Comment des chaussures de haute technologie pourraient aider les médecins à mieux comprendre la SLA
Une organisation à but non lucratif de la Silicon Valley utilise la technologie de l’IA pour aider à diagnostiquer plus tôt les patients atteints de SLA
Il n’y a pas de remède pour la SLA, la maladie neurodégénérative progressive qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, mais une organisation à but non lucratif de la Silicon Valley espère changer cela. Rapports d’Emma Goss de KTVU.
MOUNTAIN VIEW, Californie. – Il n’y a pas de remède pour la SLA, la maladie neurodégénérative progressive qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, mais une organisation à but non lucratif de la Silicon Valley espère changer cela.
À partir de mardi, EverythingALS, un groupe à but non lucratif et de défense de la Silicon Valley, entame sa deuxième étude de recherche impliquant des patients SLA, utilisant des chaussures avec des censeurs de haute technologie pour suivre et étudier leurs mouvements. L’étude est ouverte à 100 participants aux premiers stades de la SLA et accepte toujours de nouveaux participants.
Indu Navar, la fondatrice et PDG de EverythingALS, a lancé l’organisation à but non lucratif il y a deux ans depuis son domicile de Los Altos. Il fait partie de la Fondation Peter Cohen, du nom du mari de Navar décédé des suites de la maladie en août 2019.
Bien qu’ils aient recherché une expertise médicale au début de ses symptômes, alors que sa cheville ne soutenait pas son pied, Cohen et Navar ont encore attendu près de trois ans avant que les médecins ne diagnostiquent la SLA chez Cohen.
« Nous avons entendu » il est trop tôt pour dire de quoi il s’agit. Revenez dans huit mois « , se souvient Navar lorsqu’ils ont approché les médecins pour la première fois pour des options de traitement.
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Elle a dit qu’il est typique pour les médecins d’exclure d’abord toutes les autres maladies avant de diagnostiquer un patient atteint de SLA, et à ce moment-là, « c’est comme trouver le stade quatre du cancer », a déclaré Navar. « Et il est trop tard. »
En décembre 2020, EverythingALS a lancé une étude de la parole, utilisant une plateforme d’intelligence artificielle conçue par Modality.Ai., basée à San Francisco, pour analyser les voix et les mouvements du visage. Jusqu’à présent, près de 1 000 participants, tant des patients SLA que du public, se sont connectés à la plateforme en ligne pour enregistrer leur voix via leurs webcams. Cela prend moins de 10 minutes et les participants enregistrent leur voix une fois par semaine pendant une année entière. L’étude est en cours et accepte toujours des participants.
« L’IA détermine vraiment quelles sont les principales caractéristiques de la parole qui sont impliquées dans le diagnostic de la SLA », a déclaré Navar.
Après le lancement de l’étude sur la censure des chaussures, deux autres études sont en cours, mesurant la respiration et la motricité fine chez les patients SLA.
Plus tôt ce mois-ci, EverythingALS a signé un accord avec le Critical Path Institute, un programme de recherche sur les accélérateurs financé par la Food and Drug Administration des États-Unis.
« Ce que nous faisons, c’est éplucher les oignons un par un », a déclaré Navar. « Notre objectif est d’ici la fin de l’année, nous voulons avoir un algorithme et un biomarqueur devant la FDA », a déclaré Navar.
Ces études, visant à générer des biomarqueurs numériques qui suivent le déclin précoce de la SLA, ont le potentiel d’aider les médecins à diagnostiquer les patients beaucoup plus tôt dans leurs symptômes et à suivre l’efficacité des médicaments dans les essais cliniques.
Cela redonne espoir à Lisa Cross, 66 ans de San Mateo. Elle a reçu un diagnostic de SLA en 2017. Cross a été l’un des premiers participants à l’étude de la parole EverythingALS.
« Ce sont des études comme celle-ci qui trouveront la clé, au moins pour un diagnostic plus précoce », a déclaré Cross.
Professeur de danse et de théâtre de longue date, Cross a continué à danser et à rester active, malgré son diagnostic. Cependant, en décembre 2021, lorsque les muscles de ses membres ont commencé à se détériorer, elle a arrêté de danser. Sa sœur cadette, Carol, est décédée de la maladie en février, et ses trois enfants adultes ont chacun 50/50 de chances de développer la SLA.
« Je pense vraiment que cela leur sauvera la vie », a déclaré Navar à propos du travail effectué pour diagnostiquer plus tôt la SLA. « Je crois sincèrement que si nous avions ce mécanisme [of using digital biomarkers] Peter serait vivant aujourd’hui. »