que les personnes les plus touchées par la pandémie soient prioritaires pour la vaccination.
Aujourd’hui le ampleur de l’échec est largement connu et alarmant. Alors que le système actuel de données sur la santé publique aux États-Unis a toujours été confronté à des défis, la pandémie a montré que l’infrastructure de données est particulièrement déficiente lorsqu’il s’agit de protéger les plus vulnérables. Si différents systèmes avaient été en place, on ne sait pas à quel point les pertes et les souffrances auraient pu être évitées.
Les constructions et les systèmes actuels de données sur la santé illustrent le racisme structurel par leur manque de détails par race et origine ethnique et leur incapacité à rendre disponibles des données désagrégées lorsqu’elles ont été collectées. Ces énormes lacunes dans les données qui peuvent aider à expliquer les disparités selon la race et l’appartenance ethnique nous empêchent de répondre aux crises de manière à créer des résultats équitables. Lorsque nous ne pouvons pas pleinement voir l’interaction entre les conditions communautaires et la santé des résidents – en particulier parmi les personnes et les lieux confrontés aux plus grands obstacles à la santé – il est impossible de répondre pleinement à la pandémie de COVID-19 ou de relever d’autres défis de santé publique tels que la crise des opioïdes et la violence communautaire, ou aborder les nombreux déterminants sociaux de la santé.
Les injustices flagrantes mises en lumière par COVID-19 nous ont montré que nous ne pouvons pas réparer ce qui n’est pas mesuré.
Nouvelle commission pour explorer la modernisation des données
Dans cet esprit, le Fondation Robert Wood Johnson (RWJF) met en place une première commission nationale indépendante pour transformer les systèmes de données de santé publique, chargée de repenser la manière dont les données sont collectées, partagées et utilisées, et d’identifier les investissements des secteurs public et privé nécessaires. dans le but exprès de moderniser notre infrastructure de données sur la santé publique afin d’améliorer l’équité en santé.
La commission explorera les défis et les opportunités tels que les nouvelles sources de données et les mesures prometteuses pour la future surveillance de la santé publique; désagrégation des données pour mieux identifier les risques et les résultats par race, sexe et origine ethnique; collecte de données sur les populations vulnérables, comme les incarcérés; utilisation des données dans la communication avec le public; renforcement des capacités de données dans les communautés les plus pauvres; participation de la communauté à la mise en forme des systèmes de données; et données interopérabilité.
Pendant des années, le RWJF a financé de nombreux programmes de données. Mais alors que notre nation est maintenant aux prises simultanément avec le COVID-19, un bouleversement économique et un calcul racial, il est plus important que jamais de reconnaître que les données peuvent rendre visible l’invisible auparavant. Les données sont au cœur du domaine de la santé publique. Les recommandations de cette commission peuvent potentiellement influencer l’architecture et les systèmes d’information et de données – et le paysage de la santé publique qui en résulte – pour les décennies à venir.
La modernisation des systèmes de données est essentielle à l’équité en matière de santé
Les communautés de couleur, les communautés tribales et les pauvres en Amérique sont confrontés à des inégalités bien documentées en matière d’accès aux soins de santé et de santé en général. Notre incapacité à démanteler les barrières, y compris le racisme et la pauvreté, n’a fait qu’intensifier ces inégalités. Cela a également contribué à la perte de plus d’un demi-million de vies américaines à cause du COVID-19. Il y a non seulement un besoin urgent de données désagrégées pour mieux montrer les inégalités dans les résultats, mais aussi de données qui peuvent aider à expliquer pourquoi ces inégalités existent. Grâce à une surveillance améliorée de la santé de la population avec des données plus significatives, nous espérons obtenir des résultats de santé plus équitables à l’avenir.
Les problèmes de données auxquels nous sommes confrontés aujourd’hui existent depuis des décennies. Le financement limité pour y remédier, le manque de coordination entre les systèmes de données fédéraux, étatiques et locaux et les obstacles technologiques, bureaucratiques et systémiques ont tous menacé l’efficacité, l’exactitude et l’actualité des données. COVID-19 n’a mis en lumière que des lacunes qui existent depuis trop longtemps.
En outre, nous n’avons sans doute pas appliqué un œil aux systèmes de données qui accordent la priorité à l’amélioration de l’équité et qui aboutissent à des informations insuffisantes pour lutter contre le racisme structurel qui existe depuis trop longtemps. Le gouvernement et les prestataires de soins de santé privés n’ont pas rassemblé les données nécessaires pour mieux comprendre cette crise ou résoudre les liens de données sous-développés entre la santé publique, les soins de santé et les services sociaux. Il existe une formidable opportunité de transformer l’infrastructure de données du pays en une infrastructure capable de mieux révéler les inégalités afin de pouvoir y remédier grâce à une collaboration et à des partenariats impliquant tous les secteurs.
À certains égards, le COVID-19 offre aux États-Unis une occasion sans précédent de moderniser notre système de données sur la santé et de le faire de manière perturbatrice, éclairée par l’innovation, la réflexion intersectorielle et de nouvelles approches.
Les données peuvent également servir de langage commun aux personnes travaillant dans plusieurs secteurs. Lorsque les données ne sont pas connectées, la puissance des données est perdue. Et aussi lorsque la collecte de données n’est pas conçue pour saisir ce qui compte vraiment pour faire progresser l’équité, aucun progrès ne peut être réalisé sur ce front. Sans délibération sérieuse sur l’efficacité des données sur la santé et le courage de prendre des mesures qui changent la donne maintenant, nous ne corrigerons pas les torts qui existaient avant le COVID-19 et qui existeront par la suite.
Cette pandémie ne sera pas la dernière. Il est maintenant temps de redéfinir fondamentalement la priorité de nos données de santé publique et des systèmes de données de santé connexes afin qu’ils fonctionnent mieux pour garantir des résultats équitables pour tous.
Quel est le rôle de la philanthropie?
Pendant des années, de nombreuses fondations ont soutenu des efforts qui élargissent la compréhension que la santé des gens ne peut être séparée de l’environnement dans lequel ils vivent ou des conditions qui les façonnent – que l’on ait un logement abordable, de la nourriture sur la table pour nourrir sa famille ou aux soins de santé. Les fondations servent également de rassembleurs neutres et de résolveurs de problèmes autour de problèmes sociaux complexes.
Le RWJF a mis cette commission au défi d’identifier les améliorations dans les systèmes de données qui permettront de mieux traiter les déterminants sociaux et les facteurs structurels qui entraînent des résultats de santé inéquitables et de faire des recommandations à la nation. La commission – qui se réunira au printemps et au début de l’été 2021 et prévoit de publier des recommandations à l’automne 2021 sur des mesures spécifiques que nous pouvons prendre – comprend certains des plus grands experts du pays dans des domaines tels que les soins de santé, la défense des intérêts communautaires, le gouvernement, les entreprises, santé publique et autres.
Les membres sont:
Directrice de la Commission: Gail C. Christopher, DN, directrice générale, Collaboration nationale pour l’équité en santé
Margarita Alegria, Ph.D., chef de l’unité de recherche sur les disparités, Massachusetts General Hospital; Professeur, Département de psychiatrie, Harvard Medical School
Mary T. Bassett, MD, MPH, Directrice, Centre François-Xavier Bagnoud (FXB) pour la santé et les droits de l’homme, Université Harvard
Raymond Baxter, Ph.D., coprésident, Table ronde sur la santé de la population, Académies nationales des sciences, de l’ingénierie et de la médecine
Juliet K. Choi, JD, chef de la direction, Forum américain sur la santé des pays d’Asie et des îles du Pacifique (APIAHF)
Michael Crawford, MBA, MHL, doyen associé pour la stratégie, la sensibilisation et l’innovation (ADSOI), College of Medicine, Howard University
Fernando De Maio, Ph.D., professeur de sociologie et co-directeur fondateur, Centre for Community Health Equity, DePaul University
Karen DeSalvo, MD, MPH, M.Sc., administratrice en chef de la santé, Google
Abigail Echo-Hawk, MA, directrice, Urban Indian Health Institute; Directeur de la recherche, Seattle Indian Health Board
Thomas LaVeist, Ph.D., doyen, École de santé publique et de médecine tropicale, Université de Tulane
Alexis C.Madrigal, rédacteur en chef, L’Atlantique, Co-fondateur, The COVID Tracking Project
John Lumpkin, MD, MPH, président, Blue Cross and Blue Shield of North Carolina Foundation
Amy O’Hara, Ph.D., MA, professeure de recherche, Massive Data Institute, et directrice exécutive, Federal Statistical Research Data Center, McCourt School for Public Policy, Georgetown University
Jonathan Perlin, MD, Ph.D., directeur médical et président, Services cliniques, HCA Healthcare
Ninez Ponce, MPP, Ph.D., directeur, UCLA (University of California Los Angeles) Center for Health Policy Research; Chercheur principal, California Health Interview Survey; Professeur, Département des politiques et de la gestion de la santé, UCLA Fielding School of Public Health
Chesley Richards, MD, MPH, directeur adjoint à la retraite de la science et de la surveillance de la santé publique (DDPHSS), Centers for Disease Control and Prevention (CDC)