Les survivants de la poliomyélite vivant avec les effets durables de la maladie craignent que certains ne le sachent même pas en raison de la stigmatisation passée, du secret
Vingt et un ans depuis que l’Australie a été déclarée exempte de polio, certains survivants vivent avec les effets à long terme de la maladie et craignent qu’un certain nombre ne le sachent même pas.
En 1950, lorsque Gillian Thomas a contracté la maladie hautement contagieuse à l’âge de 10 mois à peine, aucun vaccin n’avait encore été introduit pour protéger les Australiens.
Mme Thomas a passé sa vie handicapée par la polio, et maintenant dans la soixantaine, les effets à long terme s’aggravent.
« Je ne marche pas ces jours-ci, j’utilise un fauteuil roulant, principalement parce que mon équilibre a maintenant disparu et qu’il est difficile d’être en sécurité », a déclaré Mme Thomas.
« Je ne veux certainement pas tomber et casser quelque chose parce que mes os ne sont pas très solides. »
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Mme Thomas, présidente de Polio Australia, dit qu’il est important de se rappeler que les survivants de la polio sont toujours là et que certaines personnes, en particulier celles qui ont une polio non paralytique, pourraient souffrir des « effets tardifs » de la maladie sans même s’en rendre compte.
Elle dit qu’on ne leur aurait peut-être pas dit qu’ils avaient la polio quand ils étaient enfants si leurs parents gardaient le secret.
« Il y avait beaucoup de stigmatisation attachée à contracter la polio », a-t-elle déclaré.
« Ils se souviennent peut-être d’avoir eu une maladie infantile mais n’en savaient pas grand-chose. »
Des millions d’Australiens infectés
L’Australie a connu deux épidémies majeures de poliomyélite dans les années 30 et 50 avant qu’un déploiement national de vaccin ne confère à la nation une immunité collective.
On estime que 2 à 4 millions d’Australiens ont été infectés par le virus et 40 000 personnes ont développé une polio paralytique.
« Beaucoup d’installations et d’écoles ont été fermées juste pour essayer de le contenir, mais une partie du problème était qu’ils n’avaient pas vraiment compris comment cela s’était propagé à l’époque », a déclaré Mme Thomas.
« La polio est provoquée par la voie orale fécale, ce qui n’a pas l’air très agréable, mais fondamentalement, cela revient au fait que les gens vont aux toilettes et ne se lavent pas correctement les mains par la suite.
« Donc, vous pouvez facilement le contracter de cette façon, surtout avec les enfants. C’est un problème d’assainissement. »
Symptômes « invisibles »
Alors que Mme Thomas a contracté la polio paralytique, de nombreuses personnes n’ont présenté aucun symptôme.
« Un pour cent de ceux qui sont infectés par la polio développent une sorte de paralysie », a déclaré Michael Jackson, éducateur en santé clinique chez Polio Australia.
« Six pour cent présentent des signes de faiblesse légère ou des symptômes de grippe, puis la grande majorité ne présente aucun symptôme clair indiquant qu’il s’agit de la polio. »
Mais des symptômes « cachés » peuvent apparaître de nombreuses années plus tard sous la forme d’un syndrome post-polio.
« Nous savons que les personnes qui ont été exposées à la polio, en particulier celles qui présentent une sorte de symptôme, une raideur de la nuque ou une grippe, ce groupe et celles qui ont été paralysées, sont les plus à risque de développer un syndrome post-polio », a déclaré M. Jackson. .
« Entendre ce que la personne dit sur ses antécédents de polio est plus important que de voir la paralysie chez la personne », a déclaré M. Jackson.
« Vous ne pouvez pas voir la douleur. »
Comment identifier les effets tardifs de la polio
Des symptômes « invisibles » post-polio peuvent survenir 30 ans ou plus après avoir contracté la forme aiguë de la maladie.
« La majorité des personnes en Australie qui ont post-polio [syndrome], ils avaient la polio en Australie à l’âge de moins de six ans, ce qui signifie que les symptômes apparaissent lentement et c’est là que les choses se compliquent », a déclaré M. Jackson.
M. Jackson a déclaré que les symptômes pouvaient varier considérablement.
« C’est très individualisé, ce qui le rend difficile à traiter en tant que clinicien, mais c’est également difficile à gérer en tant que patient. »
Par conséquent, obtenir un diagnostic de syndrome post-polio est délicat.
« Il existe au moins 114 autres maladies neuromusculaires [with similar symptoms], mais votre médecin généraliste devrait avoir une connaissance suffisante de vos antécédents pour déterminer [your condition] », a déclaré M. Jackson.
Guérison, hydrothérapie et se faire aider
À l’âge de 12 ans, Mme Thomas a subi une perfusion vertébrale et a passé un an à Melbourne en convalescence. L’hydrothérapie a aidé à soulager la douleur – et le fait toujours, toutes ces décennies plus tard.
« Les gens adorent faire de l’hydrothérapie et j’adore me baigner pour me détendre », a déclaré Mme Thomas.
« Mes bains sont légendaires parmi mes amis. »
Cependant, elle dit que l’exercice doit être adapté individuellement aux besoins des gens.
« Essentiellement [that’s] donc vous travaillez les muscles qui sont capables de travailler, et non ceux qui sont déjà surmenés », a-t-elle déclaré.
Mme Thomas encourage les gens à demander de l’aide s’ils sont – ou soupçonnent qu’ils pourraient être – un survivant de la polio.
« Nous avons maintenant plus de difficultés avec les effets tardifs de la polio, c’est pourquoi Polio Australia existe », a-t-elle déclaré.
« Nous avons également un registre australien de la poliomyélite afin que nous puissions rester en contact avec eux [survivors], en fournissant des informations et un soutien. »