Modification du génome humain: des conversations entre la science et la société sont nécessaires

En octobre 2020, Jennifer Doudna et Emmanuelle Charpentier ont reçu le prix Nobel de chimie pour leur découverte d’un moyen adaptable et facile d’éditer les génomes, connu sous le nom de CRISPR, qui a transformé le monde du génie génétique.

CRISPR a été utilisé pour lutter contre le cancer du poumon et corriger la mutation responsable de la drépanocytose dans les cellules souches. Mais la technologie a également été utilisée par un scientifique chinois pour modifier secrètement et illégalement les génomes de filles jumelles – la toute première mutation héréditaire de la lignée germinale humaine réalisée grâce au génie génétique.

«Nous nous sommes éloignés d’une ère de la science où nous comprenions les risques associés aux nouvelles technologies et où les enjeux décisionnels étaient assez faibles», déclare Dietram Scheufele, professeur de communication en sciences de la vie à l’Université du Wisconsin-Madison.

Aujourd’hui, disent Scheufele et ses collègues, nous sommes dans un monde où les nouvelles technologies ont des impacts très immédiats et parfois imprévisibles mais significatifs sur la société. Dans un article publié la semaine du 26 avril dans les Actes de l’Académie nationale des sciences, les chercheurs affirment qu’une telle technologie de pointe, en particulier CRISPR, exige un engagement public plus solide et réfléchi si elle doit être exploitée au profit du public sans passer par l’éthique. lignes.

Les auteurs affirment qu’être réfléchi et transparent sur les objectifs d’engagement du public et utiliser des preuves issues des sciences sociales peut aider à faciliter les conversations difficiles que la société doit avoir sur des questions scientifiques comme CRISPR et leurs implications sociétales. Un engagement public efficace, à son tour, jette les bases de l’appropriation publique des progrès qui découlent de CRISPR.

Le professeur Dominique Brossard et l’étudiante diplômée Nicole Krause, en collaboration avec Isabelle Freiling, assistante de recherche à l’Université de Vienne, ont co-rédigé le rapport avec Scheufele. L’article découle d’un colloque 2019 de l’Académie nationale des sciences sur CRISPR.

Les chercheurs affirment qu’une telle technologie de pointe, en particulier CRISPR, exige un engagement public plus solide et réfléchi si elle doit être exploitée au profit du public sans franchir les limites éthiques.

Depuis 2012, lorsque le système CRISPR a été décrit pour la première fois, les scientifiques ont compris à la fois son potentiel de génie génétique et la nécessité d’un engagement public pour discuter des utilisations possibles de la technologie. De nombreux scientifiques voulaient éviter de ressasser les controverses entourant les organismes génétiquement modifiés, qui ont été sévèrement critiqués comme non naturels et inutiles par certains militants malgré un large soutien scientifique à leur utilisation.

Pourtant, dit Krause, certains scientifiques qui ont soutenu l’utilisation de CRISPR ont commencé par répéter à tort les méthodes d’engagement du public utilisées pour les OGM, ce qui «suppose que les gens ont juste besoin de plus de connaissances, plus d’une capacité à comprendre la science». Au lieu de cela, Krause ajoute: «Des solutions axées sur l’adaptation des communications aux valeurs des gens auraient plus de sens.»

Cette stratégie d’engagement du public fondée sur des valeurs est soutenue par des recherches en sciences sociales sur la manière dont les gens se forment et changent leurs opinions sur les nouvelles technologies. Certaines méthodes d’engagement du public engagent des systèmes de valeurs et encouragent une conversation réfléchie, plus que d’autres.

Par exemple, ce que les chercheurs appellent «participation du public» et «collaboration publique» sont des méthodes de communication bidirectionnelle impliquant l’échange conjoint d’informations et de valeurs et l’identification et la conception de décisions fondées sur la science qui adhèrent à ces valeurs. Cela contraste avec la «communication publique», qui se concentre uniquement sur la diffusion d’informations scientifiques.

Cette stratégie d’engagement du public fondée sur des valeurs est soutenue par des recherches en sciences sociales sur la manière dont les gens se forment et changent leurs opinions sur les nouvelles technologies.

Scheufele et ses collègues affirment que de telles approches collaboratives pourraient aider les scientifiques à élargir la représentation des voix dans les débats autour de la science à des groupes souvent négligés, tels que les personnes handicapées ou les minorités raciales.

«En tant que communauté scientifique, nous n’avons pas une longue expérience de mécanisme d’engagement efficace avec ces communautés», dit Scheufele. Cette incapacité à atteindre des groupes plus larges découle en partie des faibles taux de participation à la plupart des événements d’engagement scientifique, qui attirent également des publics très sélectifs.

Un autre défi consiste à récompenser les scientifiques pour leur engagement public. «Il y a très peu d’incitation dans le milieu universitaire à faire ce genre de travail», dit Scheufele.

Un rapport récent de Brossard et d’autres a révélé que la majorité des professeurs qui accordaient des terres estimaient que l’engagement du public était très important, mais croyaient qu’il était moins important pour leurs collègues. Ce fossé suggère que les scientifiques estiment que leurs efforts d’engagement ne seront pas récompensés par leurs pairs, dit Brossard.

Maintenant, Brossard, Krause, Scheufele et leurs collègues ont une subvention de la National Science Foundation pour rechercher comment dépolariser les débats autour de CRISPR. Des études antérieures suggèrent que rendre les gens responsables de leurs positions les aide à réfléchir de manière plus critique à leur raisonnement sous-jacent. Et lorsque les spécialistes des sciences sociales mettent l’accent sur la complexité inhérente aux valeurs des gens, cela aide les gens à considérer les questions controversées avec plus de nuance.

Mais impliquer une société diversifiée avec des systèmes de valeurs pluralistes dans les délibérations sur les dernières technologies ne sera jamais facile.

«Le processus d’élaboration des politiques implique bien plus que la simple science. La science éclairera la façon dont nous réglementons les technologies, tout comme les considérations religieuses, politiques, éthiques, réglementaires et économiques », déclare Scheufele. «Et donc, la capacité de s’engager réellement dans ce cadre beaucoup plus large où nous contribuons et guidons de manière significative le débat avec la meilleure science disponible est un défi majeur.»

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