Les maladies auto-immunes pourraient augmenter pour les survivants du 11 septembre. Mais le gouvernement n’a pas reconnu de lien.

Depuis lors, six pétitions différentes adressées au Programme de santé du World Trade Center ont plaidé pour ajouter les maladies auto-immunes à la liste, mais les responsables fédéraux de la santé les ont toutes rejetées pour insuffisance de preuves, le plus récemment en 2017.

Un porte-parole du programme de santé, qui est géré par une division des Centers for Disease Control fédéraux appelée National Institute for Occupational Safety & Health (NIOSH), a déclaré dans un communiqué que les précédentes pétitions visant à ajouter les maladies auto-immunes à la liste des affections couvertes n’ont pas atteint le « seuil d’être substantiellement susceptible d’être causalement associé à des expositions au 11 septembre ».

« Ces choses ne sont pas très faciles à étudier scientifiquement », a déclaré Wilkenfeld. « Mais vous n’avez pas besoin d’être un statisticien ou un épidémiologiste pour suivre que quelque chose ne va pas. »

La silice cristalline, un minéral utilisé dans la construction, était un composant majeur des débris – et un facteur de risque d’auto-immunité notoire. D’autres produits chimiques du site, comme les solvants d’hydrocarbures organiques et l’amiante, ont également été associés à un dysfonctionnement immunitaire.

Mais comme pour le cancer, l’apparition d’une maladie auto-immune peut également être influencée par d’autres variables, comme la génétique. Il peut être difficile de déterminer si un patient a contracté une maladie auto-immune à la suite d’une exposition spécifique ou s’il l’aurait contractée de toute façon.

Et par rapport aux recherches approfondies sur le cancer, on en sait moins sur les causes externes potentielles des maladies auto-immunes, a déclaré James Cone, directeur médical du World Trade Center Health Registry au Département de la santé et de l’hygiène mentale de la ville de New York.

« Nous avons vraiment très peu de bonnes études toxicologiques qui pourraient être utilisées pour évaluer la plausibilité biologique de quelque chose comme l’exposition au World Trade Center et les maladies immunitaires ultérieures », a-t-il déclaré.

Mais l’inquiétude croissante des victimes du 11 septembre a stimulé l’investissement dans des études pour combler les lacunes.

« Ils ont été vraiment très persistants et très clairs sur ce qu’ils vivent », a déclaré Cone. « Et cela a donné lieu à beaucoup plus de recherches. »

En 2019, Cone était l’un des auteurs d’une étude basée sur les participants au World Trade Center Health Registry qui a révélé que les intervenants ayant une exposition intense à la poussière toxique étaient presque deux fois plus susceptibles de développer une maladie auto-immune systémique.

Il a fait écho aux modèles d’études antérieures du service d’incendie de la ville de New York (FDNY), qui ont également révélé un risque accru de maladie auto-immune systémique en fonction du niveau d’exposition du site. Une étude a calculé que, pour chaque mois travaillé au World Trade Center après le 11 septembre, les chances de développer une maladie auto-immune systémique augmentaient de 13%.

L’étude de 2019 a également examiné un lien entre les maladies auto-immunes et le SSPT, l’un des diagnostics de santé mentale les plus courants après le 11 septembre, qui a été associé à l’auto-immunité dans plusieurs études. Les membres de la communauté atteints du SSPT étaient près de trois fois plus susceptibles de développer des maladies auto-immunes, ont découvert les chercheurs.

Mais les mises en garde abondent; la taille des échantillons a tendance à être petite et il est difficile de corriger les variables confusionnelles, comme les antécédents familiaux et les expositions antérieures.

Sur une base maladie par maladie, les chercheurs sont moins susceptibles de trouver des nombres de cas statistiquement significatifs, selon une présentation jeudi du médecin-chef du FDNY, le Dr David Prezant. « Mais lorsque vous les additionnez tous, il y a un nombre excessif de cas dans le groupe exposé au World Trade Center. »

Et avec les maladies rares, le nombre de cas n’a pas besoin d’être élevé pour être troublant. Dans la population d’étude du FDNY d’environ 14 000 hommes à prédominance blanche, même 11 cas de lupus représentaient une augmentation spectaculaire, a noté Prezant – cinq et 13 fois plus que prévu, selon le niveau d’exposition. Dans la population générale, neuf patients atteints de lupus sur 10 sont des femmes, plus probablement des femmes de couleur.

Mais le programme de santé du World Trade Center a une barre haute pour ce qui constitue une preuve ; seules les études épidémiologiques publiées et évaluées par des pairs qui se concentrent spécifiquement sur la cohorte du 11 septembre sont « pertinentes ». Peu d’études comme celle-ci existaient même au moment de la dernière pétition, ont découvert des responsables fédéraux de la santé après avoir effectué plusieurs recherches.

Dans un communiqué, un porte-parole du Programme de santé du World Trade Center a déclaré que si le programme reçoit une nouvelle pétition ou prend connaissance de nouvelles recherches « qui ont le potentiel de soutenir une association causale », alors le programme « réexaminera la question ».

Quatre ans plus tard, les chances semblent meilleures pour une décision positive, a déclaré Wilkenfeld.

« Nous pensons qu’il y a un lien », a déclaré Wilkenfeld. « Et encore plus que cela, s’il y a un léger bénéfice du doute, les patients devraient recevoir les soins dont ils ont besoin. »

Le public n’a pas saisi le nombre de personnes qui sont toujours malades, qui tombent malades et souffrent toujours, a poursuivi Wilkenfeld. « Je pense que l’Amérique a vraiment une dette envers ces gens, n’est-ce pas? C’était une attaque contre l’Amérique. Ce n’était pas une attaque contre le bas Manhattan. »

« Le fait qu’on dise aux patients qu’ils ont une maladie qui n’est pas liée est injuste », a-t-il ajouté. « Je pense que c’est vraiment l’essentiel. »