Nous ne pouvons pas payer notre facture d’énergie de 6 000 £, mais nous devons utiliser l’électricité pour maintenir notre fils en vie
LA VIE de Lauren Freitas, maman de trois enfants, est déjà très stressante en tant que soignante à plein temps pour son fils handicapé Cohen, 6 ans.
Mais la hausse des coûts de l’énergie signifie que sa famille doit maintenant faire face à une facture annuelle de 6 000 £ par an.
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« Tout ce dont mon fils a besoin pour le maintenir en vie utilise de l’électricité », explique Lauren Freitas de Basingstoke.
« C’est vraiment effrayant. Nous avons une vie très stressante telle qu’elle est, et maintenant c’est encore plus stressant.
Sa famille fait partie des millions de personnes au Royaume-Uni qui tentent désespérément de réduire leur consommation, mais il est impossible de réduire davantage leur consommation sans compromettre les soins pour son fils.
À la naissance, Cohen, maintenant âgé de 6 ans, s’est avéré avoir deux délétions génétiques – il est le seul enfant au monde avec ces types spécifiques ensemble – y compris le syndrome de DiGeorge, qui affecte tout, de son système digestif à sa mobilité.
Il ne peut ni marcher ni parler et est alimenté par un tube.
La pompe de son équipement d’alimentation doit être chargée pendant la nuit, et il dispose d’un équipement pour vider son estomac afin d’éviter qu’il ne vomisse.
« Il est nourri dans ses intestins inférieurs pendant 18 heures par jour », explique Lauren, 35 ans.
En plus de cela, Cohen a besoin d’un monte-escalier électrique et de palans pour se déplacer.
« Il a également besoin de lumières sensorielles toute la nuit dans sa chambre car il souffre beaucoup et les lumières l’aident à se calmer.
« De plus, il utilise une tablette pour communiquer. Nous avons également une caméra dans sa chambre car il a des crises, je dois donc le surveiller pendant la nuit », explique Lauren.
Ajouté à cela, il y a l’utilisation quotidienne de l’électricité et, pour la famille Freitas – qui comprend le mari de Lauren Mauricio, 35 ans et les fils adolescents Malakye, 17 ans et Tyio, 14 ans – c’est beaucoup plus élevé que pour le couple moyen avec des gamins.
Les bouilloires doivent bouillir pour stériliser le tube d’alimentation de Cohen et la machine à laver est allumée plusieurs fois par jour.
«Il passe environ 10 dossards par jour et dribble jusqu’à ses vêtements.
«Il a des problèmes rénaux et intestinaux, donc tous ses vêtements se salissent.
‘Je suis en colère, ce n’est pas ma faute si mon fils a besoin d’équipement pour vivre’
« Nous devons constamment faire la lessive pour lui. »
Le fournisseur d’énergie de la famille a déjà augmenté ses factures de 140 £ par mois à 240 £, et la famille prévoit qu’elle se retrouvera avec des factures de gaz et d’électricité pouvant atteindre 500 £ pendant les mois d’hiver.
Vivant actuellement dans une maison du conseil à Basingstoke, où ils paient 700 £ par mois de loyer, Lauren et Mauricio espéraient bientôt acheter leur propre logement.
« Maintenant, cela ne va pas être possible pendant très longtemps », dit-elle.
« J’ai arrêté de regarder les nouvelles parce que ça me rend nerveux. Même le simple fait d’en parler maintenant fait battre mon cœur plus vite.
« Ça me met en colère aussi. Ce n’est pas la faute de mon fils s’il a besoin de tout cet équipement juste pour vivre. La vie est déjà assez dure comme ça. »
Lauren est la soignante à plein temps de Cohen, tandis que Mauricio travaille trois quarts de nuit par semaine dans un entrepôt.
Ils reçoivent un crédit universel et 350 £ par mois en allocation de subsistance pour personnes handicapées, plus une allocation de soignant de 70 £ par semaine.
« Je n’ai pas pu travailler depuis la naissance de Cohen. Ses besoins sont devenus plus complexes depuis qu’il a vieilli, il n’y a donc aucun moyen pour moi de retourner au travail.
« Il n’y a pas de garderie pour les enfants médicalement complexes », dit Lauren.
« Mon mari a essayé de travailler à temps plein, mais c’est tellement difficile car nous nous soucions tous les deux de Cohen et il se précipitait dans le sol. Il rentre à 2 heures du matin, est avec Cohen jusqu’à 6 heures du matin, puis nous échangeons nos quarts de travail.
Les réductions de l’aide aux enfants handicapés ont rendu la tâche plus difficile
Les réductions de l’aide aux enfants handicapés ont également eu un impact sur les finances de la famille.
« Cohen a droit au transport gratuit vers l’école mais il a besoin de quelqu’un avec lui et ils n’ont personne de disponible, alors je le prends et cela consomme beaucoup de carburant. »
« De plus, leurs centres de répit locaux ont tous été fermés, ils doivent donc voyager plus loin – la hausse des prix du carburant a doublé leurs coûts d’essence à 60 £ par semaine. »
Lauren essaie de faire le peu qu’elle peut pour réduire les dépenses de la famille.
‘J’ai acheté une friteuse à air parce que l’utilisation du four pour préparer le dîner coûte trop cher.
« Et nous parlons de ne pas avoir les palans de Cohen, mais le soulever m’endommage le dos. »
Une incertitude supplémentaire s’avère également inquiétante pour des millions de personnes sur les prestations, car le gouvernement a refusé de confirmer que les paiements augmenteront en fonction de l’inflation l’année prochaine.
Lauren déclare : « Je pense qu’il est vraiment injuste de ne pas augmenter les prestations alors qu’elles sont là pour aider les personnes qui en ont le plus besoin.
« C’est une mauvaise idéologie de penser que toutes les personnes bénéficiant d’allocations sont des pilleurs paresseux parce que la plupart le sont parce qu’elles ne peuvent pas travailler physiquement. »
L’organisme de bienfaisance pour personnes handicapées Scope indique que près de la moitié des personnes qui appellent leur service d’assistance téléphonique ont déjà, en moyenne, 1 351 £ de dettes envers leurs fournisseurs d’énergie.
Une personne sur trois mange moins, achète des aliments de moindre qualité et n’utilise pas de chauffage, même lorsqu’il fait froid.
« Nous avons été submergés d’appels de personnes handicapées qui ont réduit tout ce qu’elles pouvaient », déclare James Taylor, directeur de la stratégie chez Scope.
« Le plafonnement des prix ne limite pas le montant que les gens doivent payer sur leurs factures, et l’augmentation fera basculer de nombreuses familles.
« La vie coûte plus cher quand on est handicapé, mais le nouveau gouvernement a choisi d’ignorer ce fait dans le budget.
« Le paiement d’invalidité de 150 £ ne touchera pas les côtés. »