Les médecins pensaient que la mère du Queensland était en train de faire une crise pandémique

Imaginez tomber gravement malade d’une maladie auto-immune qui pousse votre corps à attaquer votre cerveau, seulement pour que tout le monde autour de vous suppose que vous devenez fou.

«Les médecins n’arrêtaient pas de me dire que j’avais cette panne due à la pandémie», dit Mme Hawkins.

Il faudrait près de six mois à Mme Hawkins, 35 ans, pour trouver un neurologue qui savait ce qui se passait vraiment et diagnostiquer sa maladie mystérieuse – l’encéphalite auto-immune.

La maladie rare est souvent décrite comme donnant aux patients l’impression que leur cerveau est en feu.

C’est le sujet du documentaire Netflix du même nom, Cerveau en feu, basé sur l’histoire vraie de l’ancienne journaliste du New York Post Susannah Cahalan qui a failli se retrouver dans un service psychiatrique lorsque les médecins pensaient qu’elle souffrait de schizophrénie.

‘Je ne pouvais ni goûter ni sentir’

Mme Hawkins se souvient du jour où sa vie a commencé à s’effondrer soudainement avec la même condition.

C’était le jour du poisson d’avril l’année dernière.

La famille vivait dans un camping-car à l’époque à Yamba, sur la côte nord de la Nouvelle-Galles du Sud, après avoir passé les 18 derniers mois à voyager en Australie.

Elle s’était réveillée le matin étourdie par le vertige, quelque chose qui ne lui était jamais arrivé auparavant.

Mme Hawkins, qui étudiait alors pour son diplôme d’infirmière, a déclaré que l’idée lui traversait l’esprit qu’elle pourrait avoir un accident vasculaire cérébral.

Mais c’est plus tard dans la journée, alors qu’elle mangeait la soupe épicée préférée de son mari, qu’elle savait que quelque chose n’allait vraiment pas.

«Quand je mange ce plat, je continue généralement comme un idiot, grognant à quel point il le fait épicé et me mouchant alors que la chaleur prend le dessus. À ma grande surprise, à mi-chemin du plat, j’ai réalisé que je ne pouvais pas goûter ou sentir la soupe », a déclaré Mme Hawkins.

« J’ai paniqué et j’ai dit à mon mari, qui a dit: » Oh non, tu as un COVID « . »

Mme Hawkins est allée chez le médecin, qui a ordonné un test sanguin pour rechercher des virus et prescrit des médicaments pour le vertige.

Puis elle est allée dans la pharmacie pour acheter le médicament – et c’est là que sa réalité a commencé à se déformer.

Sans s’en rendre compte, Mme Hawkins agissait de manière très agressive envers le pharmacien, jurant et crachant.

«Il a expliqué que mon comportement n’était pas acceptable… J’étais confuse et effrayée et je savais au fond que quelque chose n’allait vraiment pas avec moi», a déclaré Mme Hawkins.

Mme Hawkins est retournée au cabinet du médecin.

«J’ai été emmenée dans la salle d’examen et on a découvert que j’avais perdu la vue de mon œil gauche. J’étais extrêmement confuse et j’ai échoué aux examens neurologiques», a-t-elle déclaré.

« Le médecin a appelé mon mari et m’a expliqué que je devais aller directement à l’hôpital. »

À l’hôpital, Mme Hawkins ne se souvenait pas de sa date de naissance, ne pouvait pas signer son nom et savait à peine où elle était.

Mais une tomodensitométrie n’a rien révélé d’inhabituel et elle a obtenu son congé le lendemain avec une référence pour un médecin en santé mentale.

Le lendemain, son mari a emmené Mme Hawkins dans un autre hôpital, où elle a passé l’examen neurologique et a obtenu son congé, les médecins suggérant qu’elle pourrait avoir des problèmes d’anxiété en raison de la pandémie de COVID-19.

« Tous les tests sanguins et les tests COVID étaient revenus à la normale. Les médecins n’ont rien trouvé qui cloche chez moi », a-t-elle déclaré.

Ce qui a suivi a été des semaines d’agonie au cours desquelles l’état de Mme Hawkins a continué à se détériorer sans explication.

« Je perdais lentement la capacité de fonctionner. J’inspirais mes mots et je bégayais. Ma tête avait l’impression d’être aspirée par les bords de mon cerveau. Le côté gauche de mon corps avait également perdu sa fonction », a-t-elle déclaré.

«Je ne me souvenais de rien… les objets de base n’avaient plus de nom.

« Je me souviens que ma fille m’a demandé de me brosser les cheveux. Je me souviens très bien d’avoir dit: ‘Si vous pouvez me montrer ce qu’est une brosse, je peux comprendre comment l’utiliser’. »

En désespoir de cause, Mme Hawkins a obtenu une référence privée pour voir un neurologue sur la Gold Coast deux semaines après sa première maladie.

Elle dit que le neurologue lui a dit qu’elle avait « une sorte de réponse inflammatoire dans le cerveau » et qu’elle irait probablement mieux si elle se reposait à la maison.

Une IRM répétée n’a rien révélé d’inhabituel.

La famille a décidé de déménager à Bribie Island, dans le Queensland, pour se rapprocher de sa famille.

En mai, Mme Hawkins a déclaré qu’elle avait miraculeusement commencé à se sentir mieux.

« Ma parole et ma vision sont revenues. Mon sens du goût et de l’odorat est revenu lentement. Je pouvais identifier des objets et utiliser des couverts. Je pouvais me laver et m’habiller à nouveau. »

Mais après trois semaines de répit, les symptômes sont revenus.

« Je dormais 15 à 19 heures par jour. La rotation dans ma tête était pire que jamais. J’avais l’impression que mon cerveau brûlait. »

Mme Hawkins a déclaré qu’elle entendait des voix dans sa tête, qu’elle avait des délires et qu’elle ne pouvait même pas reconnaître ses propres enfants.

«Le moment le plus effrayant pour moi a été celui où je n’ai pas reconnu mes enfants. Je ne pouvais pas savoir à qui ils appartenaient. Dans mon esprit, je savais qu’ils ne m’appartenaient pas et je me suis dit: ‘Que diable faisaient ces petits humains dans ma maison », dit-elle.

Dans et hors des cabinets de médecins, il a fallu attendre le mois d’août pour une percée lorsqu’elle a été référée à un neurologue de Brisbane, le Dr Stefan Blum, spécialisé dans les cas complexes.

Cinq jours plus tard, elle a eu son diagnostic.

Quelle est la fréquence de l’encéphalite auto-immune?

Cependant, le Dr Blum, qui est également professeur agrégé à l’Université du Queensland, a déclaré que beaucoup de choses étaient encore inconnues sur sa fréquence.

« Il y a beaucoup de nouvelles données qui sont sorties depuis 2008, principalement relatives aux anticorps qui causent cette condition », a déclaré le Dr Blum.

« On pensait que c’était extrêmement rare et ne le voyait que chez les patients atteints de cancers et maintenant, il est un peu plus fréquemment diagnostiqué, même si nous ne savons toujours pas grand-chose sur cette maladie. »

Certains déclencheurs de la maladie étaient évidents, comme une tumeur, a déclaré le Dr Blum.

D’autres déclencheurs potentiels pourraient être un virus ou une infection, mais souvent la cause n’a jamais été découverte du tout, a-t-il déclaré.

Le Dr Blum, qui traite actuellement environ 30 à 40 patients atteints d’encéphalite auto-immune, a déclaré qu’il était relativement courant que les patients atteints de cette maladie soient d’abord signalés à un psychiatre.

Bien que la sensibilisation accrue ces dernières années ait signifié que la plupart des psychiatres testaient et donc diagnostiquaient davantage de cas d’encéphalite auto-immune, on ne savait toujours pas combien étaient manqués, a déclaré le Dr Blum.

« Y a-t-il encore beaucoup de gens dans les environs qui ne sont pas diagnostiqués? Probablement. Je ne peux pas le dire avec certitude, mais c’est certainement une probabilité », a-t-il déclaré.

«Nous menons actuellement une étude avec l’Université du Queensland et quelques autres sites pour répondre précisément à cette question.

« Combien de patients dans le monde psychiatrique ont réellement une encéphalite auto-immune? »

Il s’appuie sur des recherches qui ont montré que cinq des 113 patients admis à l’hôpital avec un diagnostic de psychose présentaient des anticorps et des signes d’inflammation associés à l’encéphalite auto-immune.

Mme Hawkins a déclaré que même si elle était initialement ravie d’obtenir son diagnostic, son rétablissement avait été lent.

L’inflammation dans son cerveau lui a laissé des dommages au lobe frontal.

« Je ne suis toujours pas capable de travailler et je prends beaucoup de médicaments que je ralentis en essayant de me sevrer », a déclaré Mme Hawkins.

« L’encéphalite auto-immune n’est pas quelque chose que vous guérissez mais j’espère que j’arriverai un jour à un point où je serai en rémission. »

Mme Hawkins a déclaré qu’elle était déterminée à parler de son état dans l’espoir d’atteindre d’autres personnes qui pourraient ne pas être diagnostiquées ou qui ont des proches qui le sont.

Contactez la journaliste Emily McPherson à emcpherson@nine.com.au