Les personnes touchées par la lèpre exclues des conversations sur le handicap : expert en droits |

Alice Cruz, qui défend les personnes diagnostiquées avec cette maladie séculaire, a présenté son dernier rapport à l’Assemblée générale des Nations Unies à New York.

Elle a cité les déficiences physiques causées par la lèpre, ainsi que la discrimination fondée sur des stéréotypes nocifs entourant la maladie, comme motifs de leur pleine reconnaissance conformément à la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées.

Stigmatisation et exclusion

« Les membres de la famille des personnes touchées par la lèpre s’identifient comme des personnes souffrant de handicaps psychosociaux en raison de la stigmatisation et de la discrimination fondées sur la lèpre.

« Pourtant, les personnes touchées par la lèpre et les membres de leur famille ont été largement exclus de la conversation mondiale sur le handicap », a-t-elle déclaré.

La lèpre – une maladie infectieuse chronique qui affecte principalement la peau, les yeux, les voies respiratoires supérieures et les nerfs périphériques – existe depuis des milliers d’années.

Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), il est curable et un traitement dans les premiers stades peut prévenir l’invalidité.

Tout au long de l’histoire, les personnes vivant avec la lèpre ont souvent été rejetées par leurs communautés et même leurs familles.

Les pays peuvent faire plus

Alors que Mme Cruz a reconnu les progrès réalisés au niveau national pour reconnaître l’égalité des personnes handicapées, elle a exhorté les pays à faire davantage pour mettre en œuvre efficacement les dispositions de la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

L’Assemblée générale a adopté le traité historique en décembre 2016, et il est entré en vigueur deux ans plus tard.

Mme Cruz s’est dite préoccupée par le fait que les droits des personnes handicapées semblent être limités à la protection sociale et que les décisions concernant les personnes ayant droit à cette protection restent largement entre les mains des professions médicales.

« La reconnaissance de la diversité des personnes handicapées est limitée et les groupes de personnes handicapées les plus marginalisés, tels que les personnes touchées par la lèpre et les membres de leur famille, sont négligés dans l’élaboration des politiques nationales », a-t-elle ajouté.

Participation à l’élaboration des politiques

L’expert des droits s’est également inquiété de la participation limitée des personnes touchées par la lèpre et de leurs organisations représentatives aux questions institutionnelles les concernant.

Elle a également exhorté les pays à redoubler d’efforts pour protéger, promouvoir et réaliser les droits des personnes touchées par la lèpre en reconnaissant à la fois les droits de leur handicap et en garantissant leur participation à l’élaboration des politiques.

« Les États devraient revoir les exigences de qualification pour la protection sociale afin d’assurer l’accès aux personnes souffrant de handicaps invisibles et psychosociaux, ainsi qu’aux personnes handicapées vivant dans la pauvreté, en reconnaissant les coûts supplémentaires du handicap ; et assurer un revenu de base universel aux personnes touchées par la lèpre », a-t-elle conseillé.

À propos des experts de l’ONU

Mme Cruz a été nommée par le Conseil des droits de l’homme des Nations Unies comme rapporteur spécial sur l’élimination de la discrimination contre les personnes touchées par la lèpre et les membres de leur famille.

Son mandat a été établi en 2017 et a été prolongé de trois ans en 2020.

Les rapporteurs spéciaux surveillent des situations spécifiques en matière de droits de l’homme ou des questions thématiques et agissent à titre individuel.

Ils ne font pas partie du personnel de l’ONU et ne sont pas payés pour leur travail.