Journée mondiale de l’hémophilie 2021: importance de la journée visant à sensibiliser le public aux troubles sanguins rares

L’hémophilie est une condition médicale dans laquelle la capacité du sang à coaguler est sévèrement réduite, ce qui provoque des saignements abondants, même à la suite d’une petite blessure. Crédits: Getty Images

Chaque année, le 17 avril, la Journée mondiale de l’hémophilie est célébrée dans le monde entier pour sensibiliser le public à l’hémophilie et aux autres troubles de la coagulation.

Puisque le 17 avril marque également l’anniversaire de naissance de Frank Schnabel, le fondateur de la Fédération mondiale de l’hémophilie, la Journée mondiale de l’hémophilie a également lieu à la même date.

Cette année, cependant, le programme connaîtra de légers changements en raison du roman coronavirus pandémie. Toutes les activités et tous les programmes seront menés virtuellement car la pandémie sévit toujours dans de nombreux pays.

Qu’est-ce que l’hémophilie?

L’hémophilie est une condition médicale dans laquelle la capacité du sang à coaguler est sévèrement réduite, ce qui provoque des saignements abondants, même à la suite d’une petite blessure.

L’absence héréditaire d’un facteur de coagulation, le plus souvent le facteur VIII, serait la principale raison de cette affection.

Thème pour cette année

S’adapter au changement: soutenir les soins dans un nouveau monde est le thème de cette année. La journée vise à rassembler la communauté mondiale des troubles de la coagulation. À un moment où coronavirus pandémie a eu un impact majeur sur les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, l’objectif n’a jamais été aussi important.

Cesar Garrido, président de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), a déclaré que la pandémie a rendu la vie difficile aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, mais que nous ne pouvons cesser de lutter pour un traitement pour tous.

Histoire et signification

Chaque année, depuis 1989, toute la communauté des troubles de la coagulation se réunit pour célébrer les progrès du traitement. La journée est également utilisée pour sensibiliser le grand public et attirer l’attention sur les problèmes liés aux soins appropriés.

Selon un Actualités18 rapport, la maladie a été découverte pour la première fois au 10ème siècle et trouvée principalement chez les hommes. Il s’appelait à l’époque Abulcasis. Mais en 1937, le trouble génétique de l’hémophilie a été divisé en deux types, à savoir A et B. Pourtant, aucun traitement n’était disponible pour cela.

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a été créée en 1963 et au cours des cinquante dernières années, la FMH a œuvré à l’échelle mondiale pour obtenir un traitement pour tous pour les hommes et les femmes atteints d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation, où qu’ils vivent dans le monde.

Attirer l’attention:

De nombreux points de repère mondiaux s’illuminent en rouge à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie pour aider à attirer l’attention sur les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation.

Les gens peuvent également participer au mouvement en changeant leur photo de profil en rouge sur les plateformes de médias sociaux, principalement sur Facebook, pour sensibiliser le public à l’hémophilie.

Plus important encore, des campagnes, des conférences et des ateliers sont organisés chaque année par les communautés et les gens pour sensibiliser et faire avancer le débat sur la maladie.