La technologie Blockchain pourrait aider les Amérindiens à prendre le contrôle de leurs données génomiques – The Hill
L’histoire en un coup d’œil
- Les données génétiques ont été importantes pour faire des percées médicales.
- L’utilisation des données génomiques humaines pose des problèmes de confidentialité et de propriété.
- Les chercheurs en génome suggèrent que la technologie de la chaîne de blocs peut aider les nations autochtones à exercer un contrôle sur la façon dont leurs données génomiques sont utilisées.
Les progrès de la médecine et de la recherche en santé dépendent souvent des données génétiques. Le génome humain, depuis que les chercheurs ont commencé à le séquencer, a été la clé pour débloquer des aspects de notre biologie. Bien que la majeure partie de notre ADN soit la même, il existe certaines variations parmi les populations que les scientifiques trouvent utiles d’examiner. À cette fin, l’accès aux données génomiques de diverses populations peut aider à faire progresser les connaissances et les traitements, mais le domaine de la recherche doit encore résoudre les problèmes de confidentialité et de propriété, en particulier pour les communautés marginalisées. Dans un article publié dans Cell, des chercheurs présentent un modèle potentiel d’utilisation de la technologie blockchain et proposent un cadre de données génomique autochtone.
Les technologies de la blockchain sont une forme de technologie de «grand livre», expliquent les auteurs, surtout connus pour rendre possibles les crypto-monnaies. Les auteurs proposent de développer la souveraineté des données autochtones (IDS) basée sur la blockchain pour les données génomiques. Ils définissent l’IDS comme « le droit d’une nation autochtone de régir la collecte, la propriété et l’application des données générées par ses membres ».
La principale raison de proposer l’IDS pour les données génomiques est de s’assurer que les données des peuples autochtones sont utilisées avec leur connaissance et leur consentement et afin que les nations autochtones puissent dicter ce à quoi elles sont prêtes à participer.[Existing solutions] peut indirectement permettre l’exploitation continue des données des peuples autochtones en violation des règles et règlements des nations autochtones », ont écrit les chercheurs. « Les innovations en santé numérique visent désormais à placer le patient et ses valeurs au centre d’une approche de conception collaborative. »
Les auteurs proposent de former un consortium de parties prenantes qui peuvent voter sur les demandes de données et superviser le stockage, le traitement et la gestion des données. « La raison pour laquelle une blockchain génomique IDS doit être co-créée et gouvernée par les nations autochtones est motivée par la reconnaissance de ces divers groupes en tant qu’entités autonomes capables de réglementer leur santé et leurs affaires politiques », écrivent les auteurs. « [This model will] veiller à ce que chaque nation autochtone puisse contrôler l’accès aux informations sensibles sur la santé de ses membres et prioriser la recherche liée aux priorités de la communauté.
Ce modèle en est encore aux premiers stades de développement, notent les auteurs. L’une des prochaines étapes pour l’équipe consiste à parler à davantage de dirigeants et de communautés autochtones pour affiner davantage le cadre. Mais il existe un grand potentiel d’utilisation de la technologie blockchain pour atteindre les objectifs qu’ils ont décrits dans le document. Avec cet article, ils font les premiers pas vers la reprise en main des données génomiques.
Publié le 21 juillet 2022