Les long-courriers de Covid sont souvent des femmes. Cela changera peut-être la perspective du système sur notre douleur.
Alors que davantage d’hommes sont morts de Covid-19 au moment de la rédaction de cet article, Frances Williams, professeur d’épidémiologie génomique au King’s College de Londres, affirme que les données préliminaires de l’application Covid Symptom Tracker – qu’elle a aidé à développer – montrent que les femmes sont légèrement plus susceptibles de le faire. souffrir d’effets à long terme suite à une infection Covid.
En revanche, dans la fatigue post-virale, les femmes sont deux fois plus nombreuses que les hommes. Dans le syndrome de fatigue chronique (ou encéphalomyélite myalgique), ils représentent 85% des patients.
Les premières données provenant des groupes de soutien Covid en ligne semblent certainement refléter cela – bien que cela puisse changer avec le temps. Cette cohorte semble être constituée de patients relativement jeunes et en bonne santé auparavant, ce qui est également le cas des personnes qui contractent le SFC / EM.
Comme je l’ai documenté dans «Douleur et préjugés: comment le système médical ignore les femmes – et ce que nous pouvons faire à ce sujet», le SFC / ME est l’une des 10 douleurs chroniques qui se chevauchent et affectent principalement les femmes; tous souffrent de stigmatisation, de manque de recherche et de mauvaise offre de traitement.
L’inquiétude est que, lorsque ces patients de Covid-19 se présentent à leurs professionnels de la santé en se plaignant de symptômes à long terme, ils seront radiés comme anxieux, paresseux, hypocondriaques ou hystériques. Certes, les changements radicaux qui se produisent dans la société à la suite de Covid-19, aggravés par une grave détresse économique qui durera probablement bien au-delà de la phase aiguë de la pandémie, sont stressants et ont le potentiel de déclencher ou d’exacerber la maladie mentale. Il sera tentant pour les praticiens de la santé de mettre tous les symptômes – en particulier ceux aussi généraux que la fatigue, le manque de sommeil, le «brouillard cérébral», les maux de tête et les douleurs musculaires – à ce stress.
Les systèmes de soins de santé universels au Royaume-Uni, en Australie et au Canada protégeront de nombreuses personnes. Mais aux États-Unis, c’est une autre histoire.
Alors que la dépression et l’anxiété doivent sûrement être considérées comme faisant partie d’un diagnostic (et se chevauchent en fait avec la douleur chronique et le SFC / EM), il incombe également aux médecins d’être attentifs au SFC / EM et à d’autres problèmes de douleur chronique. «C’est difficile pour les femmes parce que traditionnellement, elles ne sont pas prises au sérieux par les médecins», me dit Williams. « En raison du chevauchement avec la dépression, qui existe sans aucun doute, certaines personnes attribueront tout cela à des problèmes psychologiques. »
«Et bien sûr, cela aggrave les choses», dit-elle. «Les gens pensent: ‘Eh bien, peut-être que je deviens fou?’ Et tout ce qu’il faut, c’est que quelqu’un lui donne une étiquette avec sensibilité, lui donne un diagnostic. Une fois que vous avez un diagnostic, vous savez à quoi vous avez affaire. Même si ce n’est pas parfaitement clair – il n’y a pas de traitement évident, il n’y a pas de médicament prescrire – mais avoir une étiquette est un grand pas en avant vers une gestion efficace. «
Helene Fox, une londonienne qui se remettait d’une opération chirurgicale pour enlever l’endométriose lorsqu’elle a attrapé Covid en mars 2020, l’a découvert d’elle-même après une bataille avec son médecin généraliste pour être convaincue de ses symptômes persistants de Covid.
Elle m’a dit que les médecins n’arrêtaient pas de «fermer» [her] bas »lorsqu’elle expliquait que sa fatigue post-virale avait duré de mars à juillet:« Je ne sais pas ce que vous pouvez faire. Il n’y a vraiment rien qu’ils peuvent vous prescrire, mais j’avais juste l’impression que je le voulais simplement sur le disque avec mon médecin généraliste. Mais c’était juste « OK, que faites-vous pour gérer votre stress? » J’avais l’impression que soudainement j’étais dans un autre état où je n’allais pas être prise au sérieux. «
Les données préliminaires de l’application Covid Symptom Tracker montrent que les femmes sont légèrement plus susceptibles de souffrir d’effets à long terme suite à une infection Covid.
Hélène avait déjà passé des années à lutter contre des licenciements similaires pour ses symptômes d’endométriose. Elle dit que docteur après docteur lui a dit qu’elle était stressée et a refusé de croire qu’elle souffrait physiquement. Faire face à nouveau à la fatigue post-virale était exaspérant.
De plus, elle avait le désavantage supplémentaire – courant chez les long-courriers – de ne pas avoir un test Covid positif pour montrer aux médecins. On lui avait dit au début du mois de mars qu’elle ne pouvait pas être testée et qu’elle devait rester à la maison et s’isoler. Maintenant, ce manque de tests pourrait la priver d’un traitement approprié.
Les systèmes de soins de santé universels au Royaume-Uni, en Australie et au Canada protégeront de nombreuses personnes, car elles pourront toujours accéder à certains traitements, avec ou sans test. Mais aux États-Unis, c’est une autre histoire.
L’absence d’un résultat de test positif est certainement un problème majeur dans les groupes de soutien aux long-courriers américains. L’un des plus grands groupes de ce type est une chaîne Slack gérée par Body Politic avec plus de 14 000 membres. Il a abordé la question des tests dans son bulletin du 18 août 2020, décrivant la gamme d’obstacles auxquels sont confrontées les personnes sans résultat de test positif, malgré l’acceptation largement répandue que les tests de diagnostic manquaient encore de fiabilité à l’époque et que les tests étaient encore difficiles d’accès pour certaines personnes – principalement des personnes déjà défavorisées.
Alors que le Royal College of Occupational Therapists du Royaume-Uni a publié des lignes directrices sur la gestion de la fatigue post-virale après Covid-19, aucun groupe médical américain n’avait fait de même en août 2020. La sensibilisation à la fatigue post-virale et au CFS / ME a également été renforcée au Royaume-Uni par l’expérience du professeur Paul Garner, le spécialiste des maladies infectieuses qui documente publiquement son parcours Covid-19 depuis mai 2020.
Se pourrait-il que la voix d’un professeur expert et une pandémie mondiale attirent enfin l’attention en retard sur ces conditions débilitantes?
Alors qu’il était initialement sûr que son état n’était pas une fatigue post-virale, en juin, il avait changé d’avis, soulignant que ses symptômes ressemblaient beaucoup au SFC / ME et appelant à une plus grande prise de conscience et à une plus grande reconnaissance de la maladie. «Les services de santé ont largement des préjugés institutionnels contre les personnes souffrant de fatigue chronique et d’EM, et dans certains cas, ces attitudes encadrent la réponse du service à Covid-19», a écrit Garner dans un article de blog sur le site Web du BMJ en juin.
«Pourtant, pour nous ‘long-courriers’, les symptômes sont les mêmes, les calendriers de gestion sont les mêmes, même si nous ne correspondons pas tout à fait à la définition quelque peu arbitraire de ‘chronique’ à 4 mois.»
Garner a souligné l’ampleur du problème: « Un tsunami post-viral frappe actuellement nos services de santé, mais au Royaume-Uni, il ne semble même pas être à l’ordre du jour national. »
Il a conclu son message par un appel aux médecins pour qu’ils soient plus compréhensifs et se renseignent sur la maladie. « Ce truc est réel. Les gens sont malades. Les médecins doivent arrêter de diagnostiquer cela comme de l’anxiété. Nous avons déjà fait une erreur, ne recommençons pas avec la maladie Covid-19 à long terme. »
En documentant la remise en question de sa propre santé mentale, la frustration de recevoir de mauvais conseils et le stress de ne pas savoir où sa maladie mènera, Garner a donné la parole aux millions de femmes et d’autres personnes qui souffrent de SFC / ME et de douleurs chroniques. .
Se pourrait-il que la voix d’un professeur expert et une pandémie mondiale attirent enfin l’attention en retard sur ces conditions débilitantes?
Extrait de «Douleur et préjugés: comment le système médical ignore les femmes – et ce que nous pouvons y faire», par Gabrielle Jackson. Maintenant disponible chez Greystone Books sur Amazon et Bookshop. Extrait avec l’autorisation de l’éditeur.