Le syndrome de fatigue chronique est en hausse

Épuisement profond, non atténué par le repos, durant six mois ou plus. Brouillard cérébral. Douleur. Ces symptômes, ainsi que d’autres, sont les caractéristiques de l’encéphalite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Les personnes qui en sont atteintes constatent que leurs symptômes augmentent souvent après des tâches quotidiennes mineures, un travail et d'autres efforts.

Un nouveau rapport du CDC estime que 3,3 millions d’Américains – dont beaucoup avec un long COVID – pourraient souffrir de cette maladie difficile à diagnostiquer. Vous trouverez ci-dessous une de ces histoires tirée de la série collaborative Health Story sur les maladies chroniques, « Rendre l'invisible visible », que nous aimerions partager avec nos lecteurs.

Raconter des histoires authentiques sur la maladie

Des millions d'Américains vivent avec une maladie chronique. Mais avec quelle authenticité pouvons-nous raconter – ou partager – ces histoires ? Les maladies chroniques ne nous renforcent pas inévitablement ni ne conduisent à une transformation, comme le soulignent souvent les récits culturels populaires. Cela peut nourrir le sentiment d’être seul dans un monde de puits. Et une maladie de longue durée peut ne pas être diagnostiquée avant des années ou ne pas se dérouler proprement d’un point clair à un autre.

Comme le souligne la Dre Annie Brewster, fondatrice et directrice exécutive de Health Story Collaborative (HSC), « nous ne pouvons pas contrôler ce qui nous arrive, mais nous pouvons contrôler le sens que nous donnons ». Jonathan Adler, PhD, est directeur académique du HSC et psychologue qui se concentre sur le pouvoir de guérison du récit. En travaillant ensemble, les deux ont aidé les gens à creuser profondément pour façonner des histoires très personnelles et partager des vérités sur la maladie à travers l'audio, la vidéo et l'art.

Partager une histoire de vie avec le syndrome de fatigue chronique

Ci-dessous, nous partageons quelques instants des expériences de Lili, une étudiante passionnée de basket-ball et passionnée, jonglant avec les rôles de théâtre, le sport et une lourde charge de cours avec une apparente aisance jusqu'à ce qu'une fatigue paralysante s'installe. (Modifié et condensé à partir de la vidéo.)

« Je pouvais à peine me réveiller avec mon réveil et traîner mon corps avec moi aux cours et aux répétitions », se souvient Lili. Un cas traitable d’hypothyroïdie – qui provoque effectivement de la fatigue – n’était qu’un premier cas. Les stimulants prescrits par un thérapeute l'ont aidée, mais une fois l'obtention de son diplôme passée et qu'elle a arrêté de les prendre, un épuisement profond est revenu, la laissant en grande partie alitée et sans diagnostic pendant des mois interminables.

« Mes os pesaient 10 livres. Les pensées allaient et sortaient mais ne restaient jamais bloquées », dit Lili. Finalement, un spécialiste des maladies infectieuses l’a aidée à mettre un nom sur les problèmes de santé qui affectent si radicalement sa vie. « Avec une fatigue paralysante, un brouillard cérébral intense et un malaise post-effort – des accidents causés par des activités telles que parler, prendre une douche, manger, marcher, envoyer des SMS – il m'a dit que j'étais qualifié pour un diagnostic d'EM/SFC : encéphalite myalgique, mieux connue sous le nom d'encéphalite myalgique. comme le syndrome de fatigue chronique.

Les pertes dues aux maladies chroniques sont nombreuses. « Quand mon corps m'a été retiré, j'ai perdu une grande partie de mon identité. À bien des égards, être athlétique et fort est une partie énorme de qui je suis – ou de qui j'étais », dit Lili. « Mon esprit ne fonctionne plus comme avant, comme si j'avais reçu une mise à jour logicielle critique mais qu'elle n'avait pas été téléchargée, alors maintenant je suis coincé sur l'écran bleu avec le curseur qui clignote. »

Le ou les chemins à suivre par Lili ne sont pas encore clairs. Lorsque vous êtes aux prises quotidiennement avec une maladie chronique, le rétablissement n’est pas l’arc d’or montré dans les films ou populaire dans les imprimés. « Peut-être qu'un jour, tout cela se consolidera en une image claire, mais je pense que cela continuera de cette manière – une manière désordonnée, incomplète, un jour à la fois », dit-elle. « Il n'y a pas de solution à mon histoire. Elle est toujours en cours d'écriture. »

Voir l'histoire complète que Lili a partagée avec le Health Story Collaborative (vidéo sponsorisée par Harvard Pilgrim Health Care, Point 32 Health Foundation et Tufts Health Plan)