Le Dr Carmel Harrington fait une première percée mondiale dans l’identification de la vulnérabilité d’un bébé au SMSN


L’experte en sommeil, le Dr Carmel Harrington, a consacré sa carrière à la recherche sur le syndrome de mort subite du nourrisson (SMSN) après la mort de son fils Damien, âgé de deux ans, en 1991.

Et maintenant, 29 ans plus tard, la recherche dirigée par le Dr Harrington a fait une première percée mondiale qui pourrait potentiellement conduire à la prévention du SMSN.

En collaboration avec l’hôpital pour enfants de Westmead en Nouvelle-Galles du Sud, le Dr Harrington et une équipe de chercheurs ont identifié le premier marqueur biochimique qui indique la vulnérabilité d’un bébé au SMSN alors qu’il est encore en vie.

L’étude publiée par The Lancet’s eBioMedicine a révélé que les niveaux de butyrylcholinestérase (BChE), une enzyme qui joue un rôle majeur dans la voie d’excitation du cerveau, étaient significativement plus faibles chez les bébés décédés du SMSN par rapport aux témoins vivants et à d’autres décès infantiles.

Le Dr Carmel Harrington (photo), de Sydney, a consacré 29 ans à sensibiliser et à trouver des réponses sur le syndrome de mort subite du nourrisson (SMSN) après la mort de son fils Damien, âgé de deux ans, en 1991.

Le Dr Carmel Harrington (photo), de Sydney, a consacré 29 ans à sensibiliser et à trouver des réponses sur le syndrome de mort subite du nourrisson (SMSN) après la mort de son fils Damien, âgé de deux ans, en 1991.

La BChE joue un rôle majeur dans la voie d’éveil du cerveau et les chercheurs pensent que sa déficience indique probablement un déficit d’éveil, ce qui réduit la capacité d’un nourrisson à se réveiller ou à réagir à l’environnement extérieur, ce qui le rend vulnérable au SMSN.

Les chercheurs pensent que les résultats ont le potentiel de « changer la donne », ouvrant la possibilité d’une intervention.

Cela apportera également enfin des réponses aux parents qui ont perdu leurs enfants dans la condition tragique causant la mort subite.

«Les bébés ont un mécanisme très puissant pour nous faire savoir quand ils ne sont pas heureux. Habituellement, si un bébé est confronté à une situation potentiellement mortelle, telle qu’une difficulté à respirer pendant le sommeil parce qu’il est sur le ventre, il se réveille et crie  », a déclaré le Dr Harrington au Sydney Children’s Hospital Network.

«Ce que cette recherche montre, c’est que certains bébés n’ont pas cette même réponse d’excitation robuste.

« On a longtemps pensé que c’était le cas, mais jusqu’à présent, nous ne savions pas ce qui causait le manque d’excitation.

« Maintenant que nous savons que la BChE est impliquée, nous pouvons commencer à changer le sort de ces bébés et faire du SMSN une chose du passé. »

Le Dr Harrington était une mère dévouée de trois enfants lorsque son monde a été brisé par la mort soudaine de Damien (tous deux photographiés en 1991)

Le Dr Harrington était une mère dévouée de trois enfants lorsque son monde a été brisé par la mort soudaine de Damien (tous deux photographiés en 1991)

QU’EST-CE QUE LE SMSN ?

Le syndrome de mort subite du nourrisson (SMSN) est la mort soudaine et inexpliquée d’un bébé qui n’a pas de cause connue même après une enquête complète.

La plupart des décès surviennent au cours des trois premiers mois de la vie d’un bébé.

Les nourrissons nés prématurément ou avec un faible poids à la naissance sont plus à risque.

Le SMSN est également plus fréquent chez les bébés garçons. La plupart des décès inattendus surviennent pendant que l’enfant dort dans son lit la nuit.

Source : Santé directe

En 1991, le Dr Harrington, de Sydney, exerçait en tant qu’avocate mais a quitté son emploi afin de se consacrer à la sensibilisation et à la recherche de réponses sur le SMSN après la perte de son fils.

Maintenant un expert renommé du sommeil, le Dr Harrington travaille avec l’Université de Sydney et l’hôpital pour enfants Westmead pour financer la recherche afin d’identifier pourquoi certains enfants sont plus vulnérables au SMSN.

Elle a précédemment partagé son histoire déchirante avec FEMAIL et a discuté de la passion qu’elle a trouvée depuis la perte de son fils.

De ses trois enfants, sa fille Charlotte a eu le début de vie le plus difficile.

« Mon fils aîné Alexandre a toujours été en bonne santé ; quand j’ai eu les jumeaux, Damien et Charlotte, Charlotte était très malade – elle a été en soins intensifs pendant un certain temps et a subi de nombreuses opérations.

« S’il y avait quelqu’un qui allait souffrir de problèmes de santé, nous avons supposé que ce serait elle, mais Damien allait bien. »

« Il était absolument parfait – je déteste dire le mot, mais à toutes fins utiles, il l’était vraiment », a-t-elle déclaré.

Mais quelques jours seulement avant le deuxième anniversaire de ses jumeaux, le monde du Dr Harrington s’est effondré autour d’elle lorsqu’elle a trouvé Damien allongé face contre terre et sans vie dans son lit.

« Près de trente ans plus tard, ça me coupe toujours le souffle – il riait et rigolait des heures auparavant.

« Pendant des mois, c’est comme un mauvais rêve. Vous ne pouvez pas dormir, vous ne pouvez pas manger, et je sais qu’une mort subite, quelle qu’elle soit, suscite ces sentiments chez tout le monde, mais lorsqu’il s’agit d’un tout petit bébé, ils sont particulièrement intenses.

« Il était absolument parfait – je déteste utiliser le mot mais il l’était vraiment », a déclaré le Dr Harrington

« Mon diplôme de premier cycle est en biochimie, mais je suis retourné et j’ai suivi une formation d’avocat car il est assez difficile d’obtenir un financement adéquat pour la recherche scientifique en Australie. »

«Après Damien, j’ai passé beaucoup de temps à faire mes propres recherches et à parler à des experts et j’ai réalisé que personne ne pouvait me dire pourquoi cela s’était produit. Il n’y avait pas de réponses.

S’inspirant de la tragédie, le Dr Harrington s’est donné pour mission de retourner à l’université pour terminer un doctorat sur le sommeil des enfants afin de pouvoir se concentrer sur le SMSN.

Travailler sur une initiative de recherche et de sensibilisation à la maladie a ramené la mort de Damien au premier plan de l’esprit du Dr Harrington, lui rappelant à quel point elle a eu du mal à accepter son décès.

Après la mort de Damien, le Dr Harrington a parlé à des experts mais n'a trouvé aucune réponse

Après la mort de Damien, le Dr Harrington a parlé à des experts mais n’a trouvé aucune réponse

« Quelques années plus tard, à l’approche du quatrième anniversaire de Charlotte, j’ai compris qu’il ne reviendrait pas.

«Je sais que cela peut être difficile à comprendre pour les autres, mais je pensais sincèrement que quelque chose arriverait pour le ramener – je ne pense pas avoir complètement abandonné ou accepté ce qui s’était passé jusqu’à ce moment-là.

«Cette recherche n’est pas une solution au SMSN, mais elle révèle des faits prometteurs – c’est tellement important.

« Nous essayons de comprendre pourquoi certains nourrissons sont plus vulnérables que d’autres, ils ne l’ont pas encore découvert. »

Les enfants du Dr Harrington, Alexander (à gauche), Damien (au centre) et Charlotte (à droite) peu de temps avant le décès de Damien

Les enfants du Dr Harrington, Alexander (à gauche), Damien (au centre) et Charlotte (à droite) peu de temps avant le décès de Damien

Sa recherche, en collaboration avec l’Université de Sydney et l’hôpital pour enfants Westmead, nécessite 100 000 $ en frais de financement.

«Nous l’avons nommé Damien’s Legacy et notre objectif est de mettre fin au chagrin des PEID.

« Nous avons besoin de 50 000 $ pour la première étape et de 50 000 $ supplémentaires pour la deuxième.

« Nous avons financé le crowdfunding pendant quelques semaines et il est déjà à 42 000 $, ce qui est incroyable, nous nous concentrons donc sur cette dernière poussée pour le premier tour. »

Malgré sa tragédie personnelle, le Dr Harrington porte toujours un morceau de son fils près de lui grâce à ses recherches médicales.

« La vie n’est plus jamais la même après avoir perdu un enfant. J’ai été brisé en un million de morceaux et j’ai dû me reconstruire au fil du temps, mais je me suis trouvé un nouveau morceau.

« Damien m’a donné la passion de mes recherches, c’est ce qu’il a fait pour moi.

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