Il est temps de créer un programme national d’indemnisation pour les longs COVID
Les États-Unis sont confrontés à un défi national en matière de santé : la prise en charge efficace et équitable de millions de personnes atteintes de COVID depuis longtemps. Il faudra probablement des années pour comprendre la physiopathologie de ce trouble, affiner les critères diagnostiques objectifs et développer des traitements efficaces. De nombreux traitements seront essayés, certains basés sur la biologie, d’autres proposés par des entités à but lucratif, avec une base scientifique limitée. Pendant ce temps, il sera difficile pour les individus de distinguer les faits de la fiction, et ceux qui ont les moyens financiers paieront les traitements, quelle que soit l’efficacité documentée.
Récemment, la secrétaire adjointe à la santé du ministère de la Santé et des Services sociaux (HHS), Rachel Levine, a décrit comment le gouvernement fédéral réagit au long COVID. Cependant, peu de ces activités traitent directement des soins cliniques et du potentiel d’indemnisation des personnes handicapées. Pour assurer des soins efficaces et équitables à des millions de personnes touchées, les États-Unis doivent s’engager à créer un programme national d’indemnisation pour les longs COVID (NLCCP).
Un fardeau important
Actuellement, les Centers for Disease Control and Prevention estiment que 150 millions de personnes aux États-Unis ont eu une maladie symptomatique au COVID-19. On estime que jusqu’à 50% des personnes qui ont eu le COVID-19 signalent encore des symptômes quatre mois après l’infection. Mais même si seulement 5% remplissent finalement les critères d’un long COVID, cela signifie que 7,5 millions de personnes seraient touchées aux États-Unis. En comparaison, chaque année aux États-Unis, environ 1,8 million de personnes reçoivent un diagnostic de cancer et 1,5 million de diabète.
À mesure que des variantes plus contagieuses émergent et que des critères de diagnostic objectifs pour le long COVID sont développés, nous pouvons nous attendre à ce que le nombre de patients nécessitant des soins change. Les patients atteints de la maladie auront des symptômes légers à une incapacité substantielle. Et il sera très difficile, en particulier chez les personnes atteintes de maladies telles que le diabète ou les maladies pulmonaires ou cardiovasculaires chroniques, de séparer les symptômes du COVID long de ceux qui évoluent avec d’autres maladies.
Le fardeau de la longue COVID incombera à divers groupes : y compris le système de santé, qui sera responsable des tâches cruciales de développement de critères de diagnostic et de traitements efficaces ; de nombreux employeurs, tant publics que privés, qui proposent une assurance invalidité et maladie ; et les assureurs-maladie qui devront décider quels traitements couvrir. Les assureurs-maladie privés répercuteront probablement toute augmentation des coûts sur les employeurs, ainsi que sur Medicaid et Medicare, qui, compte tenu du nombre potentiel de patients concernés, auront besoin d’un soutien financier supplémentaire.
Dans l’ensemble, il est impossible d’exagérer le défi, la complexité et le coût de la réponse à une nouvelle maladie qui affectera des millions de personnes. Cela nécessitera probablement des milliards de dollars et court le risque très réel de perpétuer des disparités persistantes dans les soins, la couverture et les résultats, par race, origine ethnique, revenu et région.
Envisagez un modèle réussi
Face à ce défi de taille, les États-Unis devraient se tourner vers l’exemple d’un programme national de soins très réussi. En 1986, après des années de débat, le Congrès a créé le National Vaccine Injury Compensation Program (NVICP) pour assurer un approvisionnement stable en vaccins, protéger les fabricants de vaccins contre les actions en responsabilité et indemniser équitablement les personnes qui avaient de très rares conséquences médicales associées aux vaccins.
La nouvelle loi a ajouté une taxe à chaque vaccin administré, mis en commun les fonds et créé un système pour indemniser les personnes blessées par un vaccin. Il s’agit d’un système sans faute, impliquant à la fois le HHS et le ministère de la Justice (DOJ). Un demandeur, ou un représentant du demandeur, présente des preuves qu’il a été lésé par un vaccin, des experts médicaux du HHS déterminent si le demandeur répond aux critères de comestibilité et l’affaire est renvoyée au DOJ et aux «tribunaux des vaccins» pour décision.
Pour aider les demandeurs, le programme a créé un tableau des blessures liées aux vaccins indiquant quels vaccins sont associés à quelles blessures spécifiques. Depuis 1988, plus de 5 000 réclamations, principalement liées au vaccin antigrippal, ont été accordées. Ce programme a protégé les fabricants contre les actions en responsabilité et a donc réduit le risque d’entrer sur le marché, une étape clé pour assurer un approvisionnement stable en vaccins et stimuler le développement et l’introduction de nouveaux vaccins. Pratiquement tous les groupes de santé publique reconnaissent que ce mécanisme a permis l’une des grandes réussites en matière de santé publique aux États-Unis : des taux de vaccination soutenus très élevés chez tous les enfants, quel que soit leur statut socio-économique, leur race ou leur origine ethnique.
Avec ce modèle à l’esprit, les États-Unis devraient créer le NLCCP. Plusieurs entités pourraient contribuer à un tel fonds, notamment des sociétés pharmaceutiques et autres qui ont réalisé des bénéfices substantiels depuis le début de la pandémie ; et les assureurs maladie et invalidité, qui bénéficieraient d’un tel programme. Les décideurs politiques pourraient également envisager d’ajouter une taxe supplémentaire sur les vaccins pour financer le programme.
Plutôt que de laisser les assureurs invalidité traiter les réclamations, dont beaucoup seront probablement litigieuses, un groupe d’experts – peut-être des avocats, peut-être des autorités cliniques, peut-être les deux – devrait être chargé de déterminer si les personnes répondent à des critères de diagnostic prédéfinis et les montants d’indemnisation correspondants. (Cette approche ferait écho à celle du National Vaccine Injury Compensation Program.)
Surtout, ceux qui n’ont pas d’assurance invalidité pourraient également déposer des réclamations, une option qui devrait aider à minimiser les disparités en matière de soins et d’indemnisation. Le même groupe d’experts pourrait également déterminer quels traitements pour le long COVID devraient être pris en charge par le programme ou les assureurs maladie. Ces déterminations seraient fondées sur les recommandations de groupes médicaux professionnels et auraient l’avantage supplémentaire de soulager les assureurs-maladie du défi de prendre ces décisions.
Obstacles potentiels
Certes, un tel programme national serait confronté à des défis.
Premièrement, il peut être difficile de définir le long COVID en utilisant des critères objectifs. Pourtant, se fier uniquement à des critères subjectifs augmentera considérablement la difficulté de différencier les longs symptômes de COVID des maladies physiques et mentales sous-jacentes.
Deuxièmement, des millions de personnes auront probablement besoin d’accéder au programme. Il sera important de créer une structure administrative qui garantisse l’accès à tous les individus, quelle que soit leur expertise technique et électronique.
Troisièmement, tous les individus aux États-Unis devraient être éligibles au programme, pas seulement ceux qui ont une assurance maladie ou invalidité ou ceux qui ont été vaccinés. Sinon, des disparités substantielles dans les soins et la rémunération seront intégrées dans le programme lui-même.
Quatrièmement, comme pour tout programme national, un financement adéquat devra être identifié. Je propose un certain nombre de sources ci-dessus et lorsqu’elles sont combinées, elles pourraient fournir le soutien nécessaire tout en générant un large soutien politique. Cinquièmement, les décideurs politiques devront adapter ce programme pour répondre aux besoins spécifiques liés au long COVID. En plus de suivre le modèle de soins NVICP, ils peuvent également se tourner vers le programme d’insuffisance rénale terminale de Medicare et le programme Ryan White AIDS.
En prenant soin et en soutenant les millions de personnes qui ont ou développeront des handicaps à cause de la longue COVID, les États-Unis sont confrontés à une tâche monumentale. Sans programme national, il est probable que les individus ne recevront pas les soins dont ils ont besoin, des disparités dans les soins se développeront inévitablement, les patients seront exposés à des traitements inefficaces et des coûts énormes seront répercutés sur les employeurs et les gouvernements des États et fédéral. Ce n’est qu’en créant un programme national coordonné que nous pourrons assurer un système de soins efficace et équitable pour les patients atteints de longue durée de COVID.