L’équité raciale ne sera pas atteinte sans investir dans la désagrégation des données

L’injustice et l’inégalité sociales et raciales ont sévi en Amérique bien avant que les racines profondes du racisme systémique ne soient soulignées lors de la pandémie de COVID-19 et du déploiement d’un vaccin pour la prévenir.

Le racisme systémique n’est pas quelque chose que quelques personnes ou institutions choisissent de pratiquer. Au contraire, il a été une composante des systèmes sociaux, économiques et politiques dans lesquels nous existons tous, et il fait partie des données qui éclairent les décisions, les politiques et le financement au sein de ces systèmes. Les choix concernant la collecte et la catégorisation des données affirment l’identité de certains groupes plus que d’autres, ce qui perpétue les avantages injustes et l’oppression. Pourtant, il continue d’y avoir un manque généralisé d’investissement dans la production de données suffisamment désagrégées.

Ce n’est pas seulement une occasion manquée. C’est du racisme systémique.

Il est clair qu’un investissement dans une collecte de données plus significative est essentiel pour la subsistance de nos diverses communautés, en particulier celles qui ont été opprimées dans presque toutes les facettes de la société. La désagrégation des données permet de diviser les données en sous-catégories détaillées, en déplaçant les informations des grandes catégories pour refléter l’expérience réelle des personnes. Son objectif est de s’assurer que les populations qui ont été historiquement exclues sont visibles, permettant des approches de santé et de services sociaux qui répondent à des besoins spécifiques et créent des solutions pour éliminer les disparités en santé.

La communauté de la recherche a longtemps documenté l’importance de la désagrégation des données et continue de s’efforcer d’apporter les changements nécessaires qui nous mèneront vers l’équité en santé. Une première du genre Commission nationale pour transformer les systèmes de données de santé publique établi par la Fondation Robert Wood Johnson (RWJF), par exemple, a exploré comment les données actuelles sur la santé perpétuent le racisme structurel dans leur manque de détails par race et origine ethnique et leur incapacité à rendre disponibles les données désagrégées existantes. Il a publié des recommandations en octobre 2021 sur la manière dont les données sont collectées, partagées et utilisées, et sur les investissements des secteurs public et privé nécessaires pour véritablement faire progresser l’équité.

Cependant, la communauté des chercheurs ne peut pas s’attaquer seule à ce travail. Désagréger les données de manière significative coûte cher. Et bien que de nombreuses communautés le défendent et accumulent des preuves au fil des décennies qui ont démontré sa valeur, cela n’est toujours pas financé ou fait régulièrement. Les bailleurs de fonds et les organisations philanthropiques doivent se joindre à l’appel à des données désagrégées pour atteindre l’équité en matière de santé en Amérique en étant prêts à dépenser plus de ressources pour les rendre possibles. Avec le décret du président Biden obligeant le gouvernement fédéral à développer des méthodologies de données pour mesurer et évaluer les efforts d’équité, le moment est venu d’exiger, de financer et d’utiliser des données désagrégées qui nous permettent de voir pleinement les personnes, les populations, les actifs et les lacunes.

Masquage des données et impact sur la communauté

La collecte de données et les rapports sur la race et l’origine ethnique par le gouvernement fédéral sont définis par le Bureau de la gestion et du budget (OMB). Les normes actuelles de l’OMB pour le maintien, la collecte et la présentation des données fédérales sur la race et l’ethnicité ne prévoient que cinq catégories de données sur la race : « Amérindien ou natif de l’Alaska », « Asiatique », « Noir ou afro-américain », « Natif d’Hawaï ou d’autres pays du Pacifique. Insulaire » et « Blanc ». L’OMB ne présente également qu’une seule catégorie pour les données sur l’origine ethnique : « Hispanique ou Latino » ou « Pas hispanique ou Latino ». Ces six catégories sont utilisées sur une variété de formulaires, y compris le recensement américain, les demandes d’emploi, les formulaires médicaux, les essais cliniques et les tests scolaires. Et bien qu’il s’agisse de normes fédérales, elles s’appliquent également aux États dans certaines circonstances et aux entités qui reçoivent des fonds fédéraux, comme les hôpitaux et autres prestataires de soins de santé.

Ces normes sont inadéquates mais fournissent au moins un point de départ de base pour identifier les disparités entre les groupes ethniques/raciaux. Pendant la pandémie, une grande partie de l’accent mis sur les données désagrégées en Amérique a été de respecter les directives minimales de l’OMB, comme de nombreux États ne l’ont pas fait pour les données COVID-19, du moins au début. Par exemple, d’ici août 2020, seulement 20 États rapportaient des données COVID-19 désagrégées pour les Hawaïens autochtones et les insulaires du Pacifique, l’une des six catégories raciales / ethniques mandatées par le gouvernement fédéral. Sur les 30 États qui ne l’ont pas fait, huit États ont regroupé les Hawaïens autochtones et les insulaires du Pacifique avec les Asiatiques, ce qui n’est pas conforme aux exigences fédérales, et 16 États n’ont pas du tout signalé les Hawaïens autochtones et les insulaires du Pacifique.

La philanthropie doit soutenir les efforts pour s’assurer que, au strict minimum, ces exigences sont respectées. Mais surtout, il est essentiel de se rappeler que les lignes directrices de l’OMB ne sont que des normes minimales.

Le fait de rapporter la race et l’ethnicité selon ces six grandes catégories ne rend pas suffisamment compte de la diversité raciale et ethnique. Sans collecte et désagrégation de données nuancées, la recherche à partir de laquelle nous tirons des politiques et formons des récits est considérablement mal informée et masque des disparités qui nécessitent l’attention des prestataires de services de santé et sociaux et des décideurs. Les Américains d’origine asiatique, par exemple, représentent plus de 18 millions de personnes aux États-Unis, et l’agrégation de données standard sur la santé, le revenu et d’autres déterminants sociaux de la santé suggère que tous les Américains d’origine asiatique sont en bonne santé, aisés et bien éduqués. Cependant, un 2017 étudier par le National Bureau of Economic Research examinant les inégalités de race et de revenu a révélé que les Américains d’origine asiatique sont l’un des groupes raciaux les plus divisés économiquement aux États-Unis. De 1970 à 2016, l’écart de niveau de vie entre les Américains d’origine asiatique près du sommet et du bas de l’échelle des revenus a presque doublé, et la répartition des revenus parmi les Asiatiques s’est transformée en la plus inégale parmi les principaux groupes raciaux et ethniques américains.

Malgré la grande variation du bien-être au sein des catégories OMB existantes et malgré des décennies d’efforts de plaidoyer pour collecter, analyser et rapporter différemment les données ethniques et raciales, peu de choses ont changé depuis 1997, lorsque les catégories OMB ont été mises à jour pour la dernière fois. Une grande raison à cela est que la désagrégation des données au-delà de ces six catégories peut être beaucoup plus coûteuse que le statu quo.

La philanthropie a une opportunité majeure de faire progresser le domaine, en fournissant un financement adéquat aux chercheurs pour leur permettre de collecter, d’analyser et de rapporter des données désagrégées plus efficacement. Nous, les bailleurs de fonds, pouvons également aider à faire avancer ce mouvement en soutenant les efforts de plaidoyer pour faire pression pour des changements de politiques et de pratiques, des changements qui nécessitent de meilleures données désagrégées et qui tiennent les entités responsables lorsqu’elles ne se conforment pas.

La désagrégation des données n’est pas seulement tactique. C’est une pièce du puzzle pour démanteler le racisme systémique.

Des données désagrégées pour améliorer les résultats de santé

Alors que les données sur la race et l’ethnicité sont au cœur de la compréhension de l’injustice en matière de santé et de soins de santé, la majorité des recherches menées pour éclairer les politiques, les systèmes et les changements structurels se font à travers une lentille homogène qui est disproportionnellement blanche et privilégiée. Des facteurs tels que le statut d’immigrant, la langue, le statut socio-économique et les expériences de racisme structurel et interpersonnel influencent tous de manière significative les résultats en matière de santé, et cette nuance est perdue une fois que les données sont collectées par quelques privilégiés et agrégées en grandes catégories de race et d’ethnicité.

Reconnaissant le besoin pressant de s’assurer que tous sont représentés dans les données de santé publique, RWJF finance ce domaine depuis 2015. Récemment, RWJF a annoncé une subvention de 10 millions de dollars au Leadership Conference Education Fund, qui soutiendra les activités visant à garantir que les , et les entités fédérales non seulement adhèrent aux normes fédérales minimales existantes, mais se concentrent également sur la modification des politiques et des pratiques afin de faciliter une désagrégation des données plus nuancée.

Nous reconnaissons qu’il y aura des défis à mesure que nous repensons la collecte, la désagrégation et l’utilisation des données et que nous ne détenons pas toutes les réponses. Il n’existe pas de méthode unique pour collecter, analyser et rapporter des données désagrégées, et nous devons tenir compte de la réticence à divulguer l’identité en raison de la méfiance historique à l’égard du gouvernement alors que nous continuons à améliorer nos méthodes. Mais nous sommes à un moment critique, celui qui façonnera l’avenir de l’équité en santé en Amérique.

Un appel à l’investissement philanthropique

Il est temps de réinventer et de s’engager pour l’équité des données, en veillant à ce que toutes les communautés soient représentées et visibles dans les données. Soutenir la désagrégation des données est une étape très tangible et percutante que les bailleurs de fonds privés et publics peuvent prendre dans le cadre de leurs engagements déclarés en faveur de l’équité raciale, une étape qui modifierait considérablement la recherche, la politique, les récits et l’impact.

Voici à quoi pourrait ressembler un investissement :

• Reconnaître que la désagrégation significative des données par race et origine ethnique est plus coûteuse et nécessite donc plus de soutien financier.
• Allouer des financements plus importants et soutenus pour garantir que les populations qui ont été historiquement exclues des données sont incluses et visibles.
• Assurez-vous que les communautés servent également de partenaires pour aider à définir les questions, la collecte et l’utilisation des données.
• Soutenir les efforts pour impliquer les membres de la communauté afin qu’ils comprennent l’importance des données et développent la confiance dans la communauté de recherche.
• Recueillir, analyser et rapporter les données des communautés plus petites et exclues de manière à ne pas mettre les répondants en danger ou à perpétuer les stéréotypes existants, afin de minimiser les préoccupations liées à la confidentialité et à la vie privée.
• Soutenir les efforts de plaidoyer qui appellent à un changement de politique de désagrégation des données aux niveaux étatique et fédéral.
• Soutenir les efforts visant à faire progresser les mécanismes de responsabilité lorsque les entités ne respectent pas les normes minimales existantes.
  

Pour réussir à fournir les données nécessaires pour bien comprendre les besoins des communautés et susciter un changement de politique, les bailleurs de fonds doivent se demander s’ils contribuent à favoriser l’équité en santé ou s’ils perpétuent le racisme systémique. Si nous continuons à échouer dans nos méthodes de données en regroupant les groupes raciaux et ethniques, nous continuerons d’effacer les expériences des communautés et de masquer leur sort et, à son tour, d’affecter négativement la façon dont les ressources gouvernementales et philanthropiques sont allouées, la façon dont les services sont fournis et comment les groupes sont perçus ou stigmatisés.

Le moment est venu de s’engager activement, en tant que communauté philanthropique, à élargir la façon dont nous collectons et utilisons les données afin d’avoir une vue d’ensemble et de créer un avenir d’équité en santé pour tous.

Lecture connexe

« Nouvelle commission pour s’attaquer à la manière dont les données nationales sur la santé sont collectées, partagées et utilisées », par Alonzo Plough et Gail C. Christopher, section GrantWatch du Health Affairs Blog, 18 mai 2021.