Enfant en phase terminale, un sur six dans le monde atteint d’une maladie génétique rare
Un petit bébé en phase terminale n’est que l’un des six enfants dans le monde avec une maladie génétique qui, selon sa mère, suscite des commentaires « insensibles » de la part d’étrangers.
Maisie, la fille de Phoebe Elliott, souffre du syndrome de Galloway-Mowat 6 et a du mal à voir, à manger et à bouger.
La mère de Droitwich a déclaré que les gens sont souvent grossiers en posant des questions insensibles ou en faisant des commentaires grossiers et qu’elle souhaite sensibiliser à l’état de Maisie.
Elle espère également amasser des fonds pour que la famille puisse profiter de journées spéciales ensemble.
Mlle Elliot a déclaré: « Maisie est née à 34 semaines et elle pesait environ deux livres.
Phoebe Elliott tenant sa fille Maisie
« Le syndrome de Galloway-Mowat est en phase terminale et il affectera ses foies et ses reins, elle ne sera ni verbale ni mobile.
« Elle a aussi un nanisme primordial, donc à cinq mois et demi, elle vient d’atteindre sept livres. »
En raison des problèmes de santé de Maisie, elle ne peut pas manger toute seule et dépend d’une sonde et d’une pompe d’alimentation.
Mme Elliott a ajouté: « La seule chose qui la fait sourire, c’est l’éclairage sensoriel.
« Elle a une mauvaise vue, elle a du mal à voir le mien et le visage de son père.
« À l’hôpital, elle s’est vraiment prise à l’éclairage sensoriel. »
Mme Elliott a expliqué que les gens sont souvent grossiers avec elle quand ils voient Maisie, posant des questions invasives qu’elle trouve insensibles.
« Les gens viennent me voir et me disent ‘qu’est-ce qui ne va pas avec elle?’ ou ‘elle est très petite n’est-ce pas?’ ou « elle ira mieux, lève-toi ».
« Quand les choses progressent et s’aggravent et que vous savez qu’elle ne s’améliorera pas, c’est très difficile.
« Une infirmière a même dit » vous pouvez toujours en avoir une autre « , ce qui est si insensible.
« En fait, nous ne pourrions même pas avoir un autre enfant si nous le voulions.
« Nous avons dû passer par la fertilité pour avoir Maisie et j’ai eu une césarienne d’urgence.
« Le personnel de l’époque m’a conseillé de ne plus avoir d’enfants. »
Mme Elliott a déclaré que les médecins avaient trouvé des protéines dans l’urine de Maisie, ce qui signifie que ses reins commencent déjà à se détériorer.
L’une des principales raisons pour lesquelles elle a lancé sa page Go Fund Me est de sensibiliser à la maladie rare de Maisie et, espérons-le, d’empêcher que ces commentaires ne soient si fréquents.
Pendant que Maisie est toujours avec eux, elle aimerait emmener Maisie et son frère de 3 ans passer quelques jours en famille afin qu’il puisse avoir des souvenirs positifs avec elle.