Journée mondiale de la drépanocytose 2021 : une scientifique se bat pour guérir elle-même et les autres
Les globules rouges des patients ont la forme d’une « faucille » et peuvent s’agglomérer pour empêcher le flux sanguin vers le reste du corps, provoquant de graves problèmes, notamment des accidents vasculaires cérébraux et des défaillances d’organes.
En tant que jeune femme studieuse aspirant à être normale, elle a caché son état à ses professeurs lorsqu’elle est allée à l’université. Mais elle dit que cela n’a fait que rendre sa vie plus difficile.
Lorsque la maladie s’enflamme, un événement connu sous le nom de crise drépanocytaire, « vous ne pouvez pas bouger, vous pouvez à peine respirer sans douleur intense dans tout le corps dans certains cas, ou cela peut simplement être deux bras, une jambe, un pied », le Un homme de 42 ans a déclaré à CNN.
Bailey a subi des centaines d’interventions chirurgicales, de transfusions sanguines et d’hospitalisations au cours de sa vie. Elle se souvient, étant enfant, avoir peur de la nuit car c’est à ce moment-là que ses crises de drépanocytose se produisaient le plus souvent.
« Je pensais qu’il y avait quelque chose dans les heures entre 2 et 5 heures du matin qui était tout simplement dangereux », a-t-elle déclaré.
Du patient au doctorat
La mère de Bailey lui a dit que parce qu’elle était malade, elle devait toujours travailler dur pour avancer.
« J’étudiais souvent pendant les pauses et j’aimais ça », a-t-elle déclaré. « J’étais un énorme nerd qui lisait des dictionnaires médicaux pour le plaisir. »
Curieuse de savoir ce qui cause des maladies comme la sienne, elle a excellé à l’école et a obtenu un baccalauréat en biochimie et biologie moléculaire du Agnes Scott College à Decatur, en Géorgie. Alors qu’elle travaillait sur son doctorat, elle est tombée extrêmement malade. Son courage l’a aidée à passer à travers.
« J’ai écrit des articles à partir de lits d’hôpital, présenté des résumés de lits d’hôpital, remporté des prix pour un lit d’hôpital », a-t-elle déclaré.
Elle a finalement obtenu un doctorat en hématologie moléculaire et médecine régénérative au Medical College of Georgia de l’Université Augusta.
Bailey a remporté plusieurs prix pendant ses études, dont le Fisher Scientific Award for Overall Excellence in Biomedical Research, et elle a co-écrit plusieurs études publiées dans des revues scientifiques internationales.
« Je pense que cette connaissance, cette drépanocytose a toujours en quelque sorte attendu dans l’ombre, m’a fait avancer et aller de l’avant. »
Création du Consortium sur la drépanocytose
L’organisation aide les familles à trouver les soins dont elles ont besoin, y compris des ressources en santé mentale, et partage des moyens d’éviter les crises de drépanocytose. Il informe également les familles sur les derniers traitements et essais cliniques.
« J’avais cet objectif plutôt ambitieux de créer une mini-Organisation des Nations Unies où toutes les différentes organisations drépanocytaires et les leaders des soignants pourraient se réunir sur un même terrain et identifier les principaux besoins et lacunes. »
Aux États-Unis, la maladie du sang affecte principalement les personnes d’origine africaine ou caribéenne. Dans le monde entier, il apparaît également chez les personnes vivant en Grèce, en Italie et en Inde.
Aujourd’hui, le seul remède connu est la greffe de moelle osseuse. Mais la procédure comporte des risques importants et les patients doivent trouver un donneur compatible, ce qui est difficile.
Recherche d’un donneur de moelle osseuse
Bailey mène sa propre bataille personnelle pour trouver un donneur. Elle a eu un match mais il est tombé à l’eau.
La drépanocytose a touché la plupart de ses organes. Elle a subi plusieurs accidents vasculaires cérébraux et a dû subir une arthroplastie complète de la hanche.
Il y a des bons et des mauvais jours où elle a du mal à reprendre son souffle ou à parler. Mais la fatigue est le plus gros problème.
« Vous pouvez apprendre à souffrir, mais lorsque vous passez une si grande partie de votre vie à être absolument épuisé et qu’aucune quantité de repos ne peut vous capturer ou vous aider à vous sentir mieux, cela perturbe tout le reste. »
Pendant ce temps, Bailey se bat, aidant à trouver un remède.
Elle aide les compagnies pharmaceutiques à travailler sur la thérapie génique. Elle fait partie du comité consultatif sur la drépanocytose du National Institutes of Health et est membre exécutif de l’initiative gouvernementale Cure Sickle Cell créée par le National Heart, Lung and Blood Institute.
La drépanocytose inflige des dégâts sur de nombreux fronts. Mais cette scientifique coriace repousse de tant de manières – et elle n’est pas seule.
« Au cours des 5 à 10 prochaines années, nous travaillons très dur pour nous assurer que les générations futures n’auront pas à vivre avec cette maladie. »