J’ai rapporté une histoire sur un gène du cancer du sein moins connu – et cela m’a peut-être sauvé la vie

Par un étrange coup du sort, je ne serais pas devenue journaliste si on ne m’avait pas diagnostiqué un cancer du sein.

J’ai toujours voulu travailler comme journaliste et quand mes trois filles étaient jeunes, j’allais à l’école de journalisme Medill le soir. J’ai dû abandonner cette voie lorsque mon mari et moi avons divorcé à la fin des années 80 car j’avais besoin de gagner ma vie. J’ai accepté un poste de personal shopper au Fifth Ave Club à Chicago à Saks où j’ai habillé de nombreuses personnes de haut niveau.

En 1997, lors d’une mammographie de routine, j’ai appris que j’avais un cancer du sein. J’ai quitté mon travail chez Saks et j’ai subi une tumorectomie, six mois de chimio, six semaines de radiothérapie et plus tard 10 ans de tamoxifène. Pendant les mois de chimiothérapie, j’ai vu une annonce dans le Chicago Tribune – ils avaient besoin d’un journaliste indépendant. Je n’avais qu’UN seul clip publié à mon nom, mais j’ai postulé.

Je me souviens encore du coup de téléphone d’Andy Gottesman, le rédacteur en chef de la Tribune qui m’a engagé. « Nous allons vous donner une chance. » En effet, ils l’ont fait. Ma première histoire était d’interviewer une femme qui avait fait tomber un arbre sur sa maison pendant une tempête de neige. Je suis sorti dans le blizzard après un traitement de chimio.

Cette année-là, j’ai publié 35 articles dans le Chicago Tribune. Plus tard, je deviendrais rédacteur dans un journal local, le Pioneer Press et depuis 2003, je suis un journaliste indépendant écrivant pour le Chicago Tribune, le New York Times, le Washington Post et plus encore.

En avril dernier, une de mes filles a appris qu’elle avait la mutation PALB2 lors d’un test génétique. J’ai subi des tests génétiques en 2009 et j’ai été soulagé d’apprendre que je n’avais pas la mutation BRCA la plus connue. Je pensais que mes filles et moi étions au clair.

La mutation PALB2, qui pourrait augmenter le risque de développer un cancer du sein jusqu’à 60%, a été découverte en 2014.

J’ai immédiatement eu un conseil génétique et un test sanguin. Quatre semaines plus tard, j’ai appris que j’avais aussi la mutation PALB2. Depuis ce temps, une autre de mes filles a également appris qu’elle avait la mutation, en plus de trois autres membres de la famille.

Comment était-il possible que moi, survivante du cancer du sein depuis 24 ans et journaliste spécialisée depuis 10 ans dans les reportages sur la santé, ne connaissais RIEN à propos de PALB2 ?

Dans l’esprit de mon idole d’écriture Nora Ephron, qui a dit, « tout est copie » – cela devient aussi ma devise. Certains de mes meilleurs articles sur la santé ont eu un lien personnel. Après avoir raccroché le téléphone avec le conseiller en génétique avec les nouvelles que j’ai PALB2, ma première pensée a été « Je dois écrire à ce sujet. »

J’ai commencé mes recherches en mai et le résultat est l’article du 17 août dans le New York Times, « Les médecins avertissent d’un risque de cancer du sein moins connu ».

En mai, alors que je préparais mon histoire, j’ai appris qu’une association de généticiens médicaux a suggéré que les femmes présentant des mutations PALB2 soient surveillées de la même manière que celles présentant une mutation BRCA. La mutation était parfois appelée BRCA3, étant donné son importance dans le risque de cancer du sein.

Un groupe Facebook appelé PALB2 Warriors est devenu une source pour mes reportages. J’ai rejoint le groupe et j’ai demandé à parler à des femmes confrontées à cette mutation et à ses risques de cancer du sein, de l’ovaire et du pancréas. Le groupe compte plus de 1000 membres dans le monde.

Quant à mon propre traitement, en juillet, j’ai subi une ablation des ovaires et des trompes. J’ai eu des conseils avec un spécialiste du cancer du pancréas – la mère de ma mère est décédée d’un cancer du pancréas, ce qui m’expose également à un risque plus élevé de cancer du pancréas.

Quant à mes seins, j’ai vu le chirurgien qui a fait ma tumorectomie et un chirurgien plasticien avec qui il travaille souvent pour la reconstruction. J’ai décidé de subir une mastectomie prophylactique. Voici pourquoi.

– J’ai demandé à mon oncologue si mes 10 ans de tamoxifène me protégeraient toute ma vie. Non, il a dit que les avantages ont probablement pris fin après 15 ans. C’était il y a neuf ans.

-L’autre facteur dans ma décision est que les personnes porteuses d’une mutation PALB2 ont un risque plus élevé de cancer du sein œstrogène négatif. J’ai demandé à mon oncologue et à mon conseiller en génétique si une récidive serait positive aux œstrogènes parce que mon cancer du sein était positif aux œstrogènes, ce qui est plus traitable. Ils ont tous les deux dit non. Une récidive pourrait être un cancer du sein négatif aux œstrogènes – beaucoup plus difficile à traiter.

-Comme Susan Karnick dans mon article du New York Times et plusieurs autres personnes à qui j’ai parlé – malgré les mammographies de routine et les IRM, elles ont reçu un diagnostic de cancer du sein après une mastectomie. Mon oncologue a confirmé que tous les cancers ne sont pas détectés par dépistage.

C’est tout ce que j’avais à entendre. Plutôt que d’attendre une récidive et de subir une mastectomie, je préfère être proactive. Mes seins m’ont bien servi et ont allaité trois filles. Je préférerais éliminer le risque et conclure que la connaissance est le pouvoir.

Des histoires comme celle que j’ai écrite pour le New York Times illustrent clairement le pouvoir de la presse. Le jour où l’histoire a été publiée, mon oncologue m’a dit que sa boîte de réception était inondée de demandes de tests génétiques. Le groupe de guerriers Facebook PALB2 a obtenu environ 36 nouveaux membres ce jour-là et plus chaque jour depuis. D’éminents médecins ont tweeté l’article. C’est la meilleure partie d’être un journaliste.

Un dernier point. Je pense que cela a été un énorme échec de la part de la communauté médicale. À partir du moment où PALB2 a été découvert en 2014 – c’est-à-dire sept ans – aucun de mes médecins – ni mon obstétricien / gynécologue, mon interniste, mon oncologue ou le docteur en génétique n’a suggéré que je sois retesté. Dans quelle mesure serait-il difficile pour les généticiens de trouver les noms des personnes atteintes d’un cancer du sein ou d’un cancer dans leur famille et de les informer ? Je suppose qu’il y a beaucoup de gens, tout comme moi qui ont survécu au cancer du sein pendant de nombreuses années, qui voudraient maintenant le savoir, étant donné qu’il existe des options qui peuvent effectivement vous sauver la vie.

Susan Berger est journaliste indépendante à Chicago et écrit fréquemment pour le Washington Post et le Chicago Tribune. Elle a été boursière 2021 avec le CDC, boursière 2019 avec la bourse de la National Press Foundation pour étudier les vaccins et boursière 2019 pour étudier la démence. Elle a également écrit pour le New York Times, Health Magazine, National Post et CBC.