L’équité en matière de soins de santé nécessite des données normalisées sur l’invalidité dans le DSE
Le dossier de santé électronique (DSE) est un outil essentiel pour relier les données démographiques et cliniques au sein et entre les systèmes de soins de santé, ainsi qu’aux bases de données de santé publique. Les données recueillies dans le cadre du DSE sont essentielles pour comprendre et remédier aux inégalités qui ont un impact négatif sur la santé et les résultats des soins de santé des communautés marginalisées, y compris les personnes handicapées. Malheureusement, l’absence de collecte normalisée de l’état d’invalidité des patients dans les DSE a limité les progrès vers la résolution des inégalités pour les personnes handicapées.
Selon des estimations récentes, 27 % des adultes américains ont un handicap. Les personnes handicapées connaissent des inégalités importantes dans l’accès à des services de soins de santé de haute qualité en raison de facteurs tels que les préjugés des cliniciens et des environnements médicaux inaccessibles. Actuellement, la grande majorité des systèmes de soins de santé ne collectent pas systématiquement le statut d’invalidité des patients, ce qui entrave les efforts visant à identifier et à traiter ces facteurs. Le manque de collecte de données entrave également les efforts des organisations pour fournir des aménagements et des modifications obligatoires pour les personnes handicapées qui garantissent des soins équitables, comme l’exigent la loi sur la réadaptation de 1973, la loi américaine sur les personnes handicapées (ADA) de 1990 et la section 1557 de la loi de 2010 sur la protection des patients. et Loi sur les soins abordables (ACA).
Exigences et normes fédérales et étatiques pour documenter le statut d’invalidité
La section 4302 de l’ACA, intitulée « Comprendre les disparités en matière de santé : collecte et analyse de données », exige que « tout programme, activité ou enquête de santé publique ou de soins de santé mené ou soutenu par le gouvernement fédéral » recueille la race, l’origine ethnique, le sexe, la langue principale et le statut d’invalidité. les données des « demandeurs, bénéficiaires ou participants », y compris les « personnes recevant des articles ou des services de soins de santé dans le cadre de ces programmes et activités ». Malheureusement, les exigences de cette section n’ont pas été mises en œuvre ou appliquées. Cela est probablement dû en partie aux directives émises par le Bureau du secrétaire adjoint à la planification et à l’évaluation concernant la section 4302. Le document d’orientation ne traite que de l’application de la section 4302 aux enquêtes nationales sur la population. Par conséquent, les systèmes et les organisations de santé ne considèrent pas la section 4302 comme un mandat pour recueillir le statut d’invalidité. À titre de démonstration, l’administration des ressources et des services de santé n’exige pas que ses bénéficiaires recueillent le statut d’invalidité dans le cadre de son système de données uniforme, bien qu’il exige la collecte de données sur la race, l’origine ethnique, la langue principale, l’orientation sexuelle et l’identité de genre dans le cadre du sous les auspices de l’article 4302. Cela conduit à de grandes lacunes dans la documentation de la qualité et de l’équité des soins fournis aux personnes handicapées qui vivent à l’intersection des communautés marginalisées (comme les patients cherchant des soins dans des centres de santé agréés par le gouvernement fédéral et des cliniques de santé rurales) ; ces communautés ont une prévalence connue de handicaps plus élevée que la population générale.
En l’absence de politiques fédérales, les États ont commencé à mettre en œuvre des lois et des normes pour la collecte du statut d’invalidité par les organisations de soins de santé. La législature de l’État de Washington a adopté de nouvelles règles obligeant les hôpitaux, à compter du 1er janvier 2023, à inclure la race, l’origine ethnique, l’orientation sexuelle, l’identité de genre, la langue principale et le statut d’invalidité des patients dans tous les rapports de sortie. En 2020, l’Oregon a mis en place de nouvelles règles obligeant les prestataires de soins de santé à collecter et à signaler à l’Oregon Health Authority les données sur la race, l’origine ethnique, la langue et le handicap liées au COVID-19. Bien que les États doivent être félicités pour ces efforts, l’absence de normes et de politiques nationales entraînera probablement des différences dans la manière dont les données sont collectées, ce qui entrave les efforts d’interopérabilité et les comparaisons au niveau national.
En juillet 2022, le Bureau du coordinateur national des technologies de l’information sur la santé a fait les premiers pas vers l’établissement d’une norme nationale pour la documentation de l’état d’invalidité des patients dans le DSE avec leurs normes United States Core Data for Interoperability (USCDI) Version 3. Les normes comprenaient un élément de données sur le statut d’invalidité. Bien que l’inclusion de cet élément de données soit importante, les directives émises concernant l’élément de données sur le handicap sont malheureusement vagues et peuvent ne pas saisir les informations nécessaires pour un aménagement approprié, ce qui pourrait conduire à une mise en œuvre incohérente.
Recommandations pour des conseils supplémentaires dans la mise en œuvre de l’élément de données sur le statut d’invalidité
1. L’élément de données sur le statut d’invalidité doit être inclus avec d’autres éléments de données démographiques
Actuellement, les normes de l’USCDI incluent les données sur le handicap dans la catégorie « état de santé » plutôt que dans la catégorie « démographique » du DSE. Les disparités en matière de soins de santé sont, en partie, le résultat de violations des droits civils, d’opérations discriminatoires du système de santé et de discrimination interpersonnelle. Historiquement, cependant, l’invalidité est souvent conceptualisée comme une condition médicale résultant d’une maladie, d’une affection ou d’un accident. À l’inverse, une perspective de droits civiques considère le handicap comme une caractéristique qui expose les personnes handicapées à un risque de marginalisation et de discrimination. L’inclusion complète du handicap comme base de discrimination dans la règle proposée par la section fédérale 1557, qui comporte également une longue section de « collecte de données » discutant des moyens de capturer des données pertinentes pour la mise en œuvre des droits civils, renforce le lien puissant entre les données et les droits civils. De plus, du point de vue des droits civils, le handicap fait partie intégrante de l’identité d’une personne, ainsi que le résultat de l’interaction d’individus avec des facteurs environnementaux qui empêchent une participation communautaire plus large. Étant donné que l’un des principaux objectifs de la documentation sur le handicap est d’identifier les disparités potentielles dans les résultats en matière de santé et de soins de santé, une perspective des droits civils du handicap est nécessaire. Par conséquent, nous soutenons que le statut d’invalidité devrait être inclus avec d’autres données démographiques.
2. Le statut d’invalidité doit être déclaré par le patient et indépendant d’un diagnostic clinique ou d’une détermination des avantages
Conformément à la perspective des droits civiques du handicap, le statut de handicap ne doit pas être lié à un diagnostic ou à une évaluation clinique, mais doit refléter la propre perspective du patient sur son statut de handicap. Comme pour d’autres caractéristiques démographiques, les patients devraient avoir le droit de s’identifier comme ayant un handicap et ne pas exiger qu’une personne externe détermine si le patient appartient ou non à une certaine communauté. Encore une fois, l’objectif est d’identifier et de corriger les disparités vécues par les personnes handicapées qui constituent une population marginalisée. En revanche, un diagnostic clinique, qui ne peut être attribué que par certains prestataires médicaux, est utilisé pour éclairer la planification des soins (par exemple, quels médicaments prescrire) et à des fins de facturation. Ces ensembles d’objectifs sont différents et peuvent être contraires. La recherche a également démontré que pour les populations handicapées, les codes de diagnostic pertinents sont appliqués de manière incohérente et constituent donc une méthode peu fiable pour identifier qui a un handicap. Enfin, le statut d’invalidité doit être indépendant du statut des prestations, tel que le patient bénéficiant d’une assurance invalidité de la sécurité sociale. Bien qu’une personne puisse déclarer un handicap et avoir besoin d’adaptations pour soins de santé, elle peut ne pas être admissible ou avoir besoin de prestations d’invalidité, ou vice versa.
3. Un ensemble normalisé de questions sur le statut d’invalidité est nécessaire pour faciliter l’interopérabilité
À l’heure actuelle, il n’existe aucune norme sur les questions à utiliser pour l’élément de données sur l’état d’invalidité du DSE. L’identification d’un ensemble de questions concis et réalisables est difficile, en partie en raison de la grande diversité des types de handicap et des définitions. Suite à l’adoption de la section 4302 de l’ACA, le ministère de la Santé et des Services sociaux a recommandé d’utiliser les questions sur l’invalidité de l’American Community Survey (ACS). Les questions sur l’incapacité de l’ACS, élaborées pour la première fois en 2008, sont conçues pour identifier les estimations au niveau de la population des personnes handicapées. L’ensemble de six questions porte sur les capacités fonctionnelles des répondants (par exemple, « de sérieuses difficultés à voir ») et comprend la reconnaissance d’une gamme de handicaps qui interfèrent avec les tâches généralement associées à la vie autonome dans la communauté en dehors des institutions. Bien que ces questions soient toujours les questions prédominantes dans de nombreuses enquêtes fédérales, soutenant l’interopérabilité entre les ensembles de données, récemment, des questions du Groupe de Washington des Nations Unies sur les statistiques sur le handicap ont également été intégrées dans les enquêtes nationales. Les questions du Washington Group, également un ensemble de six questions, ont une formulation plus brève et comprennent surtout une question sur les troubles de la parole et du langage, collectivement appelés troubles de la communication. L’inclusion d’une question sur les troubles de la communication est essentielle car 10 % de la population adulte des États-Unis souffre d’un trouble de la communication. De plus, la plainte la plus fréquente de l’ADA dans le milieu des soins de santé est le manque de communication efficace pour les patients ayant des troubles de la communication.
Nous recommandons que les questions de l’ACS plus la question sur l’incapacité de communication du groupe de Washington soient utilisées pour recueillir le statut d’incapacité des patients. Cette approche favorise l’interopérabilité entre l’EHR et d’autres enquêtes de population américaines via les questions de l’ACS, mais comprend également une question critique relative à l’incapacité de communication. Cette approche uniforme permet aux données sur le handicap d’être reliées entre les établissements de soins de santé et agrégées dans les systèmes d’information sur la santé publique. Bien que les questions recommandées sur le handicap ne couvrent pas tous les handicaps, y compris les troubles de santé mentale et certains troubles du développement, les preuves actuelles et l’utilisation dans les enquêtes nationales font de l’utilisation des questions de l’ACS le meilleur point de départ. L’inclusion de la question du Washington Group sur les troubles de la communication aide à élargir les catégories de handicaps capturés avec cette approche. Un investissement fédéral, semblable à l’investissement récent dans la mise à jour des normes de données sur la race et l’origine ethnique, est nécessaire pour améliorer et identifier les questions et les méthodes qui identifient de manière plus complète les personnes de tous les types de handicap.
Une réglementation fédérale pour la collecte systématique du statut d’invalidité des patients dans notre système de soins de santé est nécessaire de toute urgence. Des éléments de données standard sur le handicap sont nécessaires pour l’interopérabilité, notamment en veillant à ce que ces données soient déclarées par les patients et constituent un élément central de toutes les informations démographiques. Sans une action fédérale rapide, plus d’un quart de notre pays continuera d’être négligé dans les efforts visant à rendre les services de soins de santé plus équitables.