Je considérais les hôpitaux américains comme l’étalon-or – jusqu’à mon expérience traumatisante d’accouchement

Quand j’avais 8 ans, ma tante Tazreen Ahmed a eu un accident de voiture presque mortel. Mon khala (en bengali pour « tante maternelle ») et son petit ami libanais, George, faisaient la fête avec des amis lorsqu’ils ont décidé de faire une promenade nocturne sur la tristement célèbre Airport Road de Dhaka.

Dans les années 1980, la capitale du Bangladesh n’était pas aussi « développée » qu’aujourd’hui, et il n’y avait que quelques très grandes et larges routes. Airport Road était l’une des plus grandes routes de la ville. Sans ruelles peintes en blanc ou en jaune, cette immense avenue commençait à une extrémité de la ville et vous menait jusqu’à l’aéroport national. Il était connu pour les accidents de voiture liés à la conduite en état d’ébriété, impliquant presque toujours des camionneurs en état d’ébriété sur de longues routes de campagne.

Quand ils ont trouvé la voiture de mon khala et ses amis, il a été totalisé. Les autorités avaient recherché toute la journée suivante ma de khala corps. Ils l’ont finalement retrouvée, coincée sous la banquette arrière de la voiture détruite. C’était un miracle qu’elle ait survécu.

Mais à partir du moment où elle est arrivée à l’hôpital, son traitement a été un cauchemar. L’hôpital n’avait même plus les fournitures les plus élémentaires. Je me souviens que ma mère envoyait notre chauffeur acheter du Savlon (un antiseptique local) et des boules de coton. Le médecin a mis tellement de temps à se présenter aux urgences que ma mère et ses autres sœurs ont utilisé des parties de leurs saris comme écharpes pour mon khala’s bras et jambes cassés.

L’expérience de la voir se battre pour sa vie dans cet hôpital a été traumatisante. Je me souviens avoir supplié mes parents de faire sortir ma tante du pays par avion. « Ne pouvons-nous pas payer pour l’emmener en Amérique ? J’ai supplié. Cela m’a rendu encore plus conscient des énormes lacunes dans le type de soins médicaux auxquels les Bangladais avaient accès, et j’ai détesté l’injustice de cela.

En grandissant au Bangladesh, chaque fois que nous entendions que quelqu’un se rendait aux États-Unis pour une opération ou un traitement, nous pensions qu’il allait recevoir les meilleurs soins médicaux possibles. Je considérais les médecins et les hôpitaux américains comme l’étalon-or.

Ce n’est que lors de ma propre expérience de naissance que j’ai pris conscience du nombre choquant de mortalité maternelle en Amérique, le plus élevé parmi les pays industrialisés. Bien que travaillant comme analyste politique féministe à l’époque avec un portefeuille largement axé sur la santé et les droits reproductifs des femmes, je n’avais aucune idée que je devrais être préoccupée par l’état de la santé maternelle dans le pays le plus riche et le plus scientifiquement avancé de la planète.

Je suis moi-même presque devenu une statistique de mortalité maternelle lorsque j’ai accouché en Amérique. Les choses ont commencé à mal tourner à partir de la minute où je suis entré à l’hôpital, et après trente heures de travail (dont deux que j’ai passées à pousser), ma péridurale a glissé. Ma douleur était si intense que j’ai eu une fièvre de 104 degrés, et alors que je tremblais de manière incontrôlable, les médecins ont finalement pratiqué une césarienne d’urgence. Cela m’a ouvert les yeux sur la dangerosité d’aller à l’hôpital pour une femme américaine. Cela m’a également fait voir que si vous êtes une femme de couleur, vous courez un risque plus élevé d’être potentiellement renvoyée à mort.

En plus de ne pas être crues à propos de leur douleur, les femmes sont également confrontées à un autre problème flagrant : un grave manque d’essais cliniques et d’informations sur la santé des femmes. Maya Dusenbery et Gabrielle Jackson soulignent toutes deux cet écart scientifique et problématique entre les sexes dans leurs livres.

Dusenbery identifie deux problèmes auxquels les femmes sont confrontées dans le système médical. La première, elle l’appelle « le fossé de la confiance », la tendance à ne pas faire confiance aux femmes et à rejeter leurs symptômes inexpliqués ; les normaliser, les minimiser ou les attribuer à des causes psychologiques. Le second est ce qu’elle appelle le « fossé des connaissances », le fait que l’on en sait beaucoup moins sur le corps des femmes et que les maladies peuvent se manifester en nous différemment de celles des hommes.

Jackson a fait écho à Dusenbery, me disant dans une interview que la chose qui l’a le plus abasourdie au cours de ses recherches était le peu de connaissances de la médecine sur la biologie féminine.

« Presque tout ce que nous savons sur la santé humaine provient de l’étude d’humains mâles, d’animaux mâles et même de lignées cellulaires mâles », a déclaré Jackson. « J’étais absolument abasourdi lorsque j’ai réalisé toute l’étendue de notre omission de la science médicale. Ce n’est pas étonnant que les médecins nous rejettent, ils en savent littéralement très peu sur nous ! Les plaintes que les femmes font plus que les hommes ont été imputées à « l’hystérie » ou « l’anxiété » pendant des millénaires, non pas parce que les femmes sont naturellement instables ou incapables de faire face, mais parce que la médecine n’a jamais pris la peine d’enquêter sur les symptômes ! Je suis toujours choqué par cela, tous les jours.

L’écrivaine irano-américaine et défenseure de la santé mentale Melody Moezzi affirme que le système de santé n’a pas été construit en pensant aux femmes, en particulier aux femmes de couleur.

« Le système de santé américain n’est pas différent de tout autre système américain », m’a dit Moezzi dans une interview. «C’est un système qui a été conçu pour perpétuer des valeurs et des préjugés sociétaux plus larges, notamment le racisme, le sexisme, l’hétéronormativité. . . C’est un système destiné à profiter à certains par rapport à d’autres, car, comme la justice pénale américaine et les systèmes éducatifs, le système de santé américain n’accorde pas la même valeur à toutes les vies . . . C’est un système qui valorise les individus blancs, masculins, riches, hétérosexuels, cisgenres, valides et neurotypiques par-dessus tous les autres. »

Toutes les femmes devraient être choquées par l’exclusion systématique des femmes des tests et des essais cliniques, et à juste titre. Entre les années 1970 et 1990, les National Institutes of Health (NIH) et la Food and Drug Administration (FDA), ainsi que d’autres régulateurs, avaient une politique qui excluait les femmes en âge de procréer des essais de médicaments à un stade précoce. Le résultat a été que toutes les femmes ont été exclues des essais, quels que soient leur âge, leur sexe, leur orientation sexuelle ou leur souhait ou capacité d’avoir des enfants. La justification générale pour exclure les femmes et faire du corps masculin la valeur par défaut était que les hommes coûtent moins cher à étudier parce que leurs systèmes hormonaux sont plus simples.

« Nous en savons littéralement moins sur tous les aspects de la biologie féminine par rapport à la biologie masculine », a déclaré le Dr Janine Austin Clayton, directrice associée de la recherche sur la santé des femmes aux National Institutes of Health des États-Unis, au Guardian en novembre 2019.

La bonne nouvelle, c’est que les femmes se sont mobilisées après avoir pris connaissance de leur exclusion généralisée et systématique. Au cours des années 1980, un groupe de femmes scientifiques américaines a formé la Society for Women’s Health Research pour faire campagne pour une meilleure recherche sur la santé des femmes. Ils ont fait équipe avec des membres du Congrès pour attirer l’attention sur les graves incohérences dans la recherche médicale et l’impact qu’elles ont sur la santé des femmes. Leurs découvertes étaient étonnantes.

Par exemple, dans les années 1960, les chercheurs ont mené le premier essai pour déterminer si la supplémentation hormonale était un traitement préventif efficace pour les femmes, mais ont ensuite recruté 8 341 hommes et aucune femme. L’étude sur la santé des médecins de 1982 a analysé l’effet d’une aspirine quotidienne sur les maladies cardiaques, mais a testé 22 071 hommes et aucune femme. Une étude pilote de 1986 de l’Université Rockefeller de New York explorant l’impact de l’obésité sur le cancer du sein et de l’utérus n’a pas non plus inclus les femmes dans les études, même si les hommes n’ont pas d’utérus. Et ça continue, encore et encore.

Et les choses ne vont guère mieux aujourd’hui, car les femmes continuent d’être sous-représentées dans les études. Le NIH n’a ouvert un bureau de recherche sur la santé des femmes qu’en 1990, lorsque les symptômes gynécologiques du sida ont commencé à apparaître, envoyant un message clair que les essais devaient inclure et se concentrer sur les femmes.

Enfin, en 1993, la FDA et le NIH ont rendu obligatoire l’inclusion des femmes dans les essais cliniques, exigeant officiellement que toutes les recherches cliniques financées par le gouvernement fédéral donnent la priorité à l’inclusion des « femmes et des groupes raciaux et ethniques mal desservis ». Mais il a encore fallu attendre 2014 pour que le NIH reconnaisse le problème répandu des biais masculins dans les essais précliniques. Et ce n’est qu’en 2016 qu’ils ont exigé que les études doivent inclure des femmes afin d’obtenir des fonds de recherche.

Que la science et la médecine aient un problème de genre, et que cela affecte ce qui est étudié, est un euphémisme.

Ce qui précède est un extrait adapté de « The Pain Gap: How Sexism and Racism in Healthcare Kill Women » par Anushay Hossain avec la permission de l’éditeur, Tiller Press. Copyright © 2021 par Anushay Hossain.