L’ONU rapporte un « bond en avant » dans la réglementation de la technologie de modification de l’ADN au profit de tous |
« L’édition du génome humain a le potentiel de faire progresser notre capacité à traiter et à guérir les maladies, mais le plein impact ne sera réalisé que si nous la déployons au profit de tous, au lieu d’alimenter davantage les inégalités en matière de santé entre et au sein des pays », a déclaré Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur général de l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
Un rapport représentatif
Le complément total de gènes dans tout organisme ou cellule est connu sous le nom de génome.
L’OMS a déclaré dans un communiqué de presse que les rapports prospectifs sont le résultat de vastes consultations mondiales sur les différents types de thérapies géniques, qui impliquent de modifier l’ADN d’un patient pour traiter ou guérir des maladies. Il s’agit notamment de l’édition du génome humain de la lignée germinale et héréditaire, qui consiste à apporter des modifications au matériel génétique, ce qui peut inclure le développement d’embryons humains.
L’analyse de deux ans de l’OMS a étudié les divers points de vue de centaines de scientifiques, de patients, de chefs religieux, de peuples autochtones et d’autres.
« Ces nouveaux rapports du Comité consultatif d’experts de l’OMS représentent un bond en avant pour ce domaine de la science en plein essor », a déclaré la scientifique en chef de l’OMS, Soumya Swaminathan.
Avantages et inconvénients
Les avantages potentiels de l’édition du génome humain comprennent un diagnostic plus rapide et plus précis, des traitements plus ciblés et la capacité de prévenir les troubles génétiques.
Les thérapies géniques somatiques ont traité avec succès le VIH et la drépanocytose, et la technique a le potentiel d’améliorer considérablement le traitement de divers cancers.
Sûr, efficace et éthique
Les rapports recommandent la gouvernance et la surveillance de l’édition du génome humain dans neuf domaines distincts, y compris dans les registres ; études internationales; et la recherche illégale, non enregistrée et contraire à l’éthique.
Ils se concentrent sur les améliorations au niveau du système nécessaires pour renforcer les capacités dans tous les pays afin de garantir que l’édition du génome humain est utilisée de manière sûre, efficace et éthique.
« Alors que la recherche mondiale approfondit le génome humain, nous devons minimiser les risques et tirer parti des moyens par lesquels la science peut améliorer la santé de tous, partout », a déclaré le Dr Swaminathan.
Nouveau cadre
Les rapports fournissent également un cadre de gouvernance qui identifie des outils, des institutions et des scénarios spécifiques pour illustrer les défis de la mise en œuvre, de la réglementation et de la supervision de la recherche sur le génome humain.
Le cadre propose des recommandations spécifiques pour faire face à une multitude de scénarios tels que l’utilisation de l’édition du génome somatique ou épigénétique pour améliorer les performances sportives ainsi que les services suivant la fécondation in vitro et le diagnostic génétique préimplantatoire.
Creuser dans les gènes
À l’avenir, l’OMS convoquera un petit comité d’experts pour examiner les prochaines étapes du registre, notamment comment mieux surveiller les essais cliniques utilisant les technologies d’édition du génome humain préoccupantes.
Il rassemblera également des participants pour développer un mécanisme accessible de rapport confidentiel sur la recherche et d’autres activités d’édition du génome humain potentiellement illégales, non enregistrées, contraires à l’éthique et dangereuses.
Dans le cadre de son engagement à accroître l’éducation, l’engagement et l’autonomisation, l’agence des Nations Unies pour la santé dirigera des webinaires régionaux axés sur les besoins régionaux et locaux.
Et il travaillera sur la manière de construire un dialogue mondial inclusif autour des technologies de pointe, notamment en travaillant avec les agences des Nations Unies et en créant des ressources Web pour des informations fiables sur ces mécanismes, y compris l’édition du génome humain.