Diabète et race | Affaires de santé


Il y a des moments où un livre m’ouvre plus grand les yeux. J’apprécie quand un livre complète mon travail en soins primaires et donne un aperçu des interprétations complexes de la race et de la santé aux États-Unis. Diabète : une histoire de race et de maladie, par l’historienne médicale Arleen Marcia Tuchman, est un tel livre.

Comme le titre l’indique, le livre explore l’histoire du diabète du point de vue de la catégorisation raciale. Les cinq chapitres couvrent environ un siècle, jusqu’à la publication en 1985 du rapport Heckler du groupe de travail du secrétaire à la Santé et aux Services sociaux sur la santé des Noirs et des minorités. Le rapport Heckler a été la première évaluation fédérale complète des disparités liées aux maladies chroniques.

À la fin du XIXe siècle, le diabète était considéré comme une maladie juive. C’était une période où les maladies non transmissibles, y compris le diabète, augmentaient en prévalence, et il y avait un manque de classification et de critères de diagnostic pour le diabète. Des efforts intensifs ont également été déployés pour classer et classer racialement les peuples du monde, et l’origine raciale des Juifs a été débattue. Tuchman note que selon les normes épidémiologiques, il serait difficile de montrer que le diabète était plus fréquent chez les Juifs, mais ce point de vue était largement accepté dans les cercles médicaux. Diverses théories ont été avancées : les Juifs étaient en surpoids et gloutons, nerveux et sujets à la psychopathologie, éduqués et civilisés, et persécutés religieusement et politiquement. Chaque explication était faible sur les preuves causales et forte sur les préjugés projetés sur la communauté juive.

Au cours du vingtième siècle, le diabète était de plus en plus reconnu parmi les Blancs. Tuchman décrit comment les médecins et la presse profane ont décrit la discipline et les sacrifices des patients diabétiques blancs : suivre des régimes alimentaires rigoureux ; exercer; hygiène; et la nouvelle insulinothérapie révolutionnaire. Les patients blancs ont été décrits comme maîtrisant les excès de la modernité, incarnant une civilisation avancée et faisant des citoyens exemplaires. Ces récits ont présenté l’augmentation inquiétante de l’incidence du diabète chez les Blancs comme un indicateur d’un groupe social supérieur et adaptable. Ils ont contré les inquiétudes des eugénistes selon lesquelles le diabète constituait une menace pour la race blanche en provoquant un handicap et une dépendance.

Si le diabète, la blancheur et la civilisation étaient liés, les Afro-Américains et les Amérindiens étaient considérés comme « racialement immunisés » contre le diabète. Tuchman cite des extraits de la littérature médicale et des présentations, dans lesquels les Afro-Américains ont été décrits comme n’ayant pas le développement du système mental et nerveux nécessaire au diabète. D’autres médecins commentateurs pensaient que les Amérindiens étaient trop « primitifs » pour développer le diabète. Pourtant, les données ont commencé à raconter une histoire différente, remettant en cause les théories de la blancheur et du diabète. Pour les Afro-Américains, les données provenaient des listes de la Metropolitan Life Insurance Company et d’études réalisées par des médecins blancs et afro-américains. Ces données ont créé une dissonance, et Tuchman décrit comment les données sur les Afro-Américains ont finalement été ignorées et effacées à l’ère des droits civils. Le diabète chez les Amérindiens a été attribué à la génétique unique des personnes « primitives » – des gènes soi-disant économes. Cependant, les données à l’appui de cette affirmation étaient inexistantes.

Ce sont des chapitres ahurissants. Ils couvrent la période où les Afro-Américains ont enduré le terrorisme de l’ère Jim Crow et la Grande Migration du Sud rural vers le Nord, le Midwest et l’Ouest. Les Amérindiens ont enduré des politiques sapant la souveraineté et les ressources tribales. Leurs enfants ont été contraints d’entrer dans des internats, perturbant la vie de famille et la transmission intergénérationnelle des langues et de la culture autochtones. Pourtant, ces bouleversements sociaux étaient invisibles ou rejetés par les professionnels de la santé blancs. La médecine organisée est restée la plupart du temps dans un récit eurocentrique contraint de l’avancement de la civilisation. Dans ces chapitres, Elliot Joslin, le premier médecin aux États-Unis à se spécialiser dans le diabète, est présenté comme une voix bienvenue de modération, car il a reconnu que toutes les races et ethnies pouvaient développer le diabète. Dans le livre, des professionnels afro-américains et amérindiens et des dirigeants communautaires proposent des contre-récits prémonitoires, contestant les théories de l’immunité raciale et les stéréotypes raciaux et suggérant que l’oppression et les difficultés économiques de leurs communautés pourraient avoir joué un rôle dans l’incidence du diabète.

Le cinquième chapitre condense beaucoup de matière. Il comprend la reconnaissance dans toute la communauté médicale des taux élevés de diabète chez les Afro-Américains, la publication de la séminale Manuel sur les maladies liées aux Noirs édité par le cardiologue afro-américain Richard Allen Williams, des études attribuant le diabète à l’indigénéité chez les Mexicains américains au Texas, des études transnationales sur le diabète chez les Japonais, et le rapport Heckler et la réponse fédérale relativement discrète.

Dans l’épilogue, et avec une compréhension plus approfondie des notions erronées de race dans l’histoire, Tuchman décrit comment la race reste liée conceptuellement au diabète de type 2, maintenant chez les personnes de couleur. Tuchman reflète que la pauvreté (y compris parmi les Blancs) et le racisme structurel ne sont pas au cœur de notre compréhension du diabète. Elle décrit également comment le diabète est présenté comme une maladie ayant pour origine les habitudes de santé des individus. Ancrer le diabète dans les choix de santé personnels obscurcit les facteurs sociaux du diabète et ouvre la porte à blâmer les personnes de couleur pour avoir le diabète.

Dans ma lecture de la littérature récente sur le diabète, je vois deux corps de connaissances divergents. L’un est une littérature en plein essor décrivant de nouvelles technologies et de nouveaux médicaments pour les soins du diabète, conformément à un modèle clinique traditionnel. Les forces propulsant ce modèle sont fortes mais liées au passé que Tuchman décrit avec perspicacité. En raison de la structure de notre système de santé, ces innovations sont disponibles différemment selon l’assurance, la classe et la race. Les disparités pourraient se renforcer dans les années à venir. Le deuxième ensemble de connaissances est en train de faire émerger une prise de conscience générale des déterminants sociaux de la santé, ce qui nous amène au-delà de l’enseignement et du traitement des individus à la recherche de remèdes sociaux. Il s’agit notamment des soins de santé universels, du revenu de subsistance, des initiatives antiracistes et de l’accès à la nutrition, entre autres. Les leçons importantes de Diabète : une histoire de race et de maladie peut renforcer l’engagement de la médecine organisée à aborder les déterminants sociaux de la santé et de l’équité.

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