Comment le président Biden peut améliorer le partage des données de santé pour COVID-19 et au-delà
Le nombre de cas, les hospitalisations et les pertes de vie généralisées ont montré que les États-Unis n’étaient pas entièrement préparés à la pandémie de COVID-19 sur de nombreux fronts, y compris l’incapacité de partager rapidement les résultats des tests et les données sur la propagation et la gravité du virus. L’administration Biden prévoit de travailler avec le Congrès pour répondre au coronavirus, mais à moins que ces problèmes ne soient résolus, les défis liés au partage des données pourraient continuer d’entraver les efforts pour suivre la propagation du virus et qui a été vacciné.
Ce billet de blog propose trois étapes que le nouveau président peut prendre en vertu de la loi existante pour améliorer immédiatement le flux d’informations sur la pandémie et laisser le pays mieux préparé pour la prochaine crise de santé publique.
Exiger un partage de données plus rapide et meilleur
Les autorités de santé publique ont besoin d’un accès rapide à des informations vitales telles que les résultats des tests pendant une pandémie. Les données sont essentielles pour effectuer la recherche des contacts – un outil nécessaire pour endiguer la contagion, suivre la propagation de la maladie géographiquement et acquérir des données démographiques clés permettant d’identifier les populations à haut risque, y compris les personnes âgées et celles susceptibles d’être durement touchées par le coronavirus car de l’asthme, du diabète ou d’autres problèmes de santé sous-jacents. Malheureusement, nous avons vu d’énormes problèmes dans le partage des résultats des tests COVID-19.
Bien que les prestataires de soins de santé collectent généralement auprès des patients les données démographiques nécessaires pour commander des tests de laboratoire et aider les responsables de la santé publique à suivre l’effet d’une maladie sur différentes populations, leurs systèmes ne parviennent souvent pas à communiquer ces informations rapidement et efficacement aux laboratoires de test et aux autorités de santé publique. En effet, différents systèmes électroniques ne peuvent pas échanger des données de manière transparente et de nombreuses installations, telles que les sites de test contextuels, utilisent encore des méthodes obsolètes, notamment des télécopieurs, pour communiquer les résultats. Lorsque les laboratoires n’obtiennent pas les informations des prestataires de soins de santé, ils ne peuvent pas les signaler aux agences de santé publique. Cela limite la disponibilité des données importantes et ralentit le temps de réponse au moment où la vitesse est essentielle.
À mesure que le rythme des vaccinations contre le COVID-19 augmente, les mêmes problèmes entraveront les efforts pour savoir qui reçoit les vaccins et quand, un processus rendu plus difficile car chaque patient doit recevoir deux injections sur une période de temps strictement surveillée. Le suivi des données sera une tâche gargantuesque, en particulier lorsqu’il s’agit de la population en général, qui peut ne pas avoir l’avantage de se faire vacciner sur son lieu de travail ou de résidence. Mais la collecte et le partage rapides de ces informations avec les autorités de santé publique seront essentiels au succès de cette campagne de vaccination et des futures.
Heureusement, le gouvernement fédéral a déjà le pouvoir de s’attaquer à ce problème en vertu de la 21st Century Cures Act, qui est entrée en vigueur en 2016. La Cures Act oblige les fournisseurs de soins de santé et les entreprises qui fabriquent des systèmes de dossiers de santé électroniques (DSE) à partager leurs organisation autorisée à recevoir les données en interdisant une pratique connue sous le nom de «blocage de l’information», c’est-à-dire lorsque les données de santé d’un patient ne sont pas partagées avec une entité qui a un besoin légitime d’y accéder. La pénalité pour ne pas partager correctement les données peut atteindre 1 million de dollars par infraction.
Le ministère de la Santé et des Services sociaux (HHS) a le pouvoir de faire appliquer la loi sur les remèdes, mais n’a jusqu’à présent proposé que la manière dont il pénaliserait les fournisseurs de DSE. Les responsables HHS peuvent et doivent utiliser leur autorité pour imposer le partage d’informations par les cliniciens et les laboratoires de test – une approche qui peut être rapidement mise en place grâce à des conseils supplémentaires ou à une règle finale provisoire. Au minimum, pendant la durée de l’urgence de santé publique COVID-19, le HHS doit s’assurer que les données standard du patient – y compris un numéro de téléphone, une adresse et une race – accompagnent toutes les commandes de test des prestataires et les rapports aux agences de santé publique et jugent l’échec. de le faire en tant que blocage d’informations passibles de sanctions.
Mettre à jour les exigences du DSE pour améliorer les capacités clés de la santé publique
Pour améliorer la santé publique pour les décennies à venir, l’administration peut utiliser la loi de 2009 sur les technologies de l’information sur la santé pour la santé économique et clinique (HITECH), qui permet aux régulateurs fédéraux de définir les exigences globales en matière de DSE.
En vertu de la loi, le HHS pourrait exiger que les DSE incluent des fonctions qui prennent en charge les rapports aux agences de santé publique dans quatre domaines clés:
- Soumission de données électroniques complètes sur les commandes de laboratoire et les résultats pour suivre les maladies infectieuses
- Transmission de rapports de cas comprenant des sections des DSE des patients pour donner aux autorités de santé publique les détails dont elles ont besoin pour répondre aux menaces pour la santé publique
- Communication bidirectionnelle avec les systèmes d’information sur la vaccination pour savoir si les patients reçoivent les vaccinations appropriées ou ont besoin de vaccins supplémentaires
- Surveillance syndromique, dans laquelle les responsables de la santé utilisent des données, dépourvues de noms et d’identifiants personnels, pour détecter – bien plus rapidement que ne le permettent les méthodes traditionnelles de surveillance des maladies – d’éventuelles flambées de nouvelles maladies et de points chauds de maladies
Les responsables du HHS devraient exiger que les systèmes de DSE prennent en charge chacun de ces cas comme condition de certification et établissent des normes – que les systèmes de DSE doivent suivre – pour capturer les bonnes données et les rendre facilement accessibles aux agences de santé publique. Mais le fait que les normes soient en place et que les capacités existent ne garantira pas la conformité; les systèmes de soins de santé doivent être fortement incités à participer. Heureusement, la loi HITECH donne à l’exécutif le pouvoir de faciliter le partage d’informations entre les systèmes de soins de santé et pourrait exiger des rapports de santé publique dans le cadre de cet effort. En particulier, le partage de données de santé publique pourrait devenir une exigence du programme de promotion de l’interopérabilité des Centers for Medicare et Medicaid Services (CMS), à travers lequel les hôpitaux et les fournisseurs doivent répondre à certains critères dans l’échange de données ou peuvent faire face à des réductions de paiement de Medicare incitation pour la plupart des fournisseurs.
Rendre l’accès aux API gratuit pour la santé publique et étendre les données pour améliorer la télésanté
Grâce à la mise en œuvre de la loi sur les remèdes, HHS a également établi des normes pour le partage d’informations que tous les DSE doivent adopter d’ici la fin de 2022, y compris la façon dont ils utilisent les interfaces de programmation d’application (API) pour les données de santé. Les API sont des outils logiciels qui permettent à différents systèmes d’interagir et d’échanger des données – dans ce cas, les informations sur les médicaments des patients, les allergies, les antécédents médicaux et les résultats des tests sont plus accessibles aux médecins et aux patients dans des formats standard. Ceci est particulièrement important pendant la pandémie, lorsque les patients comptent de plus en plus sur les visites virtuelles au lieu de se rendre dans les cabinets médicaux pour obtenir leurs dossiers.
Les fournisseurs de DSE facturent les systèmes hospitaliers et les développeurs d’applications médicales pour l’utilisation des API dans le cadre de leur modèle commercial. Mais les responsables du HHS reconnaissent que parmi les grands avantages des dossiers de santé numériques, les patients peuvent voir leurs propres données, s’assurer qu’elles sont exactes et participer plus pleinement à leurs propres soins de santé. Dans ses règles mettant en œuvre la loi sur les remèdes, HHS a ordonné que les patients individuels n’aient pas à payer pour accéder aux API et puissent à la place utiliser des smartphones et d’autres appareils numériques pour récupérer leurs données sans frais pour eux ou leurs fournisseurs.
Les patients bénéficient évidemment d’un accès gratuit à leurs propres données de santé. Mais la société bénéficiera également de la disponibilité gratuite de données de santé publique. En tant que tel, HHS devrait exiger que l’utilisation des API pour les rapports de santé publique soit gratuite afin que les gouvernements locaux, étatiques et fédéraux puissent obtenir les données dont ils ont besoin. En fait, certains fournisseurs ont reconnu l’importance de ces données et ont rendu les rapports de santé publique basés sur les API gratuits pour COVID-19.
Mais HHS peut faire encore plus pour utiliser la puissance des données numériques pour améliorer la santé publique tout en maintenant les protections de confidentialité existantes. À partir de maintenant, la liste des données standard dont HHS aura besoin ne comprend pas certains éléments clés des dossiers médicaux des patients, y compris les images radiographiques et IRM, les antécédents de voyage et les déterminants sociaux de la santé. L’administration Biden devrait élargir cette liste pour aider à fournir une base de données plus riche que les agences de santé publique peuvent utiliser et pour fournir aux patients les informations dont ils ont besoin. Par exemple, les responsables de la santé publique devraient avoir plus d’informations sur les pays visités par un patient, ce qui leur permettrait de suivre rapidement les flambées de maladies infectieuses et d’autres risques sanitaires émergents, y compris une pandémie virale.
Cette approche peut également aider les patients à mieux gérer leurs propres soins et à améliorer les services de télésanté qui sont devenus particulièrement importants pendant la pandémie. Les patients ne devraient pas avoir à transporter physiquement leurs dossiers d’un cabinet médical à un autre, et les médecins de télésanté devraient pouvoir voir ces dossiers, qu’ils soient au coin de la rue ou à travers le pays à partir de leurs patients. La mise en œuvre d’API étendues et standardisées peut aider à atteindre cet objectif.
Le changement est également nécessaire à HHS – et rapidement. En raison de la pandémie COVID-19 en cours, l’administration Trump a retardé la mise en œuvre des règles du HHS de mai 2022 à la fin de cette année. L’administration de Biden devrait signaler qu’il n’y aura plus de retards et accélérer la mise en œuvre et le déploiement des API. Par exemple, CMS peut fournir des incitations à mettre en œuvre cette technologie plus tôt en développant des démonstrations pilotes précoces pour que les prestataires mettent les données à la disposition des patients et des cliniciens via des API standard. Et pour encourager ces fournisseurs à franchir cette étape, la CMS devrait fournir des remboursements ou d’autres incitations.
Grâce au travail bipartite du Congrès lorsqu’il était vice-président, le nouveau président dispose des outils nécessaires pour améliorer les technologies de l’information sanitaire pour lutter aujourd’hui contre la pandémie de COVID-19 et renforcer la surveillance de la santé publique pour l’avenir. Ce sont des temps extraordinaires et le coronavirus a mis à nu les problèmes auxquels nous sommes confrontés avec une technologie d’information sanitaire dépassée. Il n’y a pas de temps à perdre.
