La pandémie met en évidence la barrière représentée par la structure de réglementation de la santé publique


Alors que la pandémie de COVID-19 aux États-Unis se réduit à un problème endémique avec un nombre de cas tolérable, les analyses après action du pays commenceront sérieusement. Nous avons été en mesure d’observer et d’aider à la riposte à la pandémie à peu près partout, à l’intérieur et à l’extérieur du gouvernement, à tous les niveaux hiérarchiques et géographiques. Ce que nous avons découvert est un défi universel : un obstacle clé auquel sont confrontés les dirigeants de la santé publique, les dirigeants du système de santé, les dirigeants politiques et même le public a été d’avoir accès à des données significatives en temps opportun et agrégées au niveau géographique qui les intéresse. pour eux. Par exemple, des données similaires à celles actuellement collectées par Johns Hopkins n’étaient pas disponibles avant la pandémie. Il a été assemblé en réponse à la pandémie et ne fait pas partie des systèmes de données de santé publique couramment disponibles. C’était d’abord vrai partout dans le pays. Au fil du temps, certaines régions ont réussi à combler elles-mêmes ce déficit. La plupart n’ont pas pu le faire.

Le problème existait et continue d’exister pour deux raisons. Premièrement, le sous-investissement prolongé dans la santé publique a signifié que presque aucune des entités de santé publique du pays n’utilise des méthodes modernes de collecte, d’analyse et de communication de données. Les investissements fédéraux dans la modernisation des données de santé publique, actuellement en cours, visent à résoudre ce problème. Deuxièmement, l’autorité pour la pratique de la santé publique aux États-Unis est fondamentalement locale. C’est ce défi sous-jacent qui sera probablement le plus difficile à relever. Si elle n’est pas abordée, cela pourrait signifier que nous gaspillerons les milliards alloués à la modernisation des systèmes de données de santé publique sur des technologies de l’information que nous sommes structurellement incapables d’utiliser de manière optimale.

Un échiquier de juridictions

Il existe environ 2 800 services de santé locaux dans le pays. L’élan pour établir des conseils de santé locaux permanents a commencé dans la dernière décennie du XVIIIe siècle, de sorte qu’au début du XXe siècle, de nombreuses grandes villes et la plupart des comtés des États-Unis avaient des services de santé. Recueillir des statistiques sur les conditions d’intérêt pour la santé publique et prendre des mesures sur la base de ces statistiques a donc été une activité locale pendant la majeure partie de la vie du pays. La plupart des États n’avaient pas de départements de santé jusqu’au milieu du XIXe siècle, de sorte que leur autorité se superpose généralement à l’autorité locale.

Le premier département de la santé au niveau du cabinet au niveau fédéral n’a été créé qu’en 1939. L’agence précédente des Centers for Disease Control and Prevention, le programme Malaria Control Board in War Areas, a été reconstituée en 1946 en tant que Communicable Disease Center. Le l’autorité de réglementation pour la collecte de données de santé publique continue de résider en grande partie au niveau de la ville et du comté, et non au niveau de l’État et du gouvernement fédéral, dans la plupart des endroits du pays. Ce modèle était approprié au XIXe siècle, lorsque les services de santé publique se concentraient sur les maladies infectieuses aiguës et lorsque la propagation de ces maladies était généralement un phénomène local. En termes de sensibilité aux préoccupations locales, il demeure aujourd’hui un modèle efficace pour la prestation de programmes de santé publique. À une époque où les résidents sont mobiles et les agents pathogènes ne respectent pas les frontières politiques, il est toujours sous-optimal et souvent nuisible lorsque le problème consiste à parvenir à une compréhension de la situation actuelle au niveau local, régional ou national.

L’ampleur de ce problème structurel de réglementation est omniprésente. L’embauche et la formation du personnel de santé publique sont principalement locales. L’approvisionnement en logiciels et en matériel est principalement local. Les budgets sont aussi locaux. Les départements de santé des États et locaux sont soutenus de diverses manières par le budget fédéral, soit par l’affectation de praticiens fédéraux directement à un département, soit par des subventions pour soutenir la formation, l’exécution de programmes ou la collecte et la transmission de données. Même si le soutien vient du niveau fédéral, il y a eu une réticence à imposer des normes aux services de santé des États qui, à leur tour, ne peuvent pas imposer de normes aux services locaux. Les grandes juridictions locales relativement mieux financées ont tendance à suivre leur propre chemin et ignorent souvent ce que leurs États respectifs essaient d’accomplir, et les États, à leur tour, ne se comportent pas de manière uniforme envers le niveau fédéral. Les juridictions locales plus petites et aux ressources limitées ne peuvent pas attirer des professionnels bien formés ou se procurer les systèmes nécessaires pour les soutenir.

Le pays est désormais un échiquier de milliers de juridictions aux capacités variables qui ne peuvent pas communiquer facilement les unes avec les autres, même lorsque la menace pour la santé publique traverse clairement les frontières juridictionnelles. Les États n’ont souvent pas le pouvoir d’imposer un niveau de normalisation à ces juridictions. Le même problème se joue entre les niveaux fédéral et étatique.

La pandémie a créé un besoin soudain de mise en commun des données sur les cas, les contacts, la capacité de test, la capacité en lits, la capacité de ventilation, etc., dans de vastes régions qui traversent les comtés et les États, et à travers le pays dans son ensemble. Notre structure du XIXe siècle a entravé notre capacité à répondre à ce besoin presque partout, et cela nous a coûté un temps précieux et des milliers de vies.

Où allons-nous à partir d’ici?

Modifier et normaliser la structure de réglementation de la santé publique à travers le pays est un objectif louable mais inaccessible. Au lieu de cela, nous suggérons une série de pactes de collaboration dont tous les services de santé seraient signataires, s’ils souhaitaient participer aux fonds fédéraux de modernisation des données de santé publique. Ces pactes exigeraient que tous les services de santé (locaux, étatiques et fédéraux) utilisent des technologies de l’information conformes aux normes qu’ils participent à l’élaboration et à la gouvernance. Ces normes s’appuieraient sur celles qui existent déjà et qui définissent les données à collecter et les moyens par lesquels elles doivent être transmises. En outre, les membres du compact conviendraient de seuils pour ce qui constitue un problème de santé publique qui transcende les frontières locales et étatiques. Une fois ces seuils atteints, les données seraient automatiquement regroupées en temps réel pour fournir des vues et des analyses régionales et nationales.

Encore une fois, le choix des seuils et la décision de mettre en œuvre la mise en commun des données seraient régis par le pacte, et les autorités de santé publique locales et étatiques feraient partie du processus de gouvernance. Il serait également prudent, si possible, d’intégrer les grands systèmes de prestation de soins de santé multijuridictionnels émergents dans les pactes et leur gouvernance. Leurs systèmes de technologie de l’information seraient les principales sources d’une grande partie des données nécessaires. Enfin, les vendeurs de dossiers de santé électroniques, ayant bénéficié de la loi HITECH et de ses incitations associées, seraient tenus d’intégrer les exigences en matière de données de santé publique dans leurs systèmes de production sans frais supplémentaires pour leurs clients.

En vertu de HITECH et de la 21st Century Cures Act, le gouvernement fédéral a identifié et exigé la mise en œuvre de normes de données sur les soins de santé à utiliser par les médecins, les hôpitaux et d’autres fournisseurs. La pénalité pour non-conformité a entraîné une diminution du paiement fédéral dans divers programmes de santé fédéraux tels que Medicare. Cet ensemble initial de normes impose la communication de données dans deux domaines : des structures de données normalisées pour la communication, le document sur les soins cliniques du bureau du coordonnateur national à utiliser avec les débuts d’un ensemble de données cliniques de base standard et universel à utiliser par tous les praticiens ; et l’utilisation obligatoire des normes existantes pour accroître la prévisibilité des données entre les praticiens. Des exemples de cette normalisation dans l’ensemble de l’industrie ont été la mise en œuvre des normes de rapport électronique de laboratoire et de rapport électronique de cas.

Un exemple historique réussi dans un autre domaine peut être instructif. À l’aube de l’aviation commerciale, toutes les décisions à son sujet étaient locales. Quels avions pouvaient (ou ne pouvaient pas) voler, qui pouvait les piloter, où et quand ils pouvaient décoller et atterrir, à quel point ils pouvaient être bruyants, comment les passagers et le fret étaient embarqués et déchargés, toutes ces décisions étaient prises localement. À mesure que le transport aérien commercial se développait, les principaux transporteurs aériens se sont rendu compte que le public devait être assuré de la sécurité, et ils ont exhorté le gouvernement fédéral à établir des normes de sécurité. La mise en place de divers bureaux de sécurité au niveau fédéral a commencé en 1926. La Federal Aviation Administration (FAA) telle que nous la connaissons aujourd’hui a émergé en 1958. La fonction de la FAA est de normaliser les avions, la formation et la certification des pilotes, les pistes, l’éclairage, la sécurité de la navigation, les communications air-sol, la navigation et toute une série d’autres problèmes affectant la sécurité des passagers et de l’équipage. Pourtant, les décisions concernant l’emplacement des aéroports, leur interface avec d’autres formes de transport, l’apparence et le fonctionnement des terminaux du point de vue du service aux passagers, ces décisions sont principalement locales.

Le transport aérien commercial a un dossier vérifiable de sécurité et à peu près toutes les personnes impliquées soutiendraient l’idée que nous avons une industrie du transport aérien commercial sûre et efficace. Cela s’explique en grande partie par le fait que les normes liées à la sécurité et à la navigation sont toutes gérées de manière centralisée. Le public volant peut bien accéder au système parce que les décisions relatives à l’utilisation publique sont en grande partie entre les mains des décideurs politiques et des gouvernements locaux qui comprennent les conditions locales. Il existe également des exemples clairs de collaborations régionales, même certaines qui traversent les frontières juridictionnelles des États, car elles ont du sens – Seattle-Tacoma, Dallas Fort Worth et l’Autorité portuaire de New York et du New Jersey sont tous des exemples. Ces mêmes principes efficaces peuvent être appliqués à la pratique de la santé publique aux États-Unis. Nous pouvons avoir des normes de sécurité et d’efficacité au niveau national, une prise de décision locale sur la manière dont le travail doit être effectué et des collaborations régionales qui ont du sens. La santé publique peut être orientée localement et coordonnée au niveau central, tout comme le transport aérien.

La pandémie de grippe – une pandémie potentiellement bien pire que COVID-19 – que les spécialistes des maladies infectieuses ont prédit arrivera n’est pas encore arrivée. Quand c’est le cas, nous aurions déjà dû tirer les leçons de cette pandémie pour mieux nous préparer. Nous devons aborder les problèmes structurels du pays si nous voulons atteindre le niveau de préparation souhaité.

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