Célébrités soutiennent la Children’s Tumor Foundation dans la sensibilisation et les fonds pour les troubles génétiques rares | Nouvelles
NEW YORK, 14 mai 2021 / PRNewswire-PRWeb / – Événement étoilé sur 17 mai pour collecter des fonds et sensibiliser à la NF, une maladie qui touche plus de 2,5 millions de personnes dans le monde
Au 17 mai, Journée mondiale de sensibilisation à la NF, acteurs, musiciens, comédiens, chefs, athlètes et autres se réuniront pour rendre la NF visible, un événement de la Journée mondiale de la NF en direct au profit de la Children’s Tumor Foundation. NF, abréviation de neurofibromatose, est une maladie génétique rare qui provoque la croissance de tumeurs sur les nerfs dans tout le corps et affecte toutes les ethnies, races et sexes de la même manière. En plus des tumeurs qui se développent n’importe où dans le corps, la NF peut entraîner la cécité, la surdité, des anomalies osseuses, une défiguration, des troubles d’apprentissage, des douleurs invalidantes et le cancer. La NF affecte 1 personne sur 3000 et, alors que la FDA a récemment approuvé le tout premier traitement, le Koselugo (sélumétinib), pour les neurofibromes plexiformes inopérables, il n’y a pas de remède pour le moment contre la NF, c’est pourquoi il est crucial de rendre la NF visible.
Animé par l’acteur / producteur Jonathan Sadowski (ABC Family’s Young & Hungry, Celebrity Top Chef) et acteur et chanteur de scène / cinéma / télévision James Snyder (Broadway’s Harry Potter et l’enfant maudit), cette prestation virtuelle sera remplie de performances musicales par Gloria Gayner, Andy et Aijia Grammer, Jake Clemons (Bruce Springsteen et le saxophoniste du E-Street Band) et des stars de Broadway Salle Lena, Denée Benton, Miguel Servantes, et Jessica Vosk; avec des apparitions de Alec Baldwin, Reid Scott, James Beard Personnalité de télévision et chef primée Andrew Zimmern; Temple de la renommée de la NFL Darrell Green, Colorado Rockies ‘ Ian Desmond, NFL Kicker Nick Folk, la star de la WWE Roman Reigns et bien d’autres. Les patients NF partageront également leurs histoires sur les raisons pour lesquelles rendre la NF visible est plus important que jamais.
Chez certains patients, la NF est visible; les patients sont souvent couverts de taches cutanées café au lait ou de tumeurs défigurantes. Beaucoup ont des problèmes osseux qui les poussent à porter un appareil orthopédique ou même à subir une amputation. Chez certains patients, la NF est invisible; les patients d’apparence saine à l’extérieur vivent avec une douleur atroce à l’intérieur. Beaucoup ont des troubles d’apprentissage difficiles. D’autres ont une perte d’audition ou de vision, ou ont des tumeurs cérébrales et sont liés à des années de chimiothérapie. Il n’y a pas une seule façon de définir la NF, et par conséquent, il n’y a pas une seule manière de définir une personne vivant avec la NF. Cet événement diffusé en direct porte sur Rendre la NF visible: voir NF et voir la personne qui vit avec.
La Journée mondiale de sensibilisation à la NF a lieu pendant le mois de la sensibilisation à la NF, un moment dédié chaque année pour attirer l’attention sur les histoires inspirantes et remarquables de ceux qui vivent avec la NF, et sur le besoin critique de recherche pour améliorer leur vie.
Pour plus d’informations sur Make NF Visible: A World NF Day Live Event, visitez ctf.org/live.
Pour plus d’informations sur la Children’s Tumor Foundation, visitez ctf.org.
À propos de la Children’s Tumor Foundation
La Children’s Tumor Foundation est une organisation à but non lucratif 501 (c) (3) dédiée à la recherche de traitements efficaces pour les millions de personnes dans le monde vivant avec la neurofibromatose (NF), un terme désignant trois troubles distincts: NF1, NF2 et schwannomatose . La NF provoque la croissance des tumeurs sur les nerfs dans tout le corps et peut entraîner la cécité, la surdité, des anomalies osseuses, une défiguration, des troubles d’apprentissage, des douleurs invalidantes et le cancer. La NF affecte de manière égale 1 naissance sur 3 000 dans toutes les populations. Il n’y a pas encore de remède – mais la mission de la Children’s Tumor Foundation de conduire la recherche, d’élargir les connaissances et de faire progresser les soins pour la communauté NF favorise notre vision d’un jour mettre fin à la NF. Pour plus d’informations, veuillez visiter http://www.ctf.org.
Contact médias
Rebecca Harris, Fondation pour les tumeurs des enfants, 6467388563, rharris@ctf.org
Fondation SOURCE pour les tumeurs des enfants
