Faux espoir: des familles désespérées en proie à des traitements «absurdes» à l’huile de serpent pour l’autisme | Santé

Les lavements à l’eau de Javel, les régimes restrictifs et les pilules potentiellement toxiques font partie des «thérapies» dangereuses et démystifiées que les parents d’enfants atteints d’autisme ont été vendues.

L’eau de Javel – «Miracle Mineral Supplement» – a été vendue sur une affirmation sans fondement selon laquelle les parasites intestinaux causent l’autisme. L’année dernière, la Therapeutic Goods Administration a interdit la publicité et la vente de MMS après que ses fabricants ont également commencé à affirmer qu’il s’agissait d’un remède contre le coronavirus.

Le MMS a peut-être disparu, mais des dizaines de thérapies inutiles sont toujours vendues. Certains, comme la chélation, sont des pilules, des injections ou des suppositoires potentiellement mortels. D’autres, y compris les régimes stricts et les traitements homéopathiques ou chiropratiques, ne sont qu’une perte de temps.

Les partisans disent qu’une «industrie de l’ombre» s’est creusée dans le fossé entre le diagnostic et le traitement de l’autisme – une industrie qui vend de faux espoirs à des parents désespérés.

Andrew Whitehouse, professeur d’autisme au Telethon Kids Institute et directeur de la stratégie de recherche au Autism Co-operative Research Center, affirme que le secteur de l’autisme devrait «s’attendre absolument et n’accepter que les mêmes normes que nous acceptons pour d’autres domaines de la santé et de la médecine» .

«Et pour le moment, nous ne faisons pas cela», dit-il. «Le secteur de l’autisme a accepté une industrie parallèle pendant de nombreuses années avec de très faibles preuves ou aucune preuve du tout.

«Il y a des choses comme les thérapies à l’oxygène hyperbare, les thérapies diététiques comme le lait de chamelle, les régimes sans gluten… des milk-shakes spéciaux. Tout cela est absurde. « 

Whitehouse ne blâme pas les parents, mais un système de réglementation qui permet d’offrir des thérapies non fondées sur des données probantes non seulement en privé, mais par le biais du système public – sans offrir le soutien dont les parents ont réellement besoin.

«Pour l’argent public, il n’y a pas de débat. Il ne peut pas et ne doit pas être consacré à des interventions sans preuves. Les familles doivent être protégées à un moment très vulnérable de leur vie. »

L’Agence nationale d’assurance invalidité a chargé l’Autism CRC d’examiner les preuves de 111 interventions auprès d’enfants âgés de moins de 12 ans. Il a trouvé, par exemple, des preuves modérées d’une intervention comportementale intensive précoce. Si cela est fait correctement, la parole, la psychothérapie et l’ergothérapie peuvent aider, tout comme la formation en compétences sociales.

Mais il n’y a pratiquement aucune preuve de thérapie d’intégration auditive, et seulement des preuves de faible qualité pour la musicothérapie.

Whitehouse a rendu compte de son étude au comité spécial du Sénat sur l’autisme. L’enquête a été mise sur pied par la sénatrice libérale Hollie Hughes, dont le fils a reçu un diagnostic d’autisme il y a dix ans. Elle dit que les parents «veulent désespérément» s’assurer que leurs enfants reçoivent la meilleure aide possible, mais que les enfants qui ont besoin de beaucoup d’aide peuvent avoir besoin de jusqu’à 40 heures par semaine, ce qui coûte cher.

Cela signifie qu’il existe un marché pour d’autres types de thérapies.

«Nager avec les dauphins peut être très agréable, mais cela n’aidera pas avec l’autisme», dit-elle.

«La thérapie équine peut être agréable… mais elle n’apprendra pas aux enfants comment utiliser la parole et communiquer.»

Hughes dit qu’il peut y avoir de longs retards dans le diagnostic, car de nombreux médecins ne reconnaissent pas les traits autistiques. Parfois, les médecins généralistes blâmeront la surdité pour un manque d’élocution ou une absence de réactivité. Une fois qu’il y a une référence à un spécialiste, il peut y avoir plus de retards – en particulier si l’argent ou l’accès est un obstacle.

L’autisme n’est pas comme les autres conditions. C’est compliqué.

La directrice générale d’Autism Awareness Australia, Nicole Rogerson, convient que les retards dans le système poussent les parents à chercher d’autres réponses. «Et», dit-elle, «vous obtenez l’attente pédiatrique… ils vous diront de revenir dans six mois.» Elle dit que même si les personnes atteintes d’autisme constituent la plus grande cohorte du régime national d’assurance-invalidité (environ 30%), le système global s’enlise entre les gouvernements des États et fédéral.

«Dans cet espace où les gens attendent un diagnostic, ou ils obtiennent un diagnostic, puis il y a une liste d’attente massive pour une intervention, c’est dans cet endroit où les parents sont les plus vulnérables aux vendeurs d’huile de serpent», dit Rogerson.

«Ils s’épanouissent. Ils prospèrent également dans le système NDIS.

L’autisme, ou trouble du spectre autistique, est très complexe. Il n’y a pas de test sanguin pour cela.

Le gouvernement fédéral décrit l’autisme comme «un trouble du développement permanent qui affecte la façon dont les gens se comportent et interagissent avec le monde qui les entoure». Autism Awareness Australia offre plus de nuances.

«Les personnes atteintes de TSA éprouvent des difficultés de communication, d’interaction sociale et d’intérêts et de comportements restreints / répétitifs», indique-t-il sur son site Web. «Celles-ci sont souvent accompagnées de problèmes sensoriels, tels qu’une hypersensibilité ou une sous-sensibilité aux sons, aux odeurs ou au toucher. Toutes ces difficultés peuvent entraîner des problèmes de comportement chez certaines personnes.

«Le terme« spectre »est utilisé pour souligner que l’autisme se présente différemment chez chaque personne. Les personnes autistes ont un large éventail de défis ainsi que de capacités. »

Un examen des soumissions à l’enquête sur l’autisme montre qu’une seule description touche à peine les côtés en ce qui concerne la diversité dans le secteur de l’autisme.

De nombreux parents (pour la plupart des mères et pour la plupart anonymes) ont écrit avec des histoires très différentes sur les défis et les capacités de leurs enfants, mais avec des histoires très similaires sur les frustrations avec le système.

Les personnes autistes (encore une fois, pour la plupart anonymes) dénoncent parfois le système, mais le plus souvent dénoncent la stigmatisation. Ils parlent de leur isolement, d’abus, d’intimidation, d’incompréhension. Ils parlent d’un monde qui ne fléchira pas pour les laisser entrer.

Un enfant de 11 ans écrit qu’il aime vraiment «la science, les Pokémon, les loutres (et autres animaux sauvages), Lego et Harry Potter».

«Je suis un scout louveteau et j’aime faire du bénévolat pour des causes communautaires et environnementales», dit-il. «Je veux aller à l’université (pour) devenir biologiste, gardien de zoo, garde forestier ou vétérinaire quand je serai grand.

«Je suis souvent victime d’intimidation à l’école parce que je suis autiste. J’ai été frappé, menacé, assermenté et exclu de jouer parce que je suis différent. Quelqu’un a même volé mon chapeau et l’a mis dans les toilettes et mis du caca dessus. Je ne suis pas invité à des soirées auxquelles le reste de la classe est invité parce que «j’agis bizarrement». »

Il y a des adultes qui écrivent sur la lutte pour trouver du travail parce que les gens ne les «obtiennent» tout simplement pas, ou ne font pas des choses simples comme comprendre et accommoder les différences sensorielles.

Ensuite, il y a ceux qui préféreraient être appelés «personnes autistes» plutôt que «personnes autistes». Le langage, comme les thérapies, est contesté.

D’autres se concentrent sur les capacités autistiques, plutôt que sur les défis. Il y a Rhett Ellis, un «entrepreneur autiste» de Brisbane qui dit que l’Australie pourrait imiter Israël et construire une «base militaire autiste australienne de cybersécurité».

Et le charismatique Clay Lewis, 19 ans.

«J’adore ma petite amie et je passe du temps avec mes amis», dit-il. «J’adore jouer à des jeux de course automobile simulés et je peux vous dire tout ce que vous devez savoir sur les supercars et la Formule 1.

«J’ai ma propre entreprise de nettoyage de poubelles et je fais du commerce depuis maintenant quatre ans, ce qui est assez incroyable. Le NDIS a un mauvais financement et un manque de vision, ce qui pourrait entraîner la fermeture de mon entreprise. Cela n’arrivera pas, mais, quand même, cela me bouleverse vraiment.

«Je veux avoir ma propre entreprise, car elle répond à mes besoins autistes. Je peux être très drôle et effronté avec mes clients. Je raconte beaucoup de blagues – je fais juste rire tout le monde – et la communauté m’aime. C’est tout ce que j’ai!

Les histoires sont légion et peuvent à la fois briser et réchauffer les cœurs.

Rogerson dit qu’il y a ceux qui ont peu ou pas de handicap qui peuvent se défendre, mais il y en a beaucoup qui (parfois littéralement) ne peuvent pas s’exprimer. D’autres doivent donc faire cela pour eux et enseigner aux enfants les compétences essentielles qui leur manquent.

Whitehouse dit que l’essentiel du problème est que, parce que l’autisme est une expérience si diversifiée, cela complique chaque étape du diagnostic, de la thérapie et du soutien tout au long de la vie, et la façon de remédier à ces retards consiste à s’assurer que le système est renforcé à chaque étape. le chemin.

«Ce que nous examinons, c’est l’éventail de l’expérience humaine, donc notre travail en tant que cliniciens, décideurs et membres de la communauté est de mettre en valeur la beauté de l’expérience de l’autisme et de maximiser le potentiel des individus tout au long de la vie», dit-il. .

«L’autisme est aussi diversifié que l’humanité elle-même.»