La guerre d’une femme contre la douleur des « céphalées suicidaires »
PARIS : Quand les maux de tête arrivent chez Diane Wattrelos, comme ils le font pendant une demi-heure 10 fois par jour, elle dit qu’on a l’impression que quelqu’un m’a « planté un tournevis dans l’œil et l’a tourné ».
Ce ne sont pas des maux de tête ordinaires – ce sont des céphalées en grappe, qui provoquent une douleur si extrême, normalement derrière un œil, que les médecins la comparent à l’amputation d’un membre sans anesthésie.
Aussi appelée « maux de tête suicidaires » parce que la douleur provoque des pensées suicidaires, cette affection neurologique grave touche environ 1 personne sur 1 000 dans le monde, selon le Migraine Trust.
Pour certains, il ne frappe qu’occasionnellement, mais Wattrelos a passé près d’une décennie paralysé par des attaques quasi constantes.
S’adressant à l’AFP dans le jardin de sa maison dans l’Eure, à l’ouest de Paris, elle a déclaré qu’elle se remettait toujours d’une énième nuit ponctuée de douleurs.
Ses cheveux étaient courts après avoir été partiellement rasés lors d’un récent séjour à l’hôpital.
À 31 ans, elle a subi 12 opérations chirurgicales et essayé toutes sortes de traitements dans une tentative désespérée d’atténuer l’agonie.
Tout a commencé quand elle avait 14 ans.
Jusque-là adolescente « très heureuse », elle se souvient avoir ressenti pour la première fois « des décharges électriques dans le cou ».
Elle a minimisé ces signes avant-coureurs, espérant épargner ses parents alors que son petit frère avait déjà lutté contre une autre maladie.
Il faudra beaucoup de temps avant qu’elle ne soit correctement diagnostiquée – un destin courant pour les personnes souffrant de céphalées en grappe.
Essayer d’échapper à « l’enfer »
Malgré la douleur, elle a continué à vivre sa vie, voyageant, faisant la fête et étudiant, rencontrant finalement l’homme qui allait devenir son mari à l’âge de 19 ans.
Puis un jour de 2013, une céphalée en grappe l’a « terrassée ».
« Ce jour-là, j’ai vu la détresse dans les yeux de mon mari, je ne pouvais pas continuer à cacher la maladie », a-t-elle déclaré.
Elle ne pouvait plus passer un seul jour – ou nuit – sans crise.
Elle a perdu 15 kilogrammes (33 livres) et s’est isolée à cause de la souffrance.
Puis un matin, ses jambes ont cédé sous elle et elle a été emmenée aux urgences d’un hôpital et a subi une série de tests.
Finalement, elle a reçu son diagnostic – céphalées en grappe, pour lesquelles il n’y a pas de cause ou de remède connu.
« A ce moment-là, je me suis sentie légitime dans ma douleur, je me suis dit que j’allais enfin être soignée », a-t-elle déclaré.
Mais après avoir essayé environ 20 des traitements disponibles, elle a découvert qu’aucun ne fonctionnait sur elle.
Diane Wattrelos, la mère de deux enfants de 31 ans qui a écrit « Mes maux en couleurs », pose lors d’une séance photo chez elle en Normandie, dans le nord-ouest de la France, le 19 avril 2022. – Diane a a déjà subi douze opérations et essayé tous les traitements pour calmer ses douleurs extrêmes causées par une algie vasculaire du visage, qu’elle considère aujourd’hui comme une force. (Photo de Sameer Al-DOUMY / AFP)
Crédit image : AFP
Désespérée de « tout tenter pour sortir de cet enfer », elle s’est tournée vers la chirurgie.
Mais elle vient de sortir « mutilée » après 12 opérations différentes, a-t-elle déclaré.
Pendant tout ce temps, elle avait craint que les opérations ne la laissent stérile – son désir irrésistible d’avoir des enfants la faisait tenir.
« Mon mari m’a dit que la maladie nous avait beaucoup coûté, mais ça ne suffira pas », dit-elle.
Transformer la douleur en force
Grâce à un traitement de fertilité, le couple a eu un petit garçon. Mais même avec cette joie est venu un autre coup.
Elle a reçu un diagnostic d’endométriose, une autre maladie chronique extrêmement douloureuse qui est également incurable et difficile à traiter.
« C’était très dur, je ne me sentais pas assez forte pour faire face à une autre maladie également », a-t-elle déclaré. Plus tard, ils ont eu une petite fille dans ce qu’elle a appelé un « miracle ».
Elle a ensuite trouvé un nouveau baume en partageant son histoire sur Instagram. « J’ai vu que j’aidais beaucoup de gens en parlant de ma maladie, et c’était ma meilleure thérapie », a-t-elle déclaré.
Elle vient de publier un livre intitulé « Mes maux en couleurs ». « J’ai fait de mon handicap une force », dit-elle.
Lorsque les céphalées en grappe frappent, Wattrelos inhale de l’oxygène, un traitement courant pour adoucir et raccourcir l’attaque.
Elle prend également ce qu’elle appelle «l’injection miracle» du médicament sumatriptan. « Je n’ai droit qu’à deux injections par jour, donc je dois choisir pour quelles crises » l’utiliser, a-t-elle déclaré.
Mais la plupart du temps, elle a plus de deux injections, malgré les risques. Sa guerre contre la douleur a également conduit à une dépendance aux opioïdes.
Elle a dit qu’elle utilisait le tramadol opioïde depuis 10 ans, mais qu’elle n’avait réalisé qu’elle était accro qu’en regardant une émission télévisée sur le sujet l’année dernière.
Sa famille est ce qui la fait avancer, dit-elle. « Certains week-ends, je ne peux pas me lever, mais il y a aussi de beaux moments – et ils rendent la vie digne d’être vécue. »