Journée internationale des personnes handicapées : que se passe-t-il lorsque vous avez souffert toute votre vie d’une maladie souvent débilitante et que vous l’apprenez tout juste ?

Je me suis blessé tellement de fois qu’il est difficile de ne pas me considérer comme brisé.

Il est plus juste de dire que mon corps était mal construit. Ils ont cassé le moule avant de me faire.

Je me blesse dans mon sommeil et je me réveille pour découvrir qu’une partie de mon corps ne fonctionne plus, me causant une douleur aveuglante et nécessitant des mois, voire des années, pour réparer.

Tout cela à partir d’un trouble héréditaire connu sous le nom de syndrome d’Ehlers-Danlos.

Après avoir passé toute une vie à m’interroger sur mon corps étrange, ce n’est que récemment que j’ai été diagnostiqué avec le syndrome d’Ehlers-Danlos.

Le diagnostic a tellement expliqué ma vie. Cela m’a aussi forcé à reconsidérer mon avenir.

J’avais des antécédents de blessures remontant à l’âge de 6 ou 7 ans en jouant à la ligue de rugby dans le pays du Queensland.

Ces souvenirs sont une brume de belles journées ensoleillées, de terrains de jeux herbeux – et de douleurs intenses répétées.

« Mon enfance a été un cycle de blessures »

Quand j’étais petit, j’adorais faire du sport, notamment le foot. Mon père donnait des cours aux professeurs d’éducation physique et il m’encourageait dans tous les sports qui me plaisaient. Et beaucoup l’ont fait.

J’étais raisonnablement compétent dans certains d’entre eux, mais mon corps semblait me blesser facilement. Certains que j’ai réussi à cacher du monde. D’autres allaient directement à l’hôpital.

Mon enfance a été un cycle de blessures, des mois dans un plâtre, une kiné douloureuse, une reprise du sport… REPETITION.

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Je suis devenu un expert en béquilles et mon école a même aménagé un salon au fond de ma classe.

À 13 ans, mon orthopédiste a insisté pour que je trouve un passe-temps autre que le sport.

Ma première suggestion était le parachutisme. Mes parents pensaient différemment…

« Problèmes avec mes mouchoirs »

Le syndrome ED est une famille de maladies qui affecte les tissus conjonctifs du corps. Ma version, l’EDS hypermobile, affecte principalement les tendons, les ligaments et les tissus qui maintiennent votre corps ensemble.

Mais l’EDS peut rendre vos articulations dangereusement lâches, votre peau très fine et facilement contusionnée. Dans sa forme la plus grave, il peut considérablement affaiblir les vaisseaux sanguins de vos organes vitaux et de certaines parties du corps comme les yeux, ce qui peut mettre la vie en danger.

L’EDS provoque une production défectueuse de collagène qui entraîne ces symptômes

La plupart d’entre nous connaissent le collagène dans son rôle avec la peau. Mais le collagène est également la principale protéine structurelle de la matrice extracellulaire présente dans les différents tissus conjonctifs de l’organisme.

L’inconvénient d’être super bendy

En tant que composant principal du tissu conjonctif, c’est la protéine la plus abondante chez les mammifères, représentant de 25 à 35 pour cent de la teneur en protéines du corps entier.

Quand cela ne fonctionne pas correctement dans le système vasculaire, cela peut avoir de nombreux résultats terribles.

Bien que le SED ait été décrit pour la première fois il y a plus de 100 ans, les connaissances médicales sont encore très limitées.

Le traitement est principalement la chirurgie, la physiothérapie, le corset et le cerclage, la gestion de la douleur et les prescriptions qui visent tous à permettre au moins un certain niveau de mobilité en toute sécurité.

Le logo EDS est un zèbre car un manuel de formation médicale commun dit aux étudiants de ne pas confondre « le son des sabots avec un zèbre alors qu’il est plus probable qu’il s’agisse du cheval le plus commun » dans le but de former les médecins à s’en tenir au diagnostic des conditions les plus courantes. .

J’ai subi ma première intervention chirurgicale majeure à l’âge d’environ 13 ans, une tentative expérimentale pour tordre certains de mes tendons volontaires en les raccourcissant et en les repositionnant chirurgicalement. Cela m’a laissé une énorme cicatrice de qualité Frankenstein… désormais connue sous le nom de « ma cicatrice de morsure de requin ».

C’était ma première opération mais loin d’être la dernière.

Faire carrière dans les arts de la scène

Alors au lieu des terrains de sport, je me suis retrouvé au Groupe jeunesse du Théâtre La Boite où je suis rapidement devenu accro au spectacle. Avec ma passion allumée, après l’école, j’ai auditionné et j’ai commencé à travailler comme acteur avec la Queensland Theatre Company.

C’était la première fois que le secret de mon corps mettait les choses en place dans ma vie.

Les blessures et la douleur chronique mystérieuse ont continué au cours des deux décennies suivantes, alors que je travaillais professionnellement en tant qu’acteur et chanteur dans toute l’Australie. Les chirurgies se sont également poursuivies.

Je suis devenu habile à arriver aux répétitions avec une boiterie ou une autre blessure que je convainquerais que mon directeur convenait à mon rôle.

La vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos est « intéressante »

Le syndrome ED a une liste surprenante d’autres symptômes connus qui semblent complètement déconnectés du collagène mais que l’on retrouve chez de très nombreuses personnes atteintes. Et continuer à rendre ma vie « intéressante ».

• Fatigue extreme
• La douleur chronique
• Problèmes de système immunitaire
• Insomnie
• Tolérance anesthésique
• Syndrome de tachycardie orthostatique posturale
• Syndrome d’activation des mastocytes

Ma tolérance à l’anesthésie signifie que des anesthésistes m’ont dit qu’ils devaient augmenter mon anesthésie car mes signes vitaux avaient commencé à montrer que je devenais conscient pendant l’opération.

Le syndrome d’activation des mastocytes (MCAS) est le cas où les mastocytes de votre corps libèrent trop d’histamine, provoquant des symptômes allergiques graves et parfois dangereux.

Ma propre version est la dermatographie, qui se traduit littéralement par « écriture cutanée ». Un contact mineur avec la peau peut provoquer une irritation grave, des démangeaisons et des marques.

Avec le recul, EDS a à maintes reprises désarticulé ma vie de tant de manières afin de me faire constamment devoir m’adapter simplement pour aller de l’avant.

Bien que cela me limite considérablement, cela m’oblige également à trouver et à développer des solutions et des options.

Sans surprise, de nombreuses personnes qui connaissent mon état de santé méprisent ma persévérance à réussir. Le handicap semble souvent apporter cette réponse de la société. Cela peut rendre le partage de mes capacités plus difficile que le partage de mes handicaps.

Cependant, je crois que persévérer est la seule chose que chacun d’entre nous puisse faire face à un handicap, des limitations ou des obstacles dans la vie. Si nous n’utilisons pas les capacités que nous avons, nous risquons non seulement de les perdre, mais aussi toute joie qui reste dans la vie.

Brian Cavanagh est un acteur, musicien et travailleur artistique basé à Brisbane. Son histoire de vivre avec le syndrome d’Ehlers-Danlos a été publiée dans le cadre de l’accent mis par l’ABC sur la Journée internationale des personnes handicapées.