Aux États-Unis, les enfants malvoyants voient mieux grâce à une assistance high-tech
Nyla Wallace a fait face à des problèmes de vision pendant la majeure partie de ses 16 ans, mais n’a reçu que récemment un diagnostic de rétinite pigmentaire, qui entraîne une détérioration de la vue chez un individu au fil du temps et n’a pas de remède.
Plus récemment encore, on lui a donné quelque chose qui va enfin lui apporter un certain soulagement.
Récemment, un étudiant de deuxième année du Mallard Creek High School de Charlotte, en Caroline du Nord, aux États-Unis, a reçu un appareil portable Ruby XL HD d’une valeur de 1 000 $ US (4 668 RM) capable d’agrandir des matériaux jusqu’à 14 fois et de projeter l’image sur un écran de cinq pouces. , avec des options pour peaufiner les couleurs et le contraste de manière à faire ressortir les mots et les détails pour elle.
Sa mère, Robyn Wallace, aurait aimé pouvoir mettre la main sur une telle chose il y a des années.
« Ça a été un peu difficile avec elle, sur le plan scolaire », a-t-elle déclaré à propos de sa fille deux jours plus tôt, alors qu’elles étaient assises ensemble dans le salon de la maison familiale à North Charlotte.
«Et j’ai l’impression que cela est en grande partie dû à ses difficultés à voir, et j’ai l’impression que Nyla ne savait peut-être pas comment exprimer cela. Parce que nous la contactions et lui disions : « Pourquoi n’avez-vous pas rendu ce devoir ? » et elle répondait : « Je travaille très lentement ». Elle n’a jamais dit : « Je ne vois pas » ou « Quand je lis, je perds ma place et je dois recommencer, donc ça me prend beaucoup de temps ». Donc, nous n’en avions aucune idée.
Des solutions visionnaires
Wallace faisait partie des 15 enfants d’âge scolaire aveugles ou malvoyants de Caroline du Nord qui ont été formés et ont reçu des équipements d’assistance allant des monoculaires de faible technologie et des loupes à dôme aux loupes de bureau portables de haute technologie – qui offrent tous une vue plus rapprochée et plus claire des manuels scolaires. , les étiquettes d’aliments, les étiquettes de vêtements, les autocollants de médicaments, les menus de restaurant, etc.
La formation était dirigée par le personnel de Sight Savers America, une organisation à but non lucratif basée en Alabama qui s’efforce d’identifier et de garantir les besoins des enfants en matière de soins oculaires et qui avait ouvert un magasin pour la journée à la First Presbyterian Church à Concord, dans le comté de Jefferson, en Alabama.
Le financement de l’équipement – dont certains peuvent coûter plus de 4 000 dollars américains (18 740 RM) et ne sont ni couverts par une assurance ni fournis par les écoles pour un usage domestique – a été fourni par la Cannon Foundation, le Mariam and Robert Hayes Charitable Trust et Vispéro.
Les cadeaux ont été adaptés aux besoins spécifiques de chaque enfant selon les évaluations menées par les centres communautaires pour basse vision d’IFB Solutions, basés en Caroline du Nord.
Et alors que Wallace et sa mère se trouvaient dans une pièce adjacente de l’église pour suivre une formation sur le Ruby XL HD, Dawn DeCarlo, directrice générale de Sight Savers America (SSA), qui est optométriste, a expliqué que le type de lutte mentionné par Wallace n’est pas » Ce n’est pas inhabituel.
« Pensez-y : si on vous demandait de lire vos devoirs et que tous les caractères étaient de la taille d’un annuaire téléphonique, à quelle vitesse vous fatigueriez-vous et voudriez-vous abandonner vos devoirs ? Rapide. Vous êtes fatigué et vous avez envie d’abandonner, vous faites une pause.
«Puis tu y reviens, tu te fatigues, tu abandonnes et tu reviens. Ainsi, vos devoirs s’étendent désormais sur toute la nuit au lieu de vous asseoir et de les assommer, puis vous partez jouer à des jeux avec vos frères et sœurs.
Quelques minutes plus tard, la mère et la fille sortent souriantes de leur séance d’orientation.
« C’est un appareil incroyable », dit Robyn après avoir remercié DeCarlo. « Ça l’est vraiment. »
« Oui, c’est tellement pratique », dit DeCarlo. « Je veux dire, quand vous parcourez votre lessive et que vous vous dites : « Puis-je jeter ça dans la sécheuse ou pas ? Vous pouvez lire les balises avec. Vous pouvez faire un gâteau sans dire : « Maman, combien de vanille dois-je mettre ici ? Toutes ces choses pour lesquelles vous auriez pu demander de l’aide à quelqu’un dans le passé, maintenant vous allez dire : « J’ai compris ».
Wallace sourit à nouveau alors qu’elle tire sur la sangle de l’étui de transport du Ruby, qui pend à son épaule.
Il est 8h45, elle part d’ici pour l’école et sa nouvelle loupe sophistiquée l’accompagne.
C’est trop cool
Cet après-midi-là, Juan Juarez Reyes, neuf ans, et Selena Juarez Reyes, 13 ans, entrent dans le centre d’orientation de fortune de Sight Savers America avec leur mère, Andrea Reyes, de l’entreprise de fabrication de produits chimiques Albemarle Corporation à Charlotte.
Juan et Selena souffrent tous deux d’une maladie oculaire génétique rare appelée maladie de Stargardt, une autre maladie évolutive et actuellement incurable caractérisée par une accumulation de matière grasse sur la partie de la rétine nécessaire à une vue nette. Les deux enfants sont daltoniens et présentent des taches floues au centre de leur vision.
Comme leur déficience visuelle est plus grave que celle de Wallace, ils reçoivent une suite complète d’équipements : une version plus grande et plus puissante de l’appareil Ruby (le « 7 HD ») ; deux loupes vidéo portables différentes ; et deux jeux de monoculaires.
« Tu veux voir quelque chose de cool ? » Veronica Tafoya demande à Juan.
Le responsable du programme basse vision pour SSA ajuste la caméra installée sur un moniteur devant eux, appuie sur un bouton d’un contrôleur et soudain, le visage de Juan remplit l’écran de 22 pouces.
« Waouh ! » s’exclame l’élève de quatrième année en se levant de sa chaise, la mâchoire légèrement baissée et les yeux écarquillés de manière significative.
Avant que Juan et Selena n’arrivent à la First Presbyterian Church pour leur formation sur cette loupe vidéo portable de 3 300 $ US (15 468 RM), Tafoya avait à peu près prédit ce genre de réponse.
« Parfois, les enfants, lorsqu’ils voient leur visage pour la première fois, sont excités », avait-elle expliqué. Parce que normalement, lorsque les enfants malvoyants se tiennent devant un miroir, « ils ressemblent à un flou. Ils ne peuvent vraiment pas voir les détails.
Dans la pièce voisine, par l’intermédiaire d’un interprète, Reyes explique en espagnol que sa grand-mère paternelle n’a jamais reçu de diagnostic clinique mais qu’elle était complètement aveugle à 30 ans. Ses yeux commencent à briller lorsqu’elle explique que sa plus grande crainte est que l’un de ses enfants, ou les deux, finissent également par perdre la vue.
Pourtant, elle indique également que l’aide que sa famille a reçue depuis les diagnostics de Juan et Selena réaffirme sa décision d’immigrer du Mexique à l’âge de 19 ans.
Au Mexique, explique Reyes, on n’essaie pas d’évaluer les enfants pour des problèmes tels que des problèmes de vision. Là-bas, dit-elle, les parents et les enseignants pourraient imputer les problèmes de vue à la paresse, ou simplement lever la main et dire : « Qui sait ? Elle est donc reconnaissante qu’aux États-Unis, il existe des organisations désireuses de fournir des ressources pour aider les enfants et les familles en difficulté, comme SSA, comme IFB Solutions, comme les organisations qui ont payé pour les appareils sur lesquels ses enfants sont formés dans l’autre pièce. .
Quelques minutes plus tard, Juan se précipite dans le hall, tirant une valise de style rollaboard qui transporte son nouveau « jouet » de 3 300 $ US (15 468 RM) et est suivi par Selena, qui tient la boîte avec leur Ruby.
« Ils sont prêts, annonce leur entraîneuse, Veronica Tafoya, à tout utiliser. »
Quelqu’un demande aux enfants ce qu’ils en pensent, et Juan chante pratiquement sa réponse : « C’est goooooooood !
Ensuite, ils transportent tout dans la mini-fourgonnette blanche de Reyes, chargent, s’entassent et retournent à Albemarle Corporation avec – du moins pour l’avenir – la promesse d’une vision plus claire de leur monde. – Charlotte Observer/Tribune News Service