Des milliers de jeunes enfants ont perdu leurs parents à cause de Covid. Où est l’aide pour eux ?


Cinq mois après la mort de son mari du Covid-19, Valérie Villegas peut constater à quel point le chagrin a blessé ses enfants.

Nicholas, le bébé, qui avait 1 an et était presque sevré à la mort de son père, veut maintenant allaiter à toute heure et appelle chaque homme grand et brun « Dada », le seul mot qu’il connaît. Robert, 3 ans, s’effondre régulièrement dans des crises de colère furieuses, a cessé d’utiliser le pot de grand garçon et s’inquiète que des personnes malades lui donnent des germes. Ayden, 5 ans, a récemment annoncé que son travail était « d’être fort » et de protéger sa mère et ses frères.

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Ses enfants plus âgés – Kai Flores, 13 ans, Andrew Vaiz, 16 ans et Alexis Vaiz, 18 ans – sont souvent calmes et tristes ou en colère et tristes, selon le jour. Les deux aînés, en proie à une anxiété qui rend difficile la concentration ou le sommeil, se sont vu prescrire des antidépresseurs peu de temps après avoir perdu leur beau-père.

« Je passe la moitié des nuits à pleurer », a déclaré Villegas, 41 ans, une infirmière en soins palliatifs de Portland, au Texas. Elle est devenue veuve le 25 janvier, trois semaines seulement après que Robert Villegas, 45 ans, un chauffeur de camion fort et en bonne santé et expert en jiujitsu, ait été testé positif au virus.

Valérie Villegas et son mari, Robert Villegas, ont célébré leur 45e anniversaire le 10 novembre 2020, quelques semaines avant sa mort après avoir contracté le covid-19. « C’était un combattant, non seulement physiquement mais mentalement », dit-elle. « C’était un homme très fort. »Valérie Villegas

« Mes enfants, ils sont ma principale préoccupation », a-t-elle déclaré. « Et il y a de l’aide dont nous avons besoin. »

Mais dans un pays où les chercheurs calculent que plus de 46 000 enfants ont perdu un ou les deux parents à cause de Covid-19 depuis février 2020, Villegas et d’autres survivants affirment que trouver des services de base pour leurs enfants endeuillés – conseil, groupes de soutien par les pairs, aide financière – a été difficile, voire impossible.

« Ils disent que c’est là-bas », a déclaré Villegas. « Mais essayer de l’obtenir a été un cauchemar. »

Des entretiens avec près de deux douzaines de chercheurs, de thérapeutes et d’autres experts sur la perte et le deuil, ainsi que des familles dont les proches sont morts de Covid-19, révèlent à quel point l’accès aux groupes de deuil et aux thérapeutes s’est raréfié pendant la pandémie. Les prestataires se sont empressés de passer des visites en personne aux visites virtuelles et les listes d’attente se sont gonflées, laissant souvent les enfants démunis et leurs parents survivants se débrouiller seuls.

«La perte d’un parent est dévastatrice pour un enfant», a déclaré Alyssa Label, thérapeute de San Diego et gestionnaire de programme avec SmartCare Behavioral Health Consultation Services. « Perdre un parent pendant une pandémie est une forme particulière de torture. »

Les enfants peuvent recevoir des prestations de survivant lorsqu’un parent décède si ce parent a travaillé assez longtemps dans un emploi nécessitant le paiement de taxes de sécurité sociale. Pendant la pandémie, le nombre d’enfants mineurs de travailleurs décédés qui ont reçu de nouvelles prestations a augmenté, atteignant près de 200 000 en 2020, contre une moyenne de 180 000 au cours des trois années précédentes. Les responsables de l’Administration de la sécurité sociale ne suivent pas la cause du décès, mais les derniers chiffres ont marqué le plus grand nombre de récompenses accordées depuis 1994. Les décès de Covid ont « sans aucun doute » alimenté ce pic, selon le Bureau de l’actuaire en chef de la SSA.

Et le nombre d’enfants admissibles à ces prestations est sûrement plus élevé. Aux États-Unis, seulement la moitié environ des 2 millions d’enfants qui ont perdu un parent en 2014 ont reçu les prestations de sécurité sociale auxquelles ils avaient droit, selon une analyse de 2019 de David Weaver du Congressional Budget Office.

Les conseillers ont déclaré qu’ils trouvaient que de nombreuses familles n’avaient aucune idée que les enfants étaient admissibles aux prestations lorsqu’un parent qui travaillait décède, ou ne savent pas comment s’inscrire.

Dans un pays qui a versé une aide philanthropique et gouvernementale aux 3 000 enfants qui ont perdu leurs parents lors des attentats terroristes du 11 septembre, il n’y a eu aucun effort organisé pour identifier, suivre ou soutenir les dizaines de milliers d’enfants endeuillés par Covid-19.

« Je ne connais aucun groupe travaillant sur ce sujet », a déclaré Joyal Mulheron, le fondateur d’Evermore, une fondation à but non lucratif qui se concentre sur les politiques publiques liées au deuil. « Parce que l’échelle du problème est si énorme, l’échelle de la solution doit y correspondre. »

Covid-19 a fait plus de 600 000 morts aux États-Unis, et des chercheurs écrivant dans la revue JAMA Pediatrics ont calculé que pour 13 décès causés par le virus, un enfant de moins de 18 ans a perdu un parent. Au 15 juin, cela se traduirait par plus de 46 000 enfants, ont estimé les chercheurs. Les trois quarts des enfants sont des adolescents ; les autres sont des enfants de moins de 10 ans. Environ 20 pour cent des enfants qui ont perdu leurs parents sont noirs, bien qu’ils représentent 14 pour cent de la population.

« Il y a cette pandémie fantôme », a déclaré Rachel Kidman, professeur agrégé à l’Université Stony Brook de New York, qui faisait partie de l’équipe qui a trouvé un moyen de calculer l’impact des décès de Covid-19. « Il y a énormément d’enfants qui ont été endeuillés.

L’administration Biden, qui a lancé un programme pour aider à payer les frais funéraires des victimes de Covid-19, n’a pas répondu aux questions sur l’offre de services ciblés pour les familles avec enfants.

Ne pas s’attaquer à la cohorte croissante d’enfants endeuillés, que ce soit dans une seule famille ou aux États-Unis dans son ensemble, pourrait avoir des effets durables, ont déclaré les chercheurs. La perte d’un parent dans l’enfance a été associée à des risques plus élevés de consommation de substances, de problèmes de santé mentale, de mauvais résultats scolaires, de fréquentation scolaire plus faible, d’emplois plus faibles et de décès prématurés.

« Le deuil est le stress le plus courant et la chose la plus stressante que les gens traversent dans leur vie », a déclaré le psychologue clinicien Christopher Layne du Centre national UCLA/Duke University pour le stress traumatique chez l’enfant. « Cela mérite notre attention et notre inquiétude. »

Peut-être que 10 à 15 % des enfants et autres personnes endeuillées par Covid-19 pourraient répondre aux critères d’un nouveau diagnostic, un trouble de deuil prolongé, qui peut survenir lorsque les gens ont des réponses spécifiques et durables à la mort d’un être cher. Cela pourrait signifier des milliers d’enfants présentant des symptômes qui justifient des soins cliniques. « Il s’agit littéralement d’une urgence de santé nationale et très publique », a déclaré Layne.

Robert Villegas a câliné les fils Robert Jr., de gauche, Nicholas et Ayden en décembre 2020, des semaines avant qu’il ne tombe malade du covid-19 et ne décède. « Vous pouvez aller expliquer à mes enfants de 1, 3 et 5 ans que leur papa ne rentre pas à la maison », a déclaré sa veuve, Valérie Villegas, aux médecins.Valérie Villegas

Pourtant, Villegas et d’autres disent qu’ils ont été laissés en grande partie seuls pour naviguer dans un patchwork déroutant de services communautaires pour leurs enfants alors même qu’ils luttent avec leur propre chagrin.

« J’ai appelé le conseiller à l’école. Elle m’a donné quelques petites ressources sur des livres et des trucs », a déclaré Villegas. « J’ai appelé une hotline de crise. J’ai appelé des centres de conseil, mais ils n’ont pas pu m’aider car ils avaient des listes d’attente et avaient besoin d’une assurance. Mes enfants ont perdu leur assurance à la mort de leur père.

Les perturbations sociales et l’isolement causés par la pandémie ont également submergé les fournisseurs de soins de deuil. Aux États-Unis, des agences à but non lucratif spécialisées dans le deuil de l’enfance ont déclaré qu’elles se sont efforcées de répondre au besoin et de passer d’un engagement en personne à un engagement virtuel.

«C’était un énorme défi; c’était très étranger à notre façon de travailler », a déclaré Vicki Jay, PDG de la National Alliance for Grieving Children. « Le travail de deuil est basé sur les relations, et il est très difficile d’établir une relation avec une machine. »

Chez Experience Camps, qui propose chaque année des camps gratuits d’une semaine à environ 1 000 enfants endeuillés à travers le pays, la liste d’attente a augmenté de plus de 100% depuis 2020, a déclaré Talya Bosch, sa directrice des soins du camp. « C’est quelque chose qui nous préoccupe – beaucoup d’enfants ne reçoivent pas le soutien dont ils ont besoin », a-t-elle déclaré.

Les conseillers privés ont également été submergés par la demande. Jill Johnson-Young, copropriétaire de Central Counselling Services à Riverside, en Californie, a déclaré que près de trois douzaines de thérapeutes avaient été réservées depuis des mois. « Je ne connais pas de thérapeute dans la région qui ne soit pas complet en ce moment », a-t-elle déclaré.

Le Dr Sandra McGowan-Watts, 47 ans, médecin de famille à Chicago, a perdu son mari, Steven, à cause de Covid-19 en mai 2020. Elle se sent chanceuse d’avoir trouvé un thérapeute en ligne pour sa fille, Justise, qui a aidé à expliquer pourquoi le La jeune fille de 12 ans était soudain si triste le matin : « C’est mon mari qui l’a réveillée pour l’école. Il l’a aidée à se préparer pour l’école.

Justise a également pu obtenir une place à une session Experience Camps cet été. «Je suis nerveuse à l’idée d’aller au camp, mais je suis ravie de rencontrer de nouveaux enfants qui ont également perdu un proche dans leur vie», a-t-elle déclaré.

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Jamie Stacy, 42 ans, de San Jose, Californie, était en contact avec un conseiller en ligne pour sa fille, Grace, 8 ans, et ses fils jumeaux, Liam et Colm, 6 ans, après que leur père, Ed Stacy, est décédé de Covid-19 en mars 2020 à 52 ans. Ce n’est qu’alors qu’elle a appris que les enfants peuvent faire leur deuil différemment des adultes. Ils ont tendance à se concentrer sur des préoccupations concrètes, telles que l’endroit où ils vivront et si leurs jouets ou animaux de compagnie préférés seront là. Ils alternent souvent des périodes de jeu avec de la tristesse, alternant rapidement entre confronter et éviter leurs sentiments de perte.

« Les garçons joueront aux Legos, passeront un bon moment, et tout d’un coup vous lâcheront une bombe : ‘Je sais comment je peux revoir papa. Je dois juste mourir et je reverrai papa », a-t-elle déclaré. « Et puis ils recommencent à jouer aux Legos. »

Stacy a déclaré que le conseil a été crucial pour aider sa famille à naviguer dans un monde où de nombreuses personnes marquent la fin de la pandémie. « Nous ne pouvons pas échapper au sujet de Covid-19 même pour une journée », a-t-elle déclaré. « C’est toujours sur notre visage, où que nous allions, un rappel de notre douloureuse perte. »

Villegas, au Texas, a repris son travail dans les soins palliatifs et commence à reprendre sa vie en main. Mais elle pense qu’il devrait y avoir une aide formelle et un soutien au deuil pour les familles comme la sienne dont la vie a été marquée de manière indélébile par le virus mortel.

« Maintenant, la vie de tout le monde revient à la normale », a-t-elle déclaré. « Ils peuvent reprendre leur vie. Et je pense que ma vie ne sera plus jamais normale.

KHN (Kaiser Health News) est une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les problèmes de santé. Avec l’analyse des politiques et les sondages, KHN est l’un des trois principaux programmes opérationnels de la KFF (Kaiser Family Foundation). KFF est une organisation à but non lucratif dotée qui fournit des informations sur les problèmes de santé à la nation.

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