Céline Dion a été diagnostiquée avec le syndrome de la personne raide. Voici comment cela affecte les gens
La chanteuse Céline Dion a annoncé qu’elle avait enfin un diagnostic pour la condition médicale qui l’a amenée à annuler et à reporter des représentations au cours de la dernière année.
Dans un post en larmes sur les réseaux sociaux mercredi, la chanteuse « My Heart Will Go On » a déclaré qu’elle souffrait du syndrome de la personne raide, une maladie neurologique rare et incurable qui provoque de graves spasmes musculaires et une raideur des membres.
« Malheureusement, ces spasmes affectent tous les aspects de ma vie quotidienne, causant parfois des difficultés lorsque je marche et ne me permettant pas d’utiliser mes cordes vocales pour chanter comme j’en ai l’habitude », a déclaré Dion dans une vidéo émouvante publiée sur Instagram, qui elle a publié en anglais et dans son français natal.
Dion, 54 ans, a reporté et annulé à plusieurs reprises des représentations au cours de la dernière année en raison de problèmes de santé, qu’elle avait précédemment décrits comme « des spasmes musculaires graves et persistants ».
Dion était au milieu d’une longue tournée de concerts en 2020 lorsqu’elle a été interrompue par la pandémie. Il devait finalement redémarrer en février, avec 50 autres spectacles prévus, mais huit ont été annulés et 23 ont été reportés à 2024.
« Tout ce que je sais, c’est chanter », a déclaré Dion, de plus en plus ému. « C’est ce que j’ai fait toute ma vie et c’est ce que j’aime le plus faire. »
L’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux, une division des Instituts nationaux de la santé, définit le syndrome de la personne raide comme un trouble neurologique présentant des caractéristiques d’une maladie auto-immune.
Le trouble provoque une « rigidité musculaire fluctuante » et des spasmes qui sont déclenchés par des choses comme un bruit fort, des températures froides ou des mouvements brusques. Les spasmes peuvent provoquer ou aggraver les chutes, ce qui peut entraîner d’autres blessures.
« Des postures anormales, souvent courbées et raidies, sont caractéristiques du trouble. Les personnes atteintes de SPS peuvent être trop handicapées pour marcher ou bouger, ou elles ont peur de quitter la maison parce que les bruits de la rue, comme le son d’un klaxon, peuvent déclencher des spasmes et des chutes », explique l’institut.
Le syndrome de la personne raide est rare. Elle affecte « seulement environ une ou deux personnes sur un million », selon la Johns Hopkins School of Medicine.
Les chercheurs ne comprennent pas entièrement les causes de la maladie, selon le NIH, mais cela pourrait être le résultat d’une maladie auto-immune dans le cerveau et la moelle épinière. Les personnes atteintes de SPS ont des niveaux élevés d’anticorps qui ciblent une enzyme qui synthétise un neurotransmetteur important dans le cerveau.
Le trouble n’est pas curable, mais un traitement avec des relaxants musculaires et des anticonvulsivants peut aider à améliorer et à contrôler les symptômes, disent les médecins.
Dans son annonce, Dion a déclaré qu’elle puisait sa force dans ses trois enfants et croyait qu’elle était sur la voie de la guérison.
« Je travaille dur avec mon thérapeute en médecine sportive tous les jours pour reconstruire ma force et ma capacité à performer au quotidien », a-t-elle déclaré. « Mais je dois admettre que ça a été une lutte. »
Dion est l’un des chanteurs les plus titrés de tous les temps. Elle a vendu plus de 200 millions de disques dans le monde et plusieurs singles ont atteint la première place des palmarès Billboard, notamment « My Heart Will Go On », « The Power Of Love » et « It’s All Coming Back To Me Now ». Ses résidences de plusieurs années à Las Vegas ont été parmi les plus rentables de tous les temps.
Le chanteur devait commencer une nouvelle résidence au Resorts World Las Vegas en 2023. On ne sait pas quand cette résidence – qui a également été reportée à plusieurs reprises depuis 2021 – commencera. Elle fera également ses débuts d’actrice en mai, lorsque « Love Again », une comédie romantique avec Priyanka Chopra, devrait sortir.
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